Noutati

Cred ca m-am nascut cu endometrioza

Viata mea cu endometrioza… numele acestei boli imi aduce pe fata un zambet amar, pe care orice femeie cu endometrioza il afiseaza intr-un moment sau altul in viata. De ce zambim, noi cele afectate, pentru ca suferim de o boala stigmatizanta, care ne prezinta societatii fie ca niste alintate neintelese, fie ca niste femeie care se plang prea mult si nu de putine ori se aduce in discutie sanatatea noastra mintala. Dar sa revenim la viata mea cu endometrioza. Eu una cred ca m-am nascut cu aceasta boala si pot spune ca la cate stari de rau am avut, nu cunosc o normalitate. Deci, practic, de la varsta de 14 ani am zile bune si zile proaste. Endometrioza doare, asta e realitatea crunta cu care eu traiesc si culmea e ca nu stiu sigur cand o sa fac o criza, sau cand o sa ma simt bine, sau ce pot face sa treaca.

Daca la inceput aveam stari de rau doar la menstruatie , la 16 ani am ajuns pentru prima data la urgent-ginecologie, la Spitalul de Copii din Brasov, fara ca starea mea de rau sa fie corelata cu menstra. Experienta a fost una traumatizanta si detaliile nu isi au rostul, doar atat pot spune: ca un medic ginecolog la un spital de copii ar trebui sa aiba alta atitudine.

Toata experienta s-a lasat cu tratament, cu anticonceptionale si antibiotic concomitent, ceva ce oricum nu se face, si cu un gust amar si evident fara diagnostic. Durerile au continuat lunar si din ce in ce mai obositoare, iar eu ma experimentam in combinatii de ibuprofen si no-spa si mgB6 si cam degeaba. La 19 ani urma sa experimentez simptome si la sani , dureri si iarasi consultatii si ecografii, de data aceasta in sistem privat si la un oncolog. Concluzia: tratament cu antibiotic si antiinflamator, evident tot fara un diagnostic clar. Tot atunci am descoperit nimesulida , substanta care imi face si acum zilele mai usoare. Controalele mele erau aproape anuale la medicul internist, la ecografia abdominala si la analiele uzuale, toate erau bune, dar eu tot evidentiam durerile crunte de la menstra si faptul ca deja lipseam de la scoala, apoi facultate si, ulterior, serviciu in zilele acelea, raspunsurile parca si acum imi rasuna in cap: “o sa-ti mai treaca, dupa ce faci un copi!”…toate acestea spuse cu o certitudine aproape de ”cercetatorii britanici”.

M-am casatorit la 23 de ani si mi-am dorit copii toata viata mea, deci teoria cum ca endometrioza se dezvolta ca incepem sa concepem mai tarziu la mine nu se aplica. Insa drumurile noastre pe la ginecolog ca proaspata familie nu erau sa vedem cum se dezvolta o sarcina, ci ca sa cautam un chirurg destul de iscusit sa ma opereze…in sfarsit aveam un diagnostic ENDOMETRIOZA.

Am primit diagnosticul la o ecografie transvaginala, facuta de un ginecolog pentru ca acuzam dureri intre menstruatii de nici nu puteam sa mai merg pe strada. Dupa cateva recomandari de medici am ajuns la primul ginecolog care m-a operat dupa o luna de la consulatie. In acea luna am trait un iad, munceam, aveam dureri si daca urinam si daca nu urinam, si daca dormeam, si daca eram treaza, ajunsesem sa iau zilnic cate 4-5 antiinflamatoare …tot atunci am citit cam tot ce se putea gasi despre endometrioza si am gasit un grup de sprijin pe internet.

Informatiile erau putine in 2008, insa ajutorul fetelor de atunci a fost enorm, erau si alte fete ca mine si nu ma mai simteam o ciudata, totul capata un sens, fiecare stare de rau stiam de unde vine si era reconfortant sa stiu ca nu o sa mor. Ce sa zic, usor nu se traieste cu boala asta. Operatia a fost clasica, adica a fost facuta o taietura pe orizontala abdomenului, ca cea de la cezariana, si am pierdut aproape un litru de sange, dar nu mai aveam dureri.

Apoi, a urmat o recuperare grea, nu am avut timp sa stau prea mult acasa, dupa 3 saptamani mergeam la munca si sotul meu imi ducea geanta, tot in aceasta perioada am fost bagata la o menopauza artificiala cu un medicament numit Depo-provera. Dupa 5 luni de injectii facute la fix 28 de zile, iar indicatia lor era la 3 luni,organismul meu a cedat si nu a vrut sa isi mai revina la menstrele lunare. Tin minte cum dupa o ecografie am plecat plangand pe strazi, pentru ca medicul imi spusese ca o sa intru la menopauza, aveam 24 de ani si stiam ca lucrul acesta inseamna sa nu am copii niciodata, ce naiva eram, la alte complicatii nici nu ma gandisem si bineinteles nimeni nu imi explicase nimic.

Dupa o periaoda de vreo 9 luni, in care nimic nu functiona, menstra  a venit spontan, la fel si sperantele mele. Am crezut ca s-a terminat cu operatiile si de acum o sa raman insarcinata, dupa cateva luni in care nu s-a intamplat nimic, tot la o ecografie de control am primit diagnosticul de hidrosalpinx bilateral. Suna foarte complex, insa de data aceasta eram pregatita cu toate informatiile: trompele mele sunt infundate, adica infertilitate iarasi. Am consultat 5 medici intr-o singura luna si am ajuns sa-l cunosc pe prof. dr. Bratila , care se plia pe dorintele mele si a manageriat bine situatia in care ma aflam, insa dupa cum mi-am dat si eu seama aveam nevoie de o alta operatie.

A doua operatie a fost laparoscopica si recuperarea parca nu am simtit-o, in comparatie cu ce traisem la prima operatie, iar diagnosticul a fost de sindrom aderential pelvin, asta insemna ca boala mea era la fel de agresiva ca si la prima operatie, ba mai mult, pusese stapanire pe intrega caviate peritoneala. Vestea buna a venit la capitolul bebe, aveam din nou sperante.

Dupa cateva luni in care barza tot nu venea am luat calea clinicilor de fertilitate, am gasit una in care ne simteam bine si cu doctorii, dar si finanaciar si am inceput alte investigatii. Din pacate in urma unei analize numita AMH aveam sa aflu ca endometrioza si operatiile imi mancasera rezerva ovariana si ca barza nu o sa mai vina vreodata asa cum mi-am imaginat eu. Doctorii de la clinica au venit cu solutii care de care mai noi, dar care implicau prea multe pentru noi din punct de vedere moral, iar finaciar nu mai are rost sa discutam si am renuntat la o sansa de cateva procente.

Dupa aceasta experienta m-am axat mai mult pe mine si sotul meu, pe job si casa si am inceput sa ma impac cu mine si cu gandul infertilitatii, am descoperit ca vreau sa fiu mama oricum si fara a da nastere copilului meu si ne-am hotarat sa adoptam. Cu adoptia am avut cateva nereusite si nu are rost sa detaliez, doar sa spun ca nici acum nu am reusit.

In martie 2014 m-am trezit cu dureri groaznice si nu mai puteam sa urinez, situatia m-a speriat si am mers la o ecografie. Ultimul control il facusem cu 6 luni in urma, iar acum, in criza, aveam 2 chisturi gigant de 12 si 17 cm, doctorul a spus ca sunt cat o sarcina de 5 luni cu gemeni, eu nu stiu cat au gemenii la varsta aceasta gestationala, insa eu burta o aveam normal, nu se vedeau de afara. A urmat un tratament cu diphereline, un medicament care induce menopauza chimic si care da niste simtome nu foarte frumoase.

Am continuat sa merg la munca pana chisturile s-au asezat pe un nerv si aveam dureri mari la mers, situatia nu a fost primita cu empatie la munca si a trebuit sa imi iau concediu medical, cam o luna, si apoi m-am operat iarasi, tot la profesorul Bratila. Dupa operatie am avut recidiva de chist ovarian si de 4 cm, care a crescut si a scazut , dar nu a disparut nici acum.

In ianuarie 2016 aveam sa aflu de un doctor specializat in boala mea, doctorul Voicu Simedrea. Din ce spunea, aveam impresia ca merita sa merg la o consulatie, iar dupa consultatie si ecografie aveam sa aflu pe pielea mea ca endometrioza afecteaza si alte organe vitale. La mine era colonul. Nodulul rectovaginal, ca asa se numeste noua mea problema, este tot endometrioza, dar pe colon, si cum aveam o experienta grozava cu aceasta boala stiam ca o sa creasca si asa a fost. In vara acestui an,  viata mea cu endometrioza a ajuns intr-un punct urat, nodulul s-a dublat si am nevoie de o noua operatie. Cum o sa decurga aceasta, tine de capitolul “va urma”.

In incheiere, as vrea sa atrag atentia tuturor fetelor si femeilor cu dureri menstruale! Nu sunt normale, nu asteptati sa nasteti un copil ca sa treaca. Mi-ar fi placut sa am un doctor in adolescenta care sa stie ce e cu mine, sa am sansa la informatie si tratament specializat. Am incercat multe in acesti ani, am luat suplimente alimentare si medicamente, am tinut regim special si  mi-am pastrat optimismul, chiar daca endometrioza mi-a luat sansa de a fi mama, zilele frumoase de socializare, momente in care durerile m-au doborat si pot spune ca mi-a luat chiar si job-ul. Cu toat  acestea, azi sunt un om complet, pentru ca ”ce nu ne omoara, ne face mai puternici”!

Andreea Toma, 31 de ani – scris in septembrie 2016

Comments (1)

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *