All Posts tagged Timisoara

Etapele deznadejdii – endometrioza, intre histerectomie si o “simpla” operatie laparoscopica

Etapele deznadejdii – endometrioza, intre histerectomie si o “simpla” operatie laparoscopica

“Ce nu te omoara, te face mai puternic!” spune un proverb romanesc. Eu as inlocui “puternic” acela cu o groaza de alte cuvinte. Si, din pacate sau din fericire, noi il alegem pe cel potrivit noua. Nu e decisiv, insa sta in mainile noastre cum vrem sa ne transforme suferinta.

Veneam dupa un an 2012 cu sangerare aproape 6 luni, dureri, injectii de Diphereline si diverse anticonceptionale pe care, rand pe rand, organismul meu le refuzase. Aveam pe atunci, in Bucuresti, un medic mai in varsta care imi spunea bland, dar neputincios, ca nu poate face mai mult. Ca operatia in endometrioza trebuie intarziata cat de mult, ca eu nu am decat un chist de 4.5 cm si ca nu are ce altceva sa imi faca.

Anul 2013 fusese frumos pana in septembrie, cand ma intorsesem din vacanta in Grecia. In a 5-a zi de menstruatie, insa, am observat ca tot am febra. Inainte, in acea perioada aveam o stare subfebrila, dar cum luam Ketonal totul era sub control. Pana atunci, insa. Cand febra crestea desi menstruatia mea era pe trecute, desi luam Ketonal, dar temperatura nu se domolea decat pentru cateva ore.

Ce a urmat e lesne de ghicit: medici peste medici in Ploiesti, uroculturi, analize, vizite pe la infectioase – toti ridicau din umeri! Nu aveam nimic!

Asa am ajuns la Spitalul Universitar din Bucuresti, la sotia medicului meu care, intre timp, se pensionase. Febra aia imi dadea o stare permanenta de rau, incepusem din nou sa sangerez si mi se intorsesera durerile. La acel punct, mai toata lumea credea ca e de la endometrioza desi “ea nu da febra”.

Daca nu as fi avut inca 38.5 dupa atatea chestii luate, as fi fugit de cum am intrat in salonul ala mare, rece, de 6 paturi. Din dreapta cateva ferestre mari dadeau catre un parc din capitala.

Cand am intrat in baia micuta si murdara, am crezut ca nu o sa mai urinez niciodata. Insa pana la urma am reusit. Am strans din dinti si m-am asezat pe colacul ala rece. Sus, un gemulet murdar, a carei sticla crapata statea sa cada in interior.

Cum aveam eu sa urinez aici si dupa operatie? m-am intrebat ingrozita. Pentru ca da, atunci eram hotarata ca, orice ar fi, sa ma operez.

Si, cum Dumnezeu alege mereu in locul nostru (mult mai bine decat am face-o noua), nu m-am operat acolo. Pentru ca medicii nu stiau. Nu puteau. Nu doreau. Nu stiu si nici nu mai conteaza.

M-au dus la vreo 2 ecografii in care sefii de sectii alaturi de rezidenti se uitau la chisturile mele de 6-7 cm, bilaterale si repetau grav “chisturi endometriozice”. Nimeni nu a zis insa de aderente, de noduli, de control pe masa pentru a exclude si aceasta varianta.

La final mi-au zis doar “nu te putem opera, ca ti-am scoate tot la 30 de ani”. Am primit, in schimb, o reteta cu Diphereline. Si am optat pentru ea din nou, spunandu-mi in gand ca dupa 3 luni voi face histerectomie.

Aveam eu in Ploiesti un chirurg foarte bun care mi-a zis ca, daca ma hotarasc, el imi scoate trompele. Nu stia prea multe despre boala (imi propusese la un moment dat sa imi faca o laparoscopie “sa vada ce e acolo” si de atunci ma prinsesem ca nu e ok cu el pe partea asta de endometrioza).

Zilele alea 4 petrecute in spitalul din Bucuresti, insa, ma schimbasera. Au fost, poate, cele mai urate ale vietii mele. Atunci mi-am zis cu putere ca nu, ca valoarea unei femei nu sta in copiii pe care ii naste, ca uneori asta nu tine de ea si nimeni pe Pamantul asta nu are dreptul sa o judece daca vrea sau poate sa aiba copii. Gandeam asa pentru ca, recunosc, varianta histerectomiei mi se parea singura salvatoae pentru mine. Partea cu valoarea unei femei am pastrat-o, despre a doua parte, insa mi-am mai schimbat parerea.

Si asta pentru ca in acele cateva luni de Diphereline am aflat de urmatorul doctor “din viata mea”. Era unul foarte cunoscut in Bucuresti, o somitate as putea spune, dar nici el cu prea mare experienta in endometrioza.

Nu mi-a facut control endometriozic, tuseu vaginal, cu valve, vreo cine stie ce anamneza amanuntita, ci doar o ecografie transvaginala. Ce am apreciat, insa?

Ca nu s-a speriat ca ceilalti doctori. Ca mi-a propus laparoscopia si in maximum 2 luni eram operata de el. Din nou, ca nu a putut sau nu a dorit sa treaca pe la mine in zilele de spitalizare asta e. Ca nu mi-a dat numarul de telefon dupa, asta e, insa totusi a fost o imbunatatire.

Continuarea povestii, in mare, o stiti: am inceput sa ma documentez temeinic despre dieta, suplimente (bazate numai pe studii cat se poate), am consultat un endocrinolog ce mergea mai mult pe suplimente si am ajuns la “vestitul doctor din Timisoara”.

Care da, pentru mine a fost salvarea si care nu, nu este nici el Dumnezeu. Insa cred acum ca Dumnezeu, eu, el, dieta, suplimentele si toti oamenii buni si de ajutor pe care i-am intalnit in acest rastimp au fost formula magica pentru mine.

Nu stiu cum voi fi cu endometrioza (la aceasta ultima operatie din 2016 am avut rezectie de rect, indepartarea aderentelor din zona pelvina si nu numai, chisturi ovariene etc.). Nu stiu ce va urma sau prin cate voi mai trece. Momentan ma simt aproape perfect, sunt optimista si cu credinta in Dumnezeu (asta cred ca e cel mai important). Privind in urma, insa, ma bucur ca, undeva pe parcursul acestui drum, am reusit sa atasez langa “puternic” din acel proverb romanesc si “bun”. Ca toata suferinta asta nu m-a inrait: impotriva doctorilor, a altor fete care au copii si o casnicie frumoasa, a lui Dumnezeu ca mi-a dat aceasta karma in viata asta.

Am avut si am momentele mele de razvratire, dar daca ar trebui sa imi doresc un singur lucru care stiu sigur ca se va implini, as alege asta: ca viata, cu tot ce imi va rezerva ea, sa nu ma schimbe in rau, ci in bine!

Va doresc sa gasiti si voi “formula magica” care sa va ajute sa treceti prin tot si toate, cu bine!

Un articol de Marina Rasnoveanu

More

Endometrioza in prim plan: despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa a evenimentului FemHelp de la Timisoara

Endometrioza in prim plan: despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa a evenimentului FemHelp de la Timisoara

In perioada 26-28 mai 2017, s-a desfasurat la Timisoara cea de-a III-a editie a conferintei Hemhelp. Dupa cum v-am spus si in materialele precedente,  in prima zi a conferintei, cea dedicata cu precadere endometriozei, erau planificate interventii chirurgicale live si debate-uri pe teme ca endometrioza, adenomioza si chirurgie oncologica.

Aveti mai jos cateva dintre impresiile mele asociate acestui eveniment (vor mai urma si alte articole), dar si raspunsurile medicilor de talie internationala invitati la conferinta de presa la care am participat si eu.

In deschiderea evenimentului, dr. Voicu Simedrea a prezentat un pic activitatea FemHelp si EndoInsitute. Aveti o poza atasata de la aceasta prezentare despre care voi scrie articol separat.

Interventiile chirurgicale au fost in numar de trei: doua transmise de la Spitalul Premiere, din Timisoara, din noul sediu de pe Calea Aradului si una de la spitalul din Rouen, Franta. Am inteles ca, acum, sediul Spitalului Premiere este de 5000 mp2, dintre care 1700 mp2 numai blocul operator. Insusi binecunoscutul profesor, specialist in endometrioza dr. Joerg Keckstein a fost placut impresionat de blocul operator.

Prima operatie de la Premiere a fost realizata de dr. Serban Costa, fiind vorba despre o pacienta cu cancer ovarian si endometrioza, desi asta e inca sub semnul intrebarii pana la proba biopsiei.

A doua operatie desfasurata la spital Premiere a fost realizata de dr. Joerg Keckstein, unul dintre cei mai cunoscuti specialisti in endometrioza din Europa si nu numai. Eu insami am gasit un filmulet realizat cu dumnealui la un congres pe endometrioza, din SUA. Aici era vorba despre endometrioza avansata, grad 4, cu multiple complicatii, printre care nodul rectovaginal. In mare, ca si procedura, interventia a semanat cu ceea ce am experimentat si eu acum un an.

Echipele, in rest, in mare parte, au fost toate cu medici de la spital Premiere, nu ii amintesc aici pe toti pentru ca sigur as uita pe cineva.

Din Franta a operat dr. Horatiu Roman, tot o endometrioza colo-rectala, stadiul 4, asemanatoare operatiei efectuate de dr. Keckstein.

Operatiile au decurs bine, singura diferenta a fost ca operatia realizata de dr. Keckstein a durat ceva mai mult, iar cea realizata de dr. Roman nu s-a putut incheia asa cum preconizasera. Din cauza unor complicatii legate doar de starea pacientei, dr. Roman a decis realizarea unei colostome (anus contra naturii) pentru cateva saptamani si apoi reintervenirea asupra pacientei.

Pentru cele care inca nu ati aflat, anusul contra naturii in cazul pacientelor cu endometrioza colorectala nu reprezinta o greseala (asa cum foarte bine a punctat dr. Keckstein in timpul prelegerii sale), ci o necesitate, in functie de situatie. Apoi, se revine si totul reintra in normal.

Dupa interventiile chirurgicale live si pauza de masa, a urmat conferinta de presa la care au participat dr. Voicu Simedrea, dr. Litta, dr. Kommetter, dr. Keckstein, dr. Barbieri, dr. Lucian Marginean si dr. Bogdan Muresan.

Voi relata mai jos, in mare, doar intrebarile si raspunsurile adresate de mine si de o colega din presa. De restul sigur va scrie cealalta colega de la conferinta.

O reprezentanta a presei timisorene a intrebat cat de informate sunt romancele in privinta endometriozei.

Bineinteles, noi stim destul de bine raspunsul la aceasta intrebare, insa era necesar si un astfel de punct de vedere oficial:

Eu sunt convins că am o multitudine de paciente care din punct de vedere social şi educaţional sunt peste medie. Şi, în consecinţă, au acces la informaţie şi au foamea aceasta de informare. Dar asta nu înseamnă că la marea masă a pacientelor informaţia a penetrat. Sunt în jur de 400.000 – 500.000 de paciente cu endometrioză în România, în diverse stadii, iar problema este că încă avem o întârziere foarte mare în diagnostic”, a declarat dr. Voicu Simedrea.

Apoi, au venit intrebarile mele. Am vrut sa stiu de la Prof. Joerg Keckstein daca dumnealui crede ca exista vreo corelatie intre endometrioza si cancer, avand in vedere ca in ultimii ani s-au inmultit studiile privind o posibila asociere intre cele doua afectiuni.

Dumnealui a spus ca, intr-adevar, stie de existenta acestor studii. “Exista chiar un studiu in desfasurare in Berlin, dar specialistii inca nu cunosc mecanismul si procesul prin care se intampla aceasta transformare sau daca este vorba doar despre niste coincidente. Ca mai toate studiile asemenatoare, avem nevoie de timp pentru a da un verdict oficial” a precizat Prof. Keckstein

A treia intrebare, una foarte importanta, spun eu, mai ales pentru noi, a fost legata de necesitatea existentei titulaturii oficiale de “specialist in endometrioza”. Stim cu totii ca noi folosim deseori aceasta formula, insa un ginecolog “simplu” se simte deseori jignit de o asemenea formulare tocmai pentru faptul ca, oficial, ea nu exista.

Asa ajungem la medici care nu stiu prea multe despre endometrioza, care nu au tratat sau operat cazuri de stadiu 4, dar se baga la operatii si fac lucrurile pe jumatate sau participa la conferinte de anvergura.

Am vrut sa stiu daca Prof. Keckstein crede ca este necesara “oficializarea acestei titulaturi” si ce traininguri sau experienta trebuie sa aiba acei medici.

Raspunsul dumnealui a fost acela ca si noi, aici, in Romania, ar trebui sa ne axam pe acreditarea unor centre specializate in endometrioza (ceea ce incearca dr. Simedrea sa faca si sper sa si reuseasca), urmandu-se etapele necesare, fiind implicati, bineinteles, atat doctori care doresc sa invete, dar si cei care au o anumita experienta pe care doresc sa si-o mareasca.

“Asadar, importanta e existenta si sustinerea acestor centre specializate pe endometrioza, acreditate si despre care pacientele sa stie ca acolo exista medici care stiu ce este si cum trebuie tratata/operata endometrioza. “ a adaugat Prof. Keckstein

Cam atat despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa, revin cu impresii si informatii despre cealalta parte a evenimentului!

un articol de Marina Rasnoveanu

 

More

Diagnostic șoc: adenomioză și endometrioză

Mă numesc Isa I. și încă de la prima menstruație am învățat să mă obișnuiesc cu durerea și, fie că voiam sau nu, ea a fost o prezență constantă în viața mea. Pe vremea primelor menstruații nu apăruse Nurofenul, drept urmare, vara sau în oricare alt anotimp, în primele zile de ciclu stăteam cu abdomenul lipit de aragazul încălzit. Era singura modalitate prin care îmi treceau durerile. Cu timpul, am devenit prietenă bună cu Ibuprofenul. Însă, durerile s-au întețit odată cu trecerea anilor, astfel încât, la fiecare contact sexual testam praguri din ce în ce mai accentuate de durere și diferite momente cu sângerări abundente care au degradat simțitor calitatea vieții mele.

More