Blog Section

Pe parintii cu copii cu endometrioza cine ii trateaza?

Pe parintii cu copii cu endometrioza cine ii trateaza?

Ieri a fost Ziua Copilului si nu am apucat sa scriu articolul asta. Poate ar fi fost prea mult. Poate ar fi fost prea putin citit in noianul acela de poze, amintiri si zambete. Din mica mea calatorie in Timisoara m-am intors si cu altfel de subiecte, cum este si cel de astazi.

Pe langa conferinta, am fost la spital la o prietena care s-a operat si, inevitabil, am mai intalnit acolo alte doua fete cu care vorbesc pe Facebook. O a treia se externase chiar in ziua sosirii mele. Ducandu-ma acolo zi de zi, poate fiind eu mai empatica, nu stiu, nu am putut sa nu remarc suferinta oamenilor care le insotesc pe fetele cu endometrioza.

Neputinta, speranta imbibata cu grijile inerente, uneori disperarea  – pe toate le poti citi pe chipurile unor oameni care n-au ce face, trebuie sa treaca si prin asta! Cumva, cred ca le e mult mai greu decat pacientelor care se opereaza. Din experienta stiu ca tu, ca pacient, esti mult mai focusat pe ce ai de facut: analize, conversatii cu doctorii, pregatire, intrebari scrise pe hartie, dureri, anumite etape pe care trebuie sa le bifezi dupa operatie, insa ei… ei au misiunea atat de grea de a-ti fi alaturi, de a interpreta orice mic semn negativ si de a vorbi cu medicii dupa. Norocul lor si al nostru ca medicii de la Premiere, toti, chiar toti sunt super si atunci presupun ca trec si trecem mai usor peste tot.

Printre acesti insotitori, insa, parintii sufera cu siguranta cel mai mult. Iar daca ai venit doar tu, ca pacienta, insotita de mama, atunci e putin mai dureros si greu.

Da, poate ca relatia dintre voi se sudeaza mai mult, poate ca ii intelegi mai bine iesirile asociate varstei si disperarii, insa tristetea si dureea ca tu, ca parinte ajuns la o anumita varsta, ai venit dupa copilul tau care, in cele mai multe dintre cazuri, nu are mai mult de 35 de ani, e crunta!

Asta am vazut in week-end si poate ar fi bine sa existe un psiholog si pentru parinti. Stiu, specialistii de acolo de-abia au timp pentru sarcinile de acum, d-apoi pentru altele, insa nu pot sa nu ma intreb…pe parintii pacientelor cu endometrioza cine ii trateaza?

Poate ca raspunsul ar trebui sa fie ca…noi. Poate ca, dupa ce totul trece si se asaza, ar fi cazul sa ii ducem intr-o vacanta, sa nu ii mai certam atat cand ne cicalesc, sa le zambim si sa ii mangaiem mai des.

De fapt, acum cand scriu, imi dau seama ca s-ar putea nici sa nu fie vorba doar despre endometrioza. Pare ca fiecare generatie are cate o karma, si parintii nostri par a o avea pe aceasta: ca trebuie, uneori – mai des sau mai rar – sa isi vada copiii pe patul de spital, sa fie mai puternici decat ei, sa isi ascunda lacrimile si sa mearga mai departe.

De cele mai multe ori, povestea are un final fericit, insa ranile raman. Dupa ce ranile operatiei se inchid, ar fi bine sa le ingrijim si pe celelalte. Pentru ca, si daca se cicatrizeaza, ele raman si trebuie sa stim ca sunt acolo si sa avem, cand si cand, grija de ele.

Marina Rasnoveanu

More

Endometrioza in prim plan: despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa a evenimentului FemHelp de la Timisoara

Endometrioza in prim plan: despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa a evenimentului FemHelp de la Timisoara

In perioada 26-28 mai 2017, s-a desfasurat la Timisoara cea de-a III-a editie a conferintei Hemhelp. Dupa cum v-am spus si in materialele precedente,  in prima zi a conferintei, cea dedicata cu precadere endometriozei, erau planificate interventii chirurgicale live si debate-uri pe teme ca endometrioza, adenomioza si chirurgie oncologica.

Aveti mai jos cateva dintre impresiile mele asociate acestui eveniment (vor mai urma si alte articole), dar si raspunsurile medicilor de talie internationala invitati la conferinta de presa la care am participat si eu.

In deschiderea evenimentului, dr. Voicu Simedrea a prezentat un pic activitatea FemHelp si EndoInsitute. Aveti o poza atasata de la aceasta prezentare despre care voi scrie articol separat.

Interventiile chirurgicale au fost in numar de trei: doua transmise de la Spitalul Premiere, din Timisoara, din noul sediu de pe Calea Aradului si una de la spitalul din Rouen, Franta. Am inteles ca, acum, sediul Spitalului Premiere este de 5000 mp2, dintre care 1700 mp2 numai blocul operator. Insusi binecunoscutul profesor, specialist in endometrioza dr. Joerg Keckstein a fost placut impresionat de blocul operator.

Prima operatie de la Premiere a fost realizata de dr. Serban Costa, fiind vorba despre o pacienta cu cancer ovarian si endometrioza, desi asta e inca sub semnul intrebarii pana la proba biopsiei.

A doua operatie desfasurata la spital Premiere a fost realizata de dr. Joerg Keckstein, unul dintre cei mai cunoscuti specialisti in endometrioza din Europa si nu numai. Eu insami am gasit un filmulet realizat cu dumnealui la un congres pe endometrioza, din SUA. Aici era vorba despre endometrioza avansata, grad 4, cu multiple complicatii, printre care nodul rectovaginal. In mare, ca si procedura, interventia a semanat cu ceea ce am experimentat si eu acum un an.

Echipele, in rest, in mare parte, au fost toate cu medici de la spital Premiere, nu ii amintesc aici pe toti pentru ca sigur as uita pe cineva.

Din Franta a operat dr. Horatiu Roman, tot o endometrioza colo-rectala, stadiul 4, asemanatoare operatiei efectuate de dr. Keckstein.

Operatiile au decurs bine, singura diferenta a fost ca operatia realizata de dr. Keckstein a durat ceva mai mult, iar cea realizata de dr. Roman nu s-a putut incheia asa cum preconizasera. Din cauza unor complicatii legate doar de starea pacientei, dr. Roman a decis realizarea unei colostome (anus contra naturii) pentru cateva saptamani si apoi reintervenirea asupra pacientei.

Pentru cele care inca nu ati aflat, anusul contra naturii in cazul pacientelor cu endometrioza colorectala nu reprezinta o greseala (asa cum foarte bine a punctat dr. Keckstein in timpul prelegerii sale), ci o necesitate, in functie de situatie. Apoi, se revine si totul reintra in normal.

Dupa interventiile chirurgicale live si pauza de masa, a urmat conferinta de presa la care au participat dr. Voicu Simedrea, dr. Litta, dr. Kommetter, dr. Keckstein, dr. Barbieri, dr. Lucian Marginean si dr. Bogdan Muresan.

Voi relata mai jos, in mare, doar intrebarile si raspunsurile adresate de mine si de o colega din presa. De restul sigur va scrie cealalta colega de la conferinta.

O reprezentanta a presei timisorene a intrebat cat de informate sunt romancele in privinta endometriozei.

Bineinteles, noi stim destul de bine raspunsul la aceasta intrebare, insa era necesar si un astfel de punct de vedere oficial:

Eu sunt convins că am o multitudine de paciente care din punct de vedere social şi educaţional sunt peste medie. Şi, în consecinţă, au acces la informaţie şi au foamea aceasta de informare. Dar asta nu înseamnă că la marea masă a pacientelor informaţia a penetrat. Sunt în jur de 400.000 – 500.000 de paciente cu endometrioză în România, în diverse stadii, iar problema este că încă avem o întârziere foarte mare în diagnostic”, a declarat dr. Voicu Simedrea.

Apoi, au venit intrebarile mele. Am vrut sa stiu de la Prof. Joerg Keckstein daca dumnealui crede ca exista vreo corelatie intre endometrioza si cancer, avand in vedere ca in ultimii ani s-au inmultit studiile privind o posibila asociere intre cele doua afectiuni.

Dumnealui a spus ca, intr-adevar, stie de existenta acestor studii. “Exista chiar un studiu in desfasurare in Berlin, dar specialistii inca nu cunosc mecanismul si procesul prin care se intampla aceasta transformare sau daca este vorba doar despre niste coincidente. Ca mai toate studiile asemenatoare, avem nevoie de timp pentru a da un verdict oficial” a precizat Prof. Keckstein

A treia intrebare, una foarte importanta, spun eu, mai ales pentru noi, a fost legata de necesitatea existentei titulaturii oficiale de “specialist in endometrioza”. Stim cu totii ca noi folosim deseori aceasta formula, insa un ginecolog “simplu” se simte deseori jignit de o asemenea formulare tocmai pentru faptul ca, oficial, ea nu exista.

Asa ajungem la medici care nu stiu prea multe despre endometrioza, care nu au tratat sau operat cazuri de stadiu 4, dar se baga la operatii si fac lucrurile pe jumatate sau participa la conferinte de anvergura.

Am vrut sa stiu daca Prof. Keckstein crede ca este necesara “oficializarea acestei titulaturi” si ce traininguri sau experienta trebuie sa aiba acei medici.

Raspunsul dumnealui a fost acela ca si noi, aici, in Romania, ar trebui sa ne axam pe acreditarea unor centre specializate in endometrioza (ceea ce incearca dr. Simedrea sa faca si sper sa si reuseasca), urmandu-se etapele necesare, fiind implicati, bineinteles, atat doctori care doresc sa invete, dar si cei care au o anumita experienta pe care doresc sa si-o mareasca.

“Asadar, importanta e existenta si sustinerea acestor centre specializate pe endometrioza, acreditate si despre care pacientele sa stie ca acolo exista medici care stiu ce este si cum trebuie tratata/operata endometrioza. “ a adaugat Prof. Keckstein

Cam atat despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa, revin cu impresii si informatii despre cealalta parte a evenimentului!

un articol de Marina Rasnoveanu

 

More

Care este dieta pentru endometrioza?

Care este dieta pentru endometrioza?

Din fericire, tot mai multe paciente si medici recunosc importanta alimentatiei in endometrioza. Dupa ani buni in care doctorii le spuneau pacientelor, dupa operatie “gata, poti manca orice, esti vindecata” sau “iei anticonceptionale, esti la adapostul recidivei”, astazi lucrurile stau ceva mai complex.

Si asta pentru ca se recunoaste in mod oficial ca endometrioza nu se vindeca (doar poate fi tinuta sub control, dupa anumite reguli, de care am mai vorbit), iar anticonceptionalele pot fi o solutie pentru unele paciente, nu pentru toate, insa.

Asadar, inainte de a va spune in ce consta, de fapt aceasta dieta pentru endometrioza (informatii venite din studii, articole ample, dar si experienta mea), as vrea sa fac unele precizari:

  • Ca si medicamentele alopate (inclusiv Visanne – Dienogest), si studiile pe alimentatie si endometrioza sunt inca la inceput si nu garanteaza nimic sigur si 100% verificat.

Stiti doar cum se fac aceste studii: un esantion de “n” femei, anumite conditii, urmarite pe o anumita perioada, concluzii ce nu pot avea, cel putin deocamdata, caracter general valabil etc.

In opinia mea, insa, aceste studii sunt extrem de importante si dupa ele ar trebui sa ne ghidam noi, cele cu endometrioza, mai ales ca avem dominanta estrogenica si unele alimente ce contin estrogeni (alimente sau suplimente recomandate de naturopati sau fitoterapeuti) ne pot inrautati situatia.

  • Dieta nu stagneaza boala, ci amelioreaza considerabil simptomele.

Spun asta cu jumatate de gura pentru ca eu, personal, cred ca o poate si opri din evolutie, dar doar in combinatie cu suplimente. Nu stiu inca sigur daca exista studii in privinta asta (ca ar regresa leziunile endometriozice etc.), insa atat timp cat unele alimente o pot agrava (carne rosie, veti vedea mai jos), de ce altele sa nu o poata regresa?

  • Dieta nu e suficienta!

Da, in asta cred cu tarie. Nu ma prea pricep la anticonceptionale. Am luat 2 ani in liceu,  1 an in facultate, dupa nu am mai suportat, si apoi cateva “ture” de Diphereline care, din nou, nu m-au ajutat prea mult. Dar cred ca si sub tratament cu anticonceptionale, dieta nu are ce rau sa faca. In celalalt caz, insa, cand nu luati altceva si va bazati pe dieta, trebuie sa va spun ca eu nu cred ca doar dieta poate face minuni in cazul endometriozei. Ar trebui asociata cu suplimente alimentare (si ele luate pe baza studiilor astora care se fac si despre care am mai scris in sectiunea Studii si tratamente), cu Pelvic Floor Therapy (la noi nu cred ca exista, e masajul de diverse feluri, dar scriu asa pentru ca in afara se practica intens si poate citeste vreun specialist care se experimenteaza in asta, in afara – ii rugam sa ne scrie apoi!), cu yoga, sport etc.

  • Dieta pentru endometrioza nu inseamna infometare!

Veti vedea ca, in prima faza, veti spune “wow, dar nu mai avem voie sa mancam nimic”. Nu e chiar asa, daca va documentati un pic si cereti sfatul fetelor de pe toate cele trei grupuri de suport din Romania, adrese pe care le gasiti la finalul articolului! Substantele nutritive ne sunt cu atat mai necesare noua, asa ca va sfatuiesc sa va faceti un meniu complet si, eventual, daca va stiti cu ceva anemie sau carente, sa optati si pentru multivitamine, cand si cand.

  • Dieta, suplimentele, sportul si toate metodele complementare nu inlocuiesc recomandarile si consultul medicului ginecolog, cu experienta in endometrioza!

Ca apoi, luati voi ce decizie vreti, in functie de situatie, dorinte, context etc. da, dar controlul periodic e iar un “must have”, la fel si investigatiile necesare, daca se cer sau alte tratamente recomandate daca endometrioza recidiveaza.

Asadar, sa incepem!

Mai intai, ce nu avem voie sa mancam in endometrioza:

  1. Gluten

Cercetatorii italieni au descoperit ca durerile asociate endometriozei scad dupa 12 luni de alimentatie fara gluten. Despre acest studiu am scris deja, va invit sa cititi tot materialul aici: http://endometrioză.ro/dieta-fara-gluten-o-noua-strategie-managementul-durerii-asociate-endometriozei/

  1. Popcornul ambalat sau alimentele in pungi asemanatoare

Studiul acesta arata ca astfel de substante ce se pot regasi inclusiv pe pungile de popcorn sau alte alimente cresc riscul de infertilitate la pacientele cu endometrioza.

Mai multe aici: http://endometrioză.ro/substantele-de-tip-perfluoroalchil-si-infertilitatea-asociata-endometriozei-la-pacientele-de-varsta-reproducatoare-din-china/

  1. Carne rosie

Un studiu realizat in Italia in 2004 a aratat ca un risc crescut de endometrioza pelviana apare la femeile care au un consum crescut de carne de vita sau alt tip de carne rosie. Mai multe aici: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15254009

  1. Grasimi nesanatoase

Se pare ca un studiu realizat pe rozatoare a demonstrat ca o dieta ce contine grasimi nesanatoase poate exacerba simptomatologia endometriozei. Mai multe aici: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27175969

  1. Zahar

Zaharul creste foarte mult inflamatia in corp. Inflamatia, la randul ei, inrautateste leziunile endometriozice, crescand riscul atat de manifestari agresive ale bolii, cat si de extindere a ei.

  1. Lactatele

Lactatele sunt inflamatoare si, in plus, cresc estrogenul din corp. La inceputul dietei, mai consumam lactate din capra, se pare ca nu ar fi la fel de nocive precum cele de capra. De 2-3 luni am renuntat si se simte.

Lactatele pot contine multi hormoni dificil de digerat pentru noi ceea ce duce la exacerbarea simptomelor. Lactoza e iar o problema, multi nu o pot descompune si digera cum trebuie, asa ca apar dureri, balonari si alte manifestari gastro intestinale. Un intestin care nu functioneaza bine irita leziunile endometriziozice, asa ca ar fi de preferat sa evitam lactatele. Cititi aici mai multe: http://www.centerforendometriosiscare.com/nutrition-for-endometriosis/

  1. Soia

Soia nefermentata si foarte procesata poate fi foarte greu de digerat pentru noi si foarte inflamatoare. Contine si acid fitic, un anti-nutritient care impiedica absorbtia substantelor nutritive importante. In plus, acelasi acid interefereaza si cu buna functionare a glandei tiroide. Un subiect controversat, soia este bogata si in isoflavone care poate creste nivelul de estrogen. Soia modificata genetic este cu atat mai periculoasa. Cititi aici mai mult: http://www.centerforendometriosiscare.com/nutrition-for-endometriosis/

Ca si nota personala, va atrag atentia sa va uitati foarte bine pe prospectele suplimentelor pentru ca multe contin soia. Chiar daca ati fi tentate sa credeti ca un gramaj scazut nu conteaza, am simtit pe pielea mea greseala asta. Administrarea timp de o luna a unui supliment de altfel benefic noua, dar care avea si soia, mi-a dat dureri de ovare. Dureri care au disparut dupa ce am incetat administrarea acelui produs.

  1. Alcoolul

Aici nu voi zabovi prea mult, cred ca e destul de clar. Alcoolul afecteaza ficatul, organul care ajuta la detoxifiere si la eliminarea tuturor hormonilor in exces. In plus, alcoolul creste inflamatia, asa ca nu poate aduce nimic bun. Personal, chiar si un pahar de vin rosu imi ridica prea mult estrogenul pentru a-l tolera (desi contine resveratrol, o substanta benefica noua), insa voi puteti incerca si vedeti cum va simtiti.

Cam acestea ar fi cele mai importante. De retinut ca toate avem “particularitatile noastre” asa ca trebuie sa tinem cont si de ele. De exemplu, dupa operatia de endometrioza stadiul IV nu am  mai tolerat vinetele. In plus, multe paciente cu endometrioza au si sindrom de colon iritabil si necesita tratament specializat, la nutritionist, adaptat si acelei afectiuni.

Ce avem voie sa mancam?

Avem “liber” la restul, atat timp cat nu ne face rau si nu aflam ca ar fi puternic estrogenic. Studiile spun ca legumele cu frunze verzi sunt un “must eat”, la fel ca si alimentele bogate in Omega 3, viamina D, fructe si legume, de preferat organice.

Eu mananc si carne de pui, de tara, cand si cand, unele fete au eliminat-o complet, nu stiu ce sa spun in privinta asta.

Acceptam sau nu asta, dieta poate fi o unealta in tinerea sub control a endometriozei. Depinde, bineinteles, si de corpul nostru, factorii genetici si multe alte aspecte, insa daca va intrebati “ce nu aveti voie sa mancati”, sper sa gasiti mai sus raspunsurile necesare.

In plus, nu uitati ca puteti pune oricate intrebari doriti pe grupurile de suport pentru endometrioza:

https://www.facebook.com/groups/127544203933194/ (1046 de membri)

https://www.facebook.com/groups/212620512488627/

https://www.facebook.com/groups/regim.endometrioza/

Marina Rasnoveanu

More

Endometrioza profund infiltrata in nervul sciatic – un studiu care a urmarit evolutia pacientilor timp de 5 ani dupa rezectia prin laparoscopie

Endometrioza profund infiltrata in nervul sciatic – un studiu care a urmarit evolutia pacientilor timp de 5 ani dupa rezectia prin laparoscopie

Specialistii de la Possover International Medical Center, Zurich, Elvetia si cei de la Departament of Gynecology, University of Aarhus, Aarhus, Danemarca au dat publicitatii zilele trecute concluziile cercetarii lor, care s-a demarat pe parcursul a 5 ani.

Obiectiv

  • Urmarirea timp de 5 ani a cazurilor in care se efectuase rezectia prin laparoscopie a nervului, atunci cand endometrioza era profund infiltrata in nervul sciatic.
  • Pacientii respectivi trecusera prin aceasta interventie intre anii 2004 si 2006. Ei suferisera o rezectie importanta a nervului sciatic (mai mult de 30% din nerv) si au fost urmariti indeaproape timp de 5 ani dupa interventie.
  • Preoperator, toti pacientii prezentau incapacitatea de a merge normal si toti acuzau durere sciatica neuropata constanta, cu tulburari senzori motorii ale piciorului afectat.

Masuratori si rezultate:

Toate interventiile chirurgicale au fost realizate prin laparoscopie. Managementul postoperator a inclus tratamentul medical cu neuroleptice si fizioterapie intensiva.

Dupa 5 ani, toti pacientii au raportat o semnificativa reducere a durerii si recuperarea mersului normal, inclusiv capacitatea de a urca pe scari.

Concluzie:

In endometrioza profund infiltrata in nervul sciatic, toti pacientii prezinta tulburari motorii inainte si dupa rezectia chirurgicala.

Scorul analogic al scalei a fost redus de la 9.33 preoperator la o medie de 1.25 la 3 ani de la urmarire.

Cand se performeaza rezectia completa a endometriozei, inclusiv rezectia nervoasa, functiile nervului sciatic se recupereaza, insa dureaza cel putin trei ani si este necesera fizioterapia intensa pentru recuperarea mersului normal.

Cititi mai multe aici: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28445777

Marina Rasnoveanu

More

Managementul laparoscopic al endometriozei ureterale si hidronefrozei asociate endometriozei

Managementul laparoscopic al endometriozei ureterale si hidronefrozei asociate endometriozei

Nu, endometrioza nu inseamna numai chisturi endometriozice, ci si aderente si noduli localizati in zona pelvina, dar nu numai. Aderentele pot afecta inclusiv vezica urinara, ureterele si rinichii, tocmai de aceea specialistii realizeaza periodic studii care sa analizeze acest tip de endometrioza si managementul ei.

Obiectiv:

In cadrul studiului mentionat de Pubmed.com si dat publicitatii pe 24 aprilie 2017, specialisti din mai multe spitale universitare din Chile, Brazilia si Franta au dorit sa evalueze eficienta tratamentului laparoscopic pentru endometrioza ureterala. Este aceasta fezabila, sigura si eficienta? Dilatarea ureterala si/sau numarul de incizii pot creste complicatiile?

Pacienti:

Subiectii cercetarii au fost 658 de pacienti care au trecut prin operatii de endometrioza profund infiltrata intre anii 2004 si 2013.

Dintre acestia, 198 fusesera diagnosticati cu endometrioza ureterala si au avut nevoie de ureteroliza. Tot dintre aceiasi 198 de pacienti, 28 dintre ei s-au confruntat si cu dilatare ureterala si hidronefroza asociata endometriozei.

In cazul acestora 28, s-au realizat 15 ureterolize, 12 reanastomoze ureterale si 1 reimplantare ureterala.

Concluzia:

Rezultatul final, in linii mari a fost acela ca ureterolizele asistate laparoscopic, reanastomozele ureterale si reimplantarea ureterala sunt tratamente fezabile, sigure si eficiente pentru endometrioza ureterala.

Excizia laparoscopica completa este posibila, dar complicatiile minime ce pot sa apara ar putea fi asociate cu numarul de incizii.

O alta concluzie demna de mentionat si de retinut atat pentru medici, cat si pentru pacienti, este aceea ca endometrioza ureterala ar trebui sa fie suspectata si minutios verificata in toate cazurile de endometrioza profund infiltrata.

Cititi mai multe despre acest studiu aici:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28089810

Marina Rasnoveanu

More

Cateva aspecte nutritionale si endometrioza (Studiu)

Cateva aspecte nutritionale si endometrioza (Studiu)

Dieta anti endometrioza este sustinuta de unii, pacienti sau medici, dar combatuta de altii. Studiile din ultimii ani, insa, vin sa ofere o directie cel putin promitatoare in acest sens. La fel se intampla si in cazul cercetarii realizate de oamenii de stiinta din Sao Paolo, Brazilia, una dintre tarile cu cele mai multe paciente de endometrioza din lume.

Cercetarea a implicat studierea rezultatelor mai multor materiale anterioare, privind aspectele nutritionale in aparitia sau severitatea endometriozei.

Astfel, la final s-a ajuns la concluzia ca o dieta deficienta in substante nutritive au dus la schimbari in metabolismul lipidic, nivelul stresului oxidative si a promovat anomalii epigenetice ce ar putea fi implicate in aparitia si progresul endometriozei.

Pe de alta parte, o alimentatie bogata in Omega 3, cu efecte antiinflamatoare, suplimentarea cu NAC (N-acetil-cisteina), vitamina D si resveratrol, in combinatie cu un consum bogat de fructe si legume (de preferat organice) au un efect protector, reducand riscul de aparitie sau dezvoltare a bolii.

Asadar, cercetatorii brazilieni cred ca “reeducarea in privinta nutritiei” ar putea fi o unealta promitatoare in prevenirea si tratarea endometriozei.

Sursa si mai multe detalii despre acest studiu, aici:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26841161

More

La bine si la rau. In sanatate, dar si in endometrioza

La bine si la rau. In sanatate, dar si in endometrioza

Acum cativa ani, am citit pentru prima data articolul lui Marius Chivu din Dilema Veche, „O masura a iubirii”. Cand am terminat, plangeam de-a binelea si imi spuneam ca nu este totul pierdut. Ca mai exista iubire adevarata, devotament, respect, iar fraza aia pe care o auzim in filme „la bine si la rau” nu e un cliseu.

Recunosc, materialul asta venea dupa ce o prietena imi repetase ca nu, barbatii nu suporta ca cineva apropiat lor sa fie bolnav mult timp. Ca, intai, sunt foarte receptivi si saritori. Vor sa ajute, o fac cu atat de multa iubire si pasiune incat credeti ca veti muta muntii din loc impreuna, dupa care, daca situatia se prelungeste, dau bir cu fugitii. Nici prietena aceasta nu avusese un parcurs usor intr-ale sanatatii si imi spunea asta in contextul endometriozei mele care, recunosc, mie nu mi-a dat manifestari atat de puternice perioade lungi de timp, insa unele paciente se confruntau cu dureri si alte simptome groaznice. Bunica la fel imi spunea. Ca atunci cand voi intalni pe cineva sa ii ascund partea asta a vietii mele, chiar daca nu implica durere, dar si vizitele astea dese la doctor, operatiile si termenul de „boala cronica” pot speria un barbat.

Imbratisasem si eu aceeasi conceptie. Pana la textul lui Marius Chivu. Care m-a pus pe ganduri. Apoi, am uitat de el. Mi-am vazut de ale mele.

Numai ca, dupa alti cativa ani,  cand am inceput sa fiu mai activa pe grupurile de suport pentru endometrioza si unele fete au inceput sa mi se confeseze in particular, am descoperit ca prejudecata aceea cum ca barbatii dau bir cu fugitii nu este doar un mit.

Femeile cu endometrioza sunt diferite. Boala lor e diferita. Simptomele la fel. Cele mai multe, insa, trebuie sa ia in serios afectiunea asta ca, altfel, pana la urma ea le acapareaza pe ele. Ceea ce inseamna ca, pe langa durerile groaznice pe care le experimenteaza unele femei, operatiile multiple (unele nereusite din prima), greutatea de a ramane insarcinate, mai apare si o schimbare a stilului de viata pe care nu multi o  inteleg.

Ore intregi de research, consultatii repetate tocmai pentru a te asigura ca esti bine sau ca tii totul sub control, dieta, yoga, sport etc. – vedeti, daca ati citi scos din context, totul ar fi wow, un stil de viata sanatos.

Din pacate, insa, poate din cauza conceptiei societatii, dar si a atitudinii unor paciente, nu stiu, multi barbati care, odata, au iubit femei cu endometrioza, aleg calea facila si pleaca.

Nu vorbesc din carti. Stiu cel putin 5 cazuri…si cate or mai fi, dar care nu vor sau nu pot spune asta, inca. E drept, repet, poate unele femei exagereaza sau nu au gasit inca abordarea potrivita (de asta e asa important un psiholog cu experienta intr-ale endometriozei), insa intorcandu-ma la textul lui Marius Chivu, tot mi se pare atat de nedrept. Acolo cum s-a putut?!

Zilele trecuta am recitit un articol de pe Romanian Insider despre un cuplu pe care il cunosc: Smaranda si Dan. Despre Smaranda am mai scris. Are cancer la plamani, cu diverse alte complicatii si, la fel ca in primul caz, oarecum, a facut o echipa extraordinara cu sotul ei. Si, se pare, le iese. Pana si boala „s-a speriat” de iubirea lor si a intrat in remisie.

Asadar, privind la aceste exemple, nu pot sa nu ma intreb…si la endometrioza de ce este diferit?

Pentru ca nu  ii zice cancer? Pentru ca nu a venit in urma unui accident nemilos, pentru care victima nu poate fi invinuita? Sau pentru ca iubirea acolo a fost adevarata si suficient de puternica?

Personal cred ca un pic din toate si mai mult din ultima. Si mai e ceva. Toate astea deriva si din neputinta medicilor de a vedea cat de importanta si complexa este aceasta boala. E drept, ei au altceva de facut: de diagnosticat, de operat, de tratat etc, insa poate e timpul ca noi, pacientele sa tragem un semnal de alarma.

Sa avem mai multi psihologi specializati pe asta, sa avem mai multe paciente care sa stie ca, in momentul in care simt o schimbare, trebuie sa ceara ajutor specializat tocmai pentru a sti cum sa abordeze lucrurile, cum sa ii explice partenerului ce se intampla, iar acesta sa se deschida, la randul lui.

E cumplit de nedrept, insa nu avem ce face. Chiar si pacientele cu endometrioza singure cred ca au uitat cum sa se mai poarte corect intr-o relatie sau chiar asa, in general. Si nu, nu ar trebui judecate.

Viata nu are reguli. Nici iubirea. Nici casnicia. Cei care pleaca crezand ca vor gasi „pe una mai sanatoasa, care sa le faca copii din prima” ar putea pierde pe mana lor pentru ca nimeni si nimic nu iti garanteaza ca o a doua va fi perfecta sau ca viata, cumva, nu ”ti-o va intoarce”. Nu e o varianta nici sa alegi din start sa nu te implici intr-o relatie cu o fata cu endometrioza. Poate ea are calitati pe care nu le vei intalni la altcineva. Poate ea va fi alaturi de sufletul tau cum nu vei mai gasi pe altcineva. Poate e jumatatea ta si renunti..inainte de a incepe.

Pe de alta parte, ma gandesc ca povestea unor oameni merge mai departe sau se opreste indiferent de aceste aspecte. Endometrioza ii poate chiar uni, cine stie. Si, daca cineva pleaca, sau raneste, sau nu crede e pentru ca, de fapt, iubeste prea putin si superficial. Si atunci oricum nu ai nevoie de o astfel de persoana in viata ta.

Oricum ai da-o, cateva lucruri sunt perfect valabile: femeile cu endometrioza pot fi minunate si spectaculoase prin ceea ce fac, sunt si traiesc, in viata si iubire nu exista reguli si avem nevoie de specialisti care sa ne ajute sa intelegem ca, desi endometrioza nu este cancer, atunci cand iubesti o persoana cu aceasta afectiune tot ar trebui sa ii stai alaturi „la bine si la rau, in sanatate si in boala”.

Marina Rasnoveanu

More

Dieta fara gluten – o noua strategie in managementul durerii asociate endometriozei?

Dieta fara gluten – o noua strategie in managementul durerii asociate endometriozei?

Este sau nu glutenul atat de daunator pe cat credem sau dieta fara gluten este doar un mit? In endometrioza, raspunsul pare a veni, cel putin partial, de la specialistii din Italia, mai precis de la reprezentantii Universitatii Tor Vergata, Departamentul de Obstetrica si Ginecologie.

Scop

Durerea pelvina afecteaza intre 4% si 39% dintre femei si reprezinta intre 10-40% dintre motivele pentru care pacientele se prezinta la medic.

Etiologia episoadelor de durere asociata endometriozei nu a fost pe deplin delimitata si inteleasa.

Pana la acest studiu, nicio alta cercetare nu mai fusese realizata, avand in centru dieta fara gluten, adoptata pentru a observa o ameliorare, stagnare sau inrautatire a simptomelor dureroase, asociate endometriozei.

Scopul acestui studiu a fost de a evalua durerea si calitatea vietii, in contextul unei alimentatii fara gluten, urmarind pacientele pe durata a 12 luni.

Metode:

In cercetare s-au inscris 200 de paciente cu dureri severe, asociate endometriozei. La momentul inscrierii, valorile initiale ale durerii au fost evaluate prin Visual Analogue Scape (VAS) pentru dismenoree (dureri inainte sau in timpul menstruatiei), dureri pelvine non menstruale si dispareunie (dureri in timpul contactului sexual).

Potrivit VAS, severitatea durerii a fost de la 0-10, unde 0 indica absenta durerii, 1-4 durere usoara, 5-7 durere moderata si 8-10 durere severa.

Pacientelor le-a dat data dieta fara gluten si o noua evaluare a fost facuta peste 12 luni.

Rezultate

Dupa 12 luni, 156 de paciente (57%) au raportat o diminuare semnificativa a durerii, 51 de paciente (25%) nu au observat nicio imbunatire si nicio pacienta nu a semnalat inrautatirea durerii.

La toate pacientele care au urmat aceasta dieta fara gluten au fost observate schimbari pozitive in ceea ce priveste tonusul general, vitalitatea, nivelul de energie si de socializare si o stare a sanatatii, fizica si mentala, mult mai buna.

Concluzie:

Din experienta cercetatorilor italieni, durerile asociate endometriozei scad dupa 12 luni de alimentatie fara gluten.

Marina Rasnoveanu

Sursa: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23334113

More

Concepte Moderne în Ginecologie şi Medicină Fetală, Timişoara, 26-28 mai 2017 – prima conferinţă axată pe endometrioză, ajunsă deja la a III-a ediţie

Concepte Moderne în Ginecologie şi Medicină Fetală, Timişoara, 26-28 mai 2017 – prima conferinţă axată pe endometrioză, ajunsă deja la a III-a ediţie

Considerată de mulţi “cancerul care nu ucide”, endometrioza este o afecţiune cronică gravă, care afectează 1 din 10 femei din lume, cu vârstă reproducătoare. Datorită complicaţiilor şi severităţii bolii (dureri, infertilitate, chisturi ovariene, aderenţe şi noduli în zona pelvină, dar nu numai), endometrioza necesită o abordare complexă şi un tratament chirurgical de excepţie.

La noi în ţară, primul centru dedicat endometriozei a fost iniţiat şi dezvoltat în Timişoara, de către dr. Voicu Simedrea, medic primar obstetrică ginecologie, cu supraspecializare în chirurgie ginecologică oncologică, cu o vastă experienţă în domeniul endometriozei. De altfel, un alt proiect al medicului timişorean este şi http://endometrioză.ro/  prima platformă online de informare a pacientelor care se confruntă cu această afecţiune.

“Concepte Moderne în Ginecologie şi Medicină Fetală” este prima conferinţă axată pe endometrioză şi medicină fetală de la noi din ţară, ajunsă acum la cea de-a III-a ediţie.

Organizată de asociaţia FemHelp evenimentul va avea loc în perioada 26-28 mai 2017, la Timişoara şi se adresează în principal medicilor, cadrelor medicale şi studenţilor la universităţi de profil care doresc să cunoască abordările corecte şi ultimele noutăţi în domeniul chirurgiei ginecologice, endometriozei şi medicinei fetale.

Asociaţia FemHelp a fost constituită în anul 2015 de către un grup de medici tineri, reprezentaţi de dr. Voicu Simedrea şi dr. Bogdan Mureşan, dedicaţi meseriei lor şi hotărâţi să aducă la standarde internaţionale cel puţin câteva domenii medicale ce privesc sănătatea femeii.

Programul de ginecologie va fi structurat în trei sesiuni: Chirurgie Live, Endometrioză-Adenomioză-Disfuncţii Uterine şi Oncologie

În prima parte, se vor realiza patru intervenţii chirurgicale live, desfăşurate în centre din Timişoara, România şi Rouen, Franţa.

Endometrioza colorectală este una dintre formele avansate de endometrioză. În cadrul primei sesiuni, doi medici de renume internaţional vor opera astfel de cazuri, Prof. Horaţiu Roman din Rouen, respectiv Prof. Joerg Keckstein din Villach, Austria, fiecare cu o metodă diferită (conservativă sau radicală). La final, se vor dezbate avantajele şi dezavantajele fiecărei abordări.

Celelalte două operaţii live vor fi realizate de Prof. Pietro Litta, Padova, Italia (Histerectomie totală laparoscopică – tehnică personală) şi Prof. Şerban Costa, Magdeburg, Germania (Stadializarea chirurgicală a cancerului de ovar).

În celelalte două sesiuni, medicii invitaţi vor ţine prelegeri despre subiecte de interes atât în endometrioză, cât şi în domeniul disfuncţiilor uterine şi oncologiei.

Un punct inedit în cadrul acestor sesiuni este şi cursul de ecografie mamară.

Mai multe despre programul acestei sesiuni, puteţi găsi aici: http://conferinta2017.femhelp.ro/content/program-chirurgie-ginecologica-2017.pdf

Programul de medicină fetală va fi orientat în special spre depistarea anomaliilor fetale, încercând să acopere cât mai multe dintre ele.
Fiind imposibil de abordat exhaustiv o astfel de tematică, se va încerca (prin prezentări), pornind de la imagini ecografice obţinute în activitatea fiecăruia de zi cu zi, să se ajungă la un diagnostic, apoi pe scurt, să se discute şi despre conduita medicală în astfel de situaţii.

Prezenţa lui Gregor Kasprian aduce în discuţie şi RMN-ul fetal, la ce este util, când este necesară o astfel de investigaţie etc.

Un alt punct de maxim interes este şi intervenţia Prof. Kypros Nicolaides, considerat „părintele medicinei fetale”.

Printre celelalte teme de discuţie: „Screeningul pentru trisomia 21 cu cfDNA şi/sau ecografic” (dr. Karl Oliver Kagan), „Anomalii scheletale letale vs. neletale” (dr. Dan Dumitraşcu), „Tumori abdominale” (dr. Eduard Bălaşa), „Defecte septale atri/ventriculare” (dr. Daniel Mureşan), „Anomaliile fetale în cazul sarcinilor obţinute prin tehnici de reproducere asistată” (dr. Cezara Mureşan) etc.

Sesiunea de medicină fetală, din cadrul conferinţei FemHelp, este aprobată ca şi curs ISUOG (International Society of Ultrasound in Obstetrics and Gynecology), ca urmare, pe diploma de participare va fi aplicată şi apostila ISUOG.

Mai multe detalii despre programul complet, înscriere şi desfăşurarea conferinţei, puteţi găsi pe siteul FemHelp.ro: http://conferinta2017.femhelp.ro/index.php

Endometrioza în România ultimilor ani

Endometrioza reprezintă prezenţa ţesutului similar endometrului în alte zone pelvine sau extra pelvine. Această afecţiune se poate manifesta divers, de la leziuni endometriozice (chisturi, aderenţe, noduli) până la infertilitate.

Cele mai comune simptome asociate endometriozei sunt dureri în timpul sau înainte de menstruaţie, dureri în timpul sau după contactul sexual, infertilitate, oboseală accentuată, tulburări gastro intestinale, leziuni endometriozice grave, afectând celelalte organe ale pacientei (vezică urinară, colon, plămâni etc.)

Cum endometrioza este o afecţiune complexă, ea necesită deseori implicarea mai multor medici, de diverse specialităţi: medic ginecolog, medic chirug ginecolog, medic chirurg colo-rectal, medic chirurg urolog, medic specialist în reproducere umană asistată, medic psiholog, medic specialist în terapia durerii.

În România, ca de altfel în multe alte ţări din lume, diagnosticarea este mult întârziată, ceea ce face ca boala să avanseze, iar pacienta cu endometrioză să întâmpine alte şi alte dificultăţi.

Deşi în ţări precum Italia sau Brazilia, endometrioza este recunoscută drept boala debilitantă (cu toate drepturile ce derivă de aici), acest lucru nu se întâmplă încă în România.

În ultimii ani, pacientele cu endometrioza din România s-au organizat în grupuri de suport (Endometrioză România https://www.facebook.com/groups/127544203933194/ , Eu şi Endometrioza, https://www.facebook.com/groups/212620512488627/ Despre Endometrioză https://www.facebook.com/despreEndometrioza/ ), fiind înfiinţate de curând două asociaţii specifice, „SOS Endometrioza” şi „Eu şi Endometrioza”.

Toate aceste platforme doresc să vină în sprijinul celorlalte paciente care încă nu au aflat despre impactul bolii şi ce pot face pentru a-şi îmbunătăţi situaţia. 

More

Riscul de fistula rectovaginala dupa operatia de endometrioza cu rezectie de rect

Riscul de fistula rectovaginala dupa operatia de endometrioza cu rezectie de rect

Pentru pacientele care vor trece printr-o operatie ceva mai grea de endometrioza, care ar putea implica si rezectie de rect sau pentru cele care au trecut deja prin asta si se afla in perioada post operatorie, am decis sa scriu un articol despre riscul de fistula rectovaginala.

Mentionez, din nou, ca nu sunt medic, doar un redactor informat si un pacient care a vorbit mai mult cu doctorul ei curant. Am incercat sa dublez informatiile de mai jos si cu studii oficiale, de pe site-urile de specialitate. E posibil, bineinteles, sa mai gasiti mici inadvertente, insa apoi puteti discuta mai multe cu medicul vostru specialist.

Studii si articole de specialitate care sa ateste ca exista endometrioza avansata, care sa presupuna rezectie de rect, cu risc de fistula rectovaginala ca complicatie dupa:  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4229526/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27679276 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27897974 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=rectovaginal+fistula+endometriosis

Asadar, iata ce trebuie sa stiti despre fistula rectovaginala.

  • In cadrul endometriozei avansate, in care exista noduli care stenozeaza colonul, echipa operatorie poate lua decizia de a realiza rezectie de rect. Mai jos sau mai sus, depinde unde e localizat nodulul vostru. Din experienta va spun, chiar daca la RMN poate sa apara mai sus, nodulul poate fi ceva mai jos sau pot exista aderente in partea de jos, astfel incat rezectia sa fie ceva mai joasa.
  • Chiar daca suna foarte complicat, daca va alegeti un spital si o echipa cu experienta in endometrioza, operatia ar trebui sa se realizeze laparoscopic (bineinteles, sunt si exceptii). In cazul meu de exemplu, dar nu numai al meu, desi operatia a fost una complicata: rezectie de rect, indepartarea a doua chiste ovariene, a aderentelor cam de peste tot din zona pelvina, inclusiv uretere etc. dupa 2 zile ma puteam deplasa prin salon. Alte fete s-au putut da jos din pat chiar de a doua zi. Asadar, e o operatie grea, dar mai mult pentru medici, nu pentru noi.

  • Printre complicatiile ce pot sa apara dupa o astfel de interventie se numara si fistula rectovaginala. Independent de cat de bine este facuta operatia, acest risc de complicatie exista. Nu aveti ce face. Da, exista si situatia in care se impunea de la inceput anus contra naturii pentru o perioada, dar fie nu ati fost de acord, fie doctorul nu a vrut sa recurga la metoda asta. In cazul acesta, din cate am inteles, riscul de fistula rectovaginala dupa operatie creste considerabil.
  • Investigatiile postoperatorii care diminueaza riscul de fistula rectovaginala sunt si ele imporante. Aici voi vorbi strict din experienta mea. Nu stiu cum este in cadrul altor spitale. Pe langa dl. dr. Simedrea si dl. dr. Dobrescu (chirurgul meu colo rectal), l-am avut si pe dl. dr. Virgil Nicolaescu, medic anestezist care a avut grija de mine dupa si, din cate am observat si am vorbit cu dumnealui, si de partea aceasta a riscului de fistula. Mai precis, in fiecare dimineata mi se lua sange pentru analize. Din cate mi-a spus domnul doctor, riscul de fistula creste daca ai potasiu mic si alte valori scazute sau nu in limite  (din ce imi amintesc eu Proteina C Reactiva, hemoglobina etc.). Eu am avut ghinionul ca dupa operatie, a doua zi, sa imi vina si menstruatia, ceea ce a facut ca a treia zi sa am nevoie de transfuzie (hemoblogina era prea mica, exista riscul ca anastomoza mea sa nu se sudeze).

Asadar, exista niste pasi, un protocol ce trebuie urmat pentru a scadea totusi riscul pentru aceasta complicatie.

  • Acest risc se pare ca exista 10 zile dupa operatie. Eu intr-a 9-a am plecat acasa. Dupa, mai ales daca aveti rezectie de rect joasa, cred ca fiecare organism reactioneaza diferit.
  • Aici puteti gasi un articol mai amplu despre explicarea operatiei de endometrioza, material realizat de dr. Voicu Simedrea: http://endometrioză.ro/tratament/tratament-chirurgical/explicarea-operatiei-de-endometrioza/

Am vorbit cu cateva paciente in aceeasi situatie. Tranzitul poate fi ok, mult mai bun ca inainte sau sa va confruntati cu perioade de constipatie. Dieta este pe primul loc, eu mai iau si un laxativ usor din cand in cand (citrat de magneziu), o alta pacienta operata cu 9 luni inaintea mea imi spunea ca de-abia dupa un an tranzitul si-a reluat functia perfect, ca sa zic asa. Repet, insa, sunt si paciente care nu au avut probleme in acest sens.

Va spun toate astea pentru a nu va impacienta daca apare ceva.

Oricum, colaborarea cu doctorii vostri trebuie sa fie pe primul loc.

Pentru ca ei stiu mai bine si pentru ca orice v-as spune eu, altfel va linistesc ei. Eu am comunicat cu dl. dr. Dobrescu de fiecare data cand am avut o nelamurire si asta mi-a “dezamorsat” multe scenarii pe care, recunosc, le scriam si rescriam.

Asadar, nu va speriati de acest risc de fistula rectovaginala, chiar daca doctorul vostru vi-o mentioneaza. Aveti speranta ca nu veti fi voi printre acel mic procent si, indiferent ce s-ar intampla, exista solutii pentru tot.

Marina Rasnoveanu

More