Sterilitate, dureri, depresie…Calvarul necunoscut al endometriozei
Greșit diagnosticată, această maladie ginecologică, care afectează o femeie din 10 aflate la vârsta de reproducere, provoacă numeroase suferințe fizice și psihice. Uneori, conduce către probleme de infertilitate. Sute de mii de femei se confruntă cu calvarul necunoscut al endometriozei, cu sterilitate, dureri, depresie.
Când dr Emile Daraï a examinat-o pe Clara (prenumele nu este cel real), 31 de ani, pentru prima dată la Spitalul Tenon, din Paris, nu i-a venit să creadă ochilor. ”Ea i-a spus logodnicului meu că arătam precum aș fi aterizat din țările lumii a treia, așa de precară era starea mea de sănătate”, povestește tânăra femeie. Țesuturile endometrului, mucoasa care acoperă uterul, erau răspândite aproape peste tot în corpul său, cuprinzând: ovarele, rinichii, stomacul, vaginul, ”chiar și în locuri puțin probabile, despre care nici nu mai auzisem, precum fundul sacului Douglas (un pliu al peritoneului, NDLR)!”.
Clara are endometrioză. Zece ani a suferit din cauza vomei, puse pe seama stresului, a anxietății sau a menstruației de către o armată de medici. Ea nu a debarcat dintr-o țară aflată în ruină sau în timp de război. Este o tânără pariziană, care provine dintr-un mediu privilegiat, înconjurată de apropiați care îi suflau cu promptitudine numele acestui sau acelui ”cel mai bun medic ginecolog din capitală”. Dar, la fel ca și oricare altă franțuzoaică din zece aflate la vârsta la care pot avea copii, este lovită de o patologie prost identificată, care este corect diagnosticată de către medici abia după șapte-zece ani de investigații. Nu ne putem aștepta la rezultate mai bune în altă parte a Europei: întârzierea în stabilirea diagnosticului este peste tot la fel de mare.
”Există o întârziere datorată faptului că, durerile femeilor din perioada ciclului menstrual sau din timpul actului sexual, sunt banalizate”, declară dr. Daraï, specialist al maladiei. ”Un medic foarte renumit mi-a zis într-o zi: ’Micuța mea doamnă, ia un Doliprane și un Spasfon (pastile calmante pentru durere) și du-te la muncă’ ”, declară Marie-Anne Mormina, 31 ani, o doamnă care se află în fruntea unei asociației de pacienți foarte active, Lilli H. Chiar și atunci când un specialist merge mai departe și cere investigații suplimentare, el poate să nu identifice boala, în cazul în care colaborează cu un radiolog insuficient pregătit pentru a repera leziunile. Dr. Daraï declară:
”În școala medicală, ponderea consacrată studierii endometriozei nu este suficientă.”
Cauze misterioase
Dr. Bernard Hédon, președintele Colegiului Național al Ginecologilor și Obstetricienilor francezi, consideră că nu există o problemă de formare în cadrul branșei sale, mai ales în ceea ce privește depistarea:
”Endometrioza este un subiect major pentru ginecologi, reprezintă durerea noastră cotidiană. Problema este că simptomele sunt destul de banale. Singura investigație prin care se poate diagnostica endometrioza este laparoscopia (o mică intervenție chirurgicală, NDLR). Dar actul este invaziv, în consecință trebuie gândit bine pro și contra.”
În același timp, pentru femeile căzute în această situație incertă a rătăcirilor medicale, calvarul se manifestă aproape zilnic: dureri pelvine și de spate, care avansează în partea superioară, alternate cu constipație și diaree, menstruații care le pun la pat de-a lungul mai multor zile, raporturi sexuale dureroase, oboseală, anxietate, depresie…și, pentru aproximativ 30-40% dintre ele,infertilitate. Uneori, aceste ”endogirls (fete/femei endo)”, porecla pe care și-o atribuie cele afectate de endometrioză, nu prezintă aproape nici un simptom: doar faptul că nu pot să rămână gravide este cel care le pune în alertă.
Cauzele acestui rău proteic sunt încă destul de misterioase. Se crede că, în cazul persoanelor afectate, fluxul menstrual curge înapoi, în loc să se îndrepte în jos, ceea ce permite celulelor endometrului să se propage către alte organe. Cercetători lucrează și la ipoteza existenței unei mutații genetice. Altă direcție de studiu: rolul eventual al perturbatorilor endocrini, precum dioxina, bisfenolul A sau ftalații. Acizii grași polinesaturați și anumite componente alimentare pot, de asemenea, reprezenta o cauză. Dr. Daraï explică:
”În ultimii 15 ani, formele severe de endometrioză au crescut ca incidentă, ceea ce ridică semne de întrebare cu privire la implicarea factorilor de mediu.”
Nici un tratament
Înmulțirea cazurilor grave este îngrijorătoare, mai ales că, nu există nici un tratament specific. Moleculele sunt supuse studiilor, însă nici unul nu este suficient de avansat pentru a fi prescris. Pentru moment, tot ceea ce medicii pot să facă, este să oprească menstruația cu ajutorul contraceptivelor. Si apoi, în cazurile în care este necesar, să intervină chirurgical pentru a îndepărta țesuturile invazive. Doar că, în ambele cazuri, simptomele sunt singurele care dispar, leziunile putând să prolifereze foarte bine în continuare. Astfel că, endogirls-urile, suferă de ”un cancer din cauza căruia nu vor murii”, dar care, încetul cu încetul, le putrezește existența. Marie-Anne Mormina spune că:
”Chiar și cei din urmă prieteni ajung să vă lase, pe măsură ce fiecare întâlnire se transformă într-un chin. A fi invitat la cină, înseamnă a sta să ne asiste cu orele în timp ce noi ne zvârcolim de durere. A dansa, înseamnă a necesita apoi trei săptămâni pentru recuperare. La lucru, o mare stare de oboseală psihologică se instalează. Am ajuns bătaie de joc pentru că muncesc în picioare, fiind incapabilă să stau pe scaun prea mult timp.”
Impactul asupra vieții profesionale este cel pentru care, multe dintre femeile intervievate pentru acest articol, au refuzat să își dezvăluie identitatea, de teamă să nu fie stigmatizate.
Pe 28 martie (2015), aceste martire au defilat prin Paris, înconjurate de un nor de baloane galbene. Precum cancerul de sân, simbolizat prin culoarea roz, endometrioza are acum culoarea sa. Peste tot în lume, marșuri similare au avut loc în aceeași zi , încheind o lună de acțiuni de mobilizare întreprinse de către asociațiile de profil pe Twitter și Facebook.
”Mulțumită acestor grupuri de paciente interesul pentru această boală a fost reînviat în ultimii ani”, observă dr. Honrace Roman, ginecolog-obstetrician și chirurg specializat în endometrioză, într-unul din imensele blocuri de beton ale tentacularului Spital Centru Universitar Charles-Nicolle, din Rouen. Acolo, dr. Roman, a obținut alături de alți specialiști (ginecologi, radiologi…) eticheta ca ”centru de referință” pentru cercetarea și tratamentul endometriozei. Polul lor drenează pacientele foarte afectate de maladie, provenind de pe întreg teritoriul Franței. Alături de dr. Basma Darwish, un practician tânăr, formează un duo foarte calm și eficace, reușind să liniștească femeile, care, cel mai adesea, au fost foarte prost tratate (din punct de vedere medical) anterior.
Un copil, firul roșu
Aurelia, 31 ani. Perioadele sale menstruale au condus-o către boală, prezentând disconfort imediat după ce a implinit 14 ani. Ea și-a conceput gemenele de 8 ani prin fertilizare în vitro, însă abia anul trecut, când s-a prezentat cu o urgență, a aflat despre endometrioză. ”Durerile, cu care eram deja obișnuită, au devenit mai puternice.”
În septembrie, tânăra femeie, a fost supusă unei operații de 5 ore pentru ai fi îndepărtate masele de țesut din rect și din vagin. Timp de trei luni, ea a trebuit să poarte o pungă conectată la intestin. Situația s-a complicat: Aurelia a dezvoltat o infecție. Cu toate acestea, dr. Roman, a încurajat-o să nu renunțe la sarcina cu cel de-al treilea copil.
”Una din două femei, ajunge să aibă o sarcină spontană, după ce a fost supusă unei intervenții chirurgicale pentru endometrioză.”
A avea un copil reprezintă firul roșu al tuturor consultațiilor. Delphine, 30 ani, încearcă de trei ani împreună cu partenerul său. Rectul și ovarele sale sunt afectate, astfel că trebuie operată imediat. Numai în cazul în care intervenția chirurgicală va fi foarte invazivă, va pune în pericol șansele sale de a rămâne însărcinată. Misiunea doctorului Roman va fi astfel foarte dificilă.
”Nu trebuie niciodată să se acționeze precipitat. De multe ori, femeile cărora li se extirpează de urgentă chisturi de endometrioză de la nivelul ovarelor, se confruntă apoi cu probleme de infertilitate.”
Cu toate acestea, prea multă prudență poate fi periculoasă!
”În acest an, eu am operat 15 paciente care au fost aproape de stadiul de obstrucție intestinală, totul datorându-se refuzului chirurgilor anteriori de a interveni, în încercarea de a prezerva șansele de a avea un copil.”
Ablația uterului
Atunci când nodulii i-au colonizat o bună parte din intestin, Julie, 38 ani, era însărcinată în urma unei donări de ovocite care a avut loc într-o clinică din Brno, Republica Cehă. Doctorul Roman, puțin surprins să descopere sarcina, va trebui să intervină chirurgical abia după naștere.
Ophélie, 31 ani, a avut șanse. În ciuda unei endometrioze dificile, frumoasa blondă cu bărbia străpunsă de piercing-uri,a avut trei copii concepuți natural. Dar, imediat după ultima naștere, boala s-a întors.
”Burta mea se umflă, reușesc să mă golesc abia după trei săptămâni de constipație, am menstruație de trei ori pe lună. Am pierdut trei kilograme, grețurile au revenit și am un gust ciudat în gură, asemenea celui de putred.”
Dr. Roman spune că va trebui fără îndoială să realizeze ablația uterului. ”De ce nu vorbim mai mult despre endometrioză, atunci când vedem că există atât de multe tinere afectate?”, întreabă ea indignată medicul. ”Deoarece nu este o maladie mortală.”
Sursa: articol publicat în Le Nouvel Observator, 10.05.2015, autor Bérénice Rocfort-Giovanni, online la: http://tempsreel.nouvelobs.com/sante/20150506.OBS8522/sterilite-douleurs-depression-le-calvaire-meconnu-de-l-endometriose.html