Noutati

Endometrioza pe nervi, una dintre cele mai agresive si grave forme de endometrioza – 5 posibile metode eficiente

Endometrioza pe nervi, una dintre cele mai agresive si grave forme de endometrioza – 5 posibile metode eficiente

Pana acum 4 ani, nu stiam ca endometrioza inseamna si noduli sau aderente periculoase. Dupa operatia din iunie 2016, la doar cateva luni, pe cand asteptam in sala de asteptare pentru a intra la control, m-am intalnit cu o pacienta in dureri crunte. Aveam sa aflu mai apoi ca endometrioza ei este pe nervi (destul de extinsa, in principal pe nervul sciatic) si ca operatia este foarte riscanta, complicata si nu se poate realiza in Romania.

Recunosc, nu m-am documentat si despre asta la acel moment. In timp, insa, am citit tot mai multe astfel de cazuri. Unele mai usoare, altele mai grave.

Apoi, am dat peste acest articol care, cred eu, ar trebui citit de oricine se confrunta cu aceasta situatie si care explica destul de clar ce este endometrioza pe nervi: https://www.endometriosisaustralia.org/single-post/2017/04/24/Endometriosis-in-and-around-the-nerves-%E2%80%93-What-can-be-done

Acum cateva zile, o pacienta cu endometrioza de pe grupurile de socializare a aflat ca are endometrioza severa, pe nervi, un caz foarte complicat, care ar necesita operatie. Operatie care se face doar in afara tarii, printre putinii specialisti in endometrioza pe nervi fiind in Elvetia, si anume domnul doctor Marc Possover.

In dorinta de a o ajuta pe ea, pe celelalte paciente cu aceasta forma de endometrioza, dar si pentru a strange mai multe informatii despre asta, m-am documentat mai mult pe grupurile de suport din afara, si anume, Endometriosis Empowered Sisters si EndoMetropolis. E drept, operatia este, dupa cum veti vedea mai jos, cea mai indicata masura, insa costurile foarte ridicate intarzie de multe ori interventia chirurgicala. Tocmai de aceea, adoptareaa a cel putin una dintre masurile de mai jos poate ca ar ameliora simptomele.

Spun poate pentru ca nimic nu este sigur, mai ales in endometrioza pe nervi, insa asta nu ar trebui sa ne impiedice in a cauta si a aplica diverse solutii, bineinteles, apeland in primul rand la medicul specialist si mai apoi la terapeuti cu experienta, despre care stii ca au avut rezultate bune.

Asadar, iata ce am descoperit:

  1. Operatie + recuperare medicala

Si pe grupurile din afara sunt cateva fete (nu multe) operate de chirurgi specializati in endometrioza pe nervi. Toate, insa, din Statele Unite ale Americii, eu nu am gasit niciuna operata de dr. Possover, insa poate nu am cautat eu cat ar fi trebuit. Imbucurator este faptul ca dupa s-au simtit bine, mult mai bine decat inainte, insa nu fara recuperare medicala.

“Right here! Had my surgery in September 2017, had a pretty severe case of it wrapping around my sciatic bundle and my spine. I was very lucky to have a skilled enough surgeon to remove everything he saw. Most surgeons wouldn’t touch it because it impacted my nerve. Surgery took almost 4 hours because of it, and I had a lot of adhesions to remove too, plus Endo tissue in other areas. I started physical therapy about 2 months after, and so far so good! The pt helps release the nerve bundle and increase movement/flexibility.”

Asadar, daca te confrunti cu acest tip de endometrioza trebuie sa fii constienta ca apoi vei avea de luptat. Unele fete care isi relatau din experiente spuneau ca au simtit dureri noi dupa operatie, insa ca toate s-au ameliorat sau chiar au trecut dupa recuperare.

Dezavantajul aici ar fi costurile foarte ridicate ale operatiei: spunea o fata ca, daca nu ar fi fost asigurarea, ar fi costat-o in jur de 30.000 de dolari. O alta pacienta a revenit si a mentionat ca, totusi, cel mai bine ar fi sa intrebati punctual chirurgul pe care il alegeti si doriti sa va opereze fiindca pot exista  si discounturi.

Si eu sunt de aceeasi parere: nu va lasati descurajate de zvonuri! Alegeti cei mai buni chirurgi, contactati-i, cereti-le o estimare de pret, intrebati apoi de eventuale dicounturi si vedeti ce puteti face. Solutii exista!

  1. Terapia fizica sau a durerii, recuperarea medicala, Pelvic Floor Therapy, Clear Passage Therapy, sesiuni cu un chiropractician priceput

Chiar daca nu te operezi inca, orice forma de miscare  ar putea fi de ajutor. Cele mai multe fete de pe grupuri au mentionat asa: recuperarea medicaal, terapia durerii in diverse forme (avem si noi un centru in Bucuresti, la Provita, insa cred ca mai sunt centre si in tara) si asa numita Pelvic Floor Therapy despre care la noi nu se stiu prea multe.

In privinta ultimului aspect, va recomand cartea aceasta: https://www.amazon.com/Heal-Pelvic-Pain-Strengthening-Incontinence-ebook/dp/B001FA0O96/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1516700483&sr=8-1&keywords=heal+pelvic+pain si exercitiile de stretching.

Eu fac multe dintre exercitiile acestea, nu stiu cum va veti simti voi, cele cu endometrioza pe nervi, insa. Daca nu aveti resurse financiare, puteti incerca, insa treptat, sa vedeti cum va simtiti: https://www.youtube.com/watch?v=EWavTG4tQP0 (Alannah este un instructor de yoga specializat si, in plus, o pacienta cu endometrioza)

O alta marturisire in acest sens:

“I had fairly frequent sciatic nerve pain which turned out to be treatable with physical therapy & stretching & more exercise. Might be worth checking if this could help, too. But yes’ it can be endo related.”

Apoi, daca sunteti in America si dispuneti de resurse financiare, chiar merita sa va documentati in privinta Clear Passage Therapy – o metoda noua si revolutionara de tratare a endometriozei. Aici puteti citi mai multe despre asta: http://www.clearpassage.com/

O alta marturisire a unei paciente cu endometrioza lanseaza ipoteza ca si chiropracticienii ne-ar putea fi de folos:

“I thought I had it, the lower back pain would turn into sciatica and my hips and pelvis were always in pain. I started seeing the most incredible chiropractor and we’ve been focused on my hips for about 9 months. I went from barely being able to walk some days to being upright and working on my feet again! The inflammation is still a problem but only during flare ups and it so much better than before! It’s something to look into it you are really”.

Un alt factor important in tot acest aspect al endometriozei pe nervi sunt factorii declansatori sau cei care iti inrautatesc situatia.

Totul e sa iti asculti corpul si sa vezi ce, cat si cum iti face rau.

“Sciatic endo is very real and probably more common than the Drs. realize. I’ve had it for 29 yrs. I’ve just had to live with it, unable to get to endo specialist. Physical therapy helped a lot though. It went from constant daily pain to flare ups at times. I have to watch what I do to not flare it up. Driving far and sex trigger flare ups.”

  1. Dieta, homeopatie si osteopatie

Va amintiti de pacienta cu dureri crunte de la care am aflat eu prima data de endometrioza pe nervi? Ei bine, fata asta, o luptatoare din punctul meu de vedere, a gasit o formula care, totusi, functioneaza. La cateva luni de la intalnirea noastra am gasit urmatoarea marturisire scrisa pe grupurile din afara:

“Thank you for this information. I was diagnosed, based on mri investigation, with pudendal nerve endometriosis, inflamation of the piriformis muscle, sciatic nerve and hips. Now I try a diet, without animal protein, homeopathic and once a moth osteopathic treatment. All these improved my pain, but I wanted to find, if for anyone of you, surgery was a good choice.”

Am intrebat-o apoi si, intr-adevar, starea i se imbunatatise considerabil de la asta: dieta, homeopatie si osteopatie. Tratamentul homeopatic il lua individualizat de la o doamna doctor din Iasi care, daca imi aduc bine aminte, urma un protocol din Marea Britanie.

Din nou, si in cazul ei, osteopatia era de ajutor.

  1. Terapia Bowen

Personal, nu am incercat niciodata terapia Bowen si va spun si de ce: inainte de operatie, erau prea multe pareri contradictorii pe grup despre asta. Unele fete cu rezultate excelente, altele cu esecuri rasunatoare, insa deseori, dupa ce renuntai la terapia asta, endometrioza parca se intorcea si mai agresiv (poate e doar parerea mea, insa oricum asta se intampla si atunci cand renunti la anticonceptionale, de pilda).

Totusi, si acum cand am intrebat, si in trecut, multe fete ziceau ca terapia Bowen ar putea fi de ajutor. Daca optati pentru varianta asta, intrebati din nou pe grup pentru a alege un terapeut cu rezultate clare pe endometrioza.

“Completely agree with Karen re the facia, as a Bowen therapist this is what Bowen influences. Often the pain will also be caused by tight hip flexor which Bowen treatments will help & also lesions from the Endo on the different nerves will also have a degree to cause of pain in addition to inflammation throughout the pelvis area & surrounding”

“ Hi Marina sorry to hear about your friend. As a bowen therapist I recommend to my clients suffering Endo NRF2 after I myself tried it for my own severe Endo which caused my bowels to become stuck to my abdominal wall & I was going need a bowen resection. After 5 months on it my scan showed I no longer needed a resection & stage 4 Endo was now stage 1. If you’d like more info about how it works please feel free to pm me. “

  1. Nerve block injections

Un capitol total nou, de care nu am mai auzit pana acum, dar pe care orice pacienta cu endometrioza pe nervi ar trebui sa o investigheze. Asa numitele injectii care atenueaza durerile pe nervi.

Cum nu stiu prea multe despre asta si mi se pare un capitol mult prea medical pentru a-mi da eu cu parerea, las aici cateva linkuri de ajutor pe care le-am gasit: https://www.mayfieldclinic.com/PE-Nerveblocks.htm, https://www.radiologyinfo.org/en/info.cfm?pg=nerveblock sau https://www.webmd.com/sleep-disorders/nerve-block-for-pain-relief

un articol de Marina Rasnoveanu

 

 

 

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *