Noutati

Clarisa Iordache – omul din spatele Asociatiei “Eu si Endometrioza”

Clarisa Iordache – omul din spatele Asociatiei “Eu si Endometrioza”

Obisnuiam sa cred ca prima impresie ascunde suficient adevar incat sa-ti poti face o idee despre omul din fata ta. Viata mi-a demonstrat, insa, ca nu e chiar asa. Din fericire, in cazul celor care chiar conteaza, timpul limpezeste tot ce e de limpezit.  Asa a fost si in cazul Clarisei Iordache, fondatoarea Asociatiei “Eu si Endometrioza”. De fapt, un om ca si mine, cu suferinte, ani intregi de framantari si incercari de a fi bine.

Dupa cateva lupte ca intre doua zodii tari, am inteles cum sta treaba cu fata asta. Mi-a confirmat inca o data ca, indiferent de aparente, daca esti construit cam din acelasi aluat nu se poate sa nu respecti, sa nu apreciezi si sa nu te apropii, la un moment dat.

Lucrurile facute bine, complet si corect sunt cele care, pana la urma, te definesc!

La prima vedere, Clarisa iti poate parea o femeie inabordabila. Ce m-a facut sa nu “renunt” la ea a fost modul in care a gandit toate lucrurile astea ce au tinut de endometrioza: constant, cu greutate, treptat, dar determinat si focusat.

Da, mi-a placut ca scria, comunica si organiza lucrurile exact asa cum le-as fi facut si eu. Mi-a placut enorm si inca apreciez ca nu s-a rezumat la munca de birou, ci a stat acolo, cu orele, pe site, la telefon sau pe grupurile de suport pentru a raspunde, a comenta, a initia conversatii si a aduce in prim plan lucruri esentiale in endometrioza.

Cred ca despre asta este vorba intr-o asociatie, dincolo de birocratie, proiecte de lege si evenimente: sa fii acolo pentru paciente.  Stiu, e “time and mind consuming” pentru ea, insa, din nou, am apreciat ca, daca si-a asumat acest rol, l-a dus pana la capat. Doar astfel fetele au inceput sa aiba incredere in ea, doar astfel Asociatia ei a capatat credibilitate si amploare. E adevarat, cred ca Isa (asa cum o cunosc mai toate fetele pe Clarisa Iordache) ar avea nevoie sa vina si mai mult in fata fetelor pentru ca acestea sa o cunoasca si sa o perceapa asa cum este ea.

Asociatia Eu si Endometrioza – de la un simplu gand la realitate

Am fost intrebata deseori de ce nu imi fac eu o asociatie pentru endometrioza. De cate ori am spus “nu simt sa fac asta” nu prea am fost crezuta. Adevarul chiar asta e. In plus, dupa cum spuneam mai sus, din punctul meu de vedere, aici nu e rost de jumatati de masura.

Odata ce a fost diagnosticata cu endometrioza si adenomioza (dupa ani intregi de chin), Isa a avut clar in minte ce are de facut. Au curs planurile cu evenimente, site-ul de specialitate, proiectele pe care le-a initiat, asa ca, infiintarea asociatiei a venit ca un lucru firesc, derivat din toate acestea, dar si din modul ei de a fi.

“Stii, Marina, mie imi place sa fac lucruri noi, sa deschid drumuri, sa ma implic in actiuni pe care nu le poate face chiar oricine. Stii ca sunt jurnalist si om de PR. Acum ceva timp, munca mea insemna multe deplasari (pe care le ador), multa agitatie, putin somn, multe nopti pierdute si proiecte noi, la fel de inovative, in sfera patrimoniului cultural istoric si a turismului. Este o parte din viata pe care, momentan, cu tot ce inseamna munca de constientizare a endometriozei am cam pus-o in cui. Nu pentru multa vreme insa. Cu toate acestea simteam ca ceva trebuie sa se schimbe, ca trebuie sa incep ceva nou, ceva care sa ma intregeasca. Toate proiectele mele ma completeaza si spun ceva despre mine ca Om. Si cum endometrioza si adenomioza faceau parte si ele din viata mea, iata cum aceasta decizie de a ma ocupa activ de ele a incoltit firesc in parcursul meu.”

Roxana Muntean, Adriana Popa si Alexandrina Stanculean – trei paciente „cheie” pentru contextul endometriozei de la noi din tara, dar si pentru Asociatia Clarisei Iordache

Cand vine vorba despre activitatea in asociatiei ei, Clarisa ar putea scrie pagini intregi. Pentru ca, pana la urma, chiar asa a si fost. Din fericire, in primul rand pentru pacientele cu endometrioza, in ultimul an au avut loc o multime de evenimente si proiecte dedicate acestei afectiuni, cele mai multe realizate de Isa si Asociatia Eu si Endometrioza.

Un punct cheie, insa, a fost ajutorarea a trei paciente de care noi toti, inclusiv eu, ne-am atasat foarte mult.

Roxana Muntean, Adriana Popa si Alexandrina Stanculean – trei fete cu endometrioza avansata care, din pacate, au gasit alinare si ajutor nu la cei care ar fi trebuit sa le ofere asta, ci la o alta pacienta cu endometrioza. O alta pacienta care, din fericire pentru ele, avea si o asociatie, bucurandu-se, astfel, de o expunere mai mare.

Ceea ce putini stiu, insa, sunt toate lucrurile din spatele acestor campanii.

“Nu e usor sa primesti mesaje de la copii care te roaga sa le promiti ca le aduci mama inapoi acasa, fara dureri, nici sa te uiti in ochii deznadajduiti ai unei tinere firave care are colostoma la 25 de ani, un singur rinichi functional si tumori la ficat. Nu e usor sa le chemi in proiectul “Feţele Endometriozei” si sa le fotografiezi chipurile, durerea, speranta si cicatricile, pentru ca lumea intreaga sa stie ce inseamna ENDOMETRIOZA. La fel cum nu e simplu sa duci fiecare zi de munca pentru astfel de cazuri, in care le auzi pe aceste femei plangandu-ti in telefon, urland de durere, vazandu-le partenerii disperati si neputinciosi si, sa te scuturi, sa treci peste toate, sa-ti opresti lacrimile tale si sa faci tot ce tine de tine pentru a schimba ceva in bine, pentru ele. Asta face Asociatia Eu si Endometrioza. Sau, mai bine spus…si asta!”

Probabil partea asta a fost cea care m-a emotionat cel mai mult la Clarisa. Probabil am descoperit atunci mai mult latura ei sensibila, nobila, care nu poate sta impasibila la suferinta omeneasca. Au urmat campanii de strangeri de fonduri, emailuri, texte, telefoane, insa pe langa toate astea, asa cum spune si ea mai sus, a fost comunicarea cu fetele acestea care au suferit enorm, dar care, pana la urma, au gasit calea catre o viata mai buna.

Dovada ca Isa a facut ceea ce trebuia? Nu doar ca ele sunt ok acum, dar si faptul ca le vad mereu comentand pe grup si fiind alaturi de alte paciente. Asta inseamna ca au inteles pe de-antregul lectia ce le-a fost data, dar si misiunea unei asociatii precum cea a Clarisei. Apreciez enorm ca, dupa ce au trecut peste hopul asta, nu s-au retras complet din acest context. Poate nu isi dau seama, dar cu fiecare comentariu scris, cu fiecare raspuns la vreun mesaj, modul in care endometrioza este privita si inteleasa se schimba radical, iar ele contribuie enorm la asta.

Grupul de suport „Eu si Endometrioza” – o platforma necesara, crescuta intr-un an „cat altii in zece”

Subiectul grupurilor de suport este unul delicat (cel putin pentru mine). Nu stiu pentru Clarisa care, oricum, trebuie sa fie mult mai diplomata si rezervata in cazul asta (dat fiind pozitia ei de fondator organizatie), insa deseori atitudinea de pe unele grupuri pe mine m-a dezamagit.

Voi scrie inca o data aici: avem toate acelasi scop, asa ca oricine scrie si sharuieste articole este de apreciat, sustinut si tinut langa tine. La noi, lucrurile nu au stat intotdeauna asa, insa nu-i cu suparare. Invatam din mers. In plus, grupul de suport al Clarisei a crescut intr-un an cat zece, iar acum are peste 1400 de membrii si merge ca pe roate.

„Pana de curand, de un an jumatate de cand exista acest grup l-am administrat singura: fiecare postare am aprobat-o personal, fiecare comentariu scris de membri a trecut prin fata ochilor mei. Este o munca interminabila, epuizanta uneori, dat fiind ca multe dintre fete scriu seara, noaptea, cand se intorc de la serviciu. Pentru fiecare postare in parte am facut toate cele de mai sus, pentru fievare mesaj scris in privat de la cele care aveau nevoie de ajutor am raspuns. Odata cu timpul s-au inmultit, unele dintre ele scriindu-mi chiar si dupa miezul noptii. De aceea am stabilit un program clar in care pot fi contactata, de luni-vineri, 10-18. 

Grupul imi ocupa foarte mare din timp pana de curand cand, Roxana Muntean s-a hotarat sa se implice activ in constientizarea endometriozei alaturi de mine si si-a oferit ajutorul, motiv pentru care tin sa ii multumesc inca o data. Ajutorul ei nu este unul doar important pentru mine, ci pretios in toata puterea cuvantului, pentru ca aceasta tanara, ramasa fara un rinichi la nici 26 de ani din cauza endometriozei a inteles ca, pentru a avea o viata mai buna cu acest diagnostic, nu trebuie sa astepte ca altii sa faca ceva pentru ea, ci, inainte de toate, ajutorul trebuie sa plece in primul rand de la fiecare dintre noi. Sunt peste 1400 de membri in grup si, in acest moment, doi moderatori, iar grupul, pe zi ce trece tinde sa capete conturul celui pe care am intentionat inca de la inceput sa il creez. Cred ca asta spune multe despre munca noastra. 🙂

De ce avem nevoie si ce presupune aderarea la o asociatie dedicata endometriozei?

In ultimul timp, pacientele cu endometrioza au inteles ca au nevoie de o voce, de un reprezentant, de cel putin un om care sa aduca laolalta informatii si specialisti. Despre asta este vorba intr-o asociatie de acest gen, iar planurile Clarisei Iordache nu se opresc aici. Toate speram ca se va initia un proiect de lege prin care pacientele cu endometrioza vor beneficia de drepturi normale, pana la urma, astfel incat sa nu mai facem credite de mii de euro pentru a plati o interventie chirurgicala complicata.

Personal, sper doar ca atat pacientele, cat si doctorii vor fi mult mai bine informati si experimentati astfel incat sa nu se mai ajunga la aceleasi greseli din trecut. Iar pentru asta, asociatia Clarisei chiar ar putea face diferenta.

Ca modalitate de inscriere, lucrurile sunt foarte simple: se plateste o cotizatie modica si poti beneficia de toate avantajele listate aici.

„Imi doresc ca ziua aceea in care Asociatia Eu si Endometrioza sa fie pe buzele tuturor romanilor (atat medici, cat si paciente, ca motiv de ajutor, suport si bun exemplu) sa fie foarte aproape. Deja roadele muncii mele zilnice se vad si le vedeti si voi.  Imi mai doresc ca pacientele sa vina in asociatie si sa o sustina, fiecare asa cum poate si se pricepe. Sa inteleaga, mai inainte de toate ca nimic nu se schimba peste noapte, ca daca cer ajutor trebuie sa il si ofere pe al lor, ca exista un ONG care le poate reprezenta, in ceea ce ne dorim cu toate: inscrierea endometriozei in Programul National de Sanatate, recunoasterea ei drept afectiune cronica, invalidanta si sprijin real din partea Statului in ce priveste managementul endometriozei.”

Cel mai recent proiect al Asociatiei, ghidul informativ-educativ „Endometrioza – Inamicul Tacut” reprezinta inca un pas inainte  realizat de Clarisa si Asociatia ei.

„Imi doresc ca acest ghid, precum si Asociatia Eu si Endometrioza sa devina, cu timpul, o forta in sprijinul femeilor de la noi din tara, care sa ne ajute pe toate sa gasim cele mai bune directii pentru viata alaturi de endometrioza. Nu am sa ascund: e mult de munca. Foarte mult pentru un singur om. De asta e nevoie sa ne unim fortele. Stiu ca toate acestea sunt obiective dificil de realizat. Insa, daca va uitati in urma, tot acest drum pe care inca il netezesc nu a fost lipsit de obstacole. Dar am reusit, asa-i?”

Endometrioza – chin, blestem, un dusman de temut sau doar o prietena ceva mai capricioasa?

Da, fiecare isi vede endometrioza altcumva. Probabil depinde de severitatea ei, simptomatologie, operatiile prin care a trecut, mentalitatea fiecaruia etc. Mie una imi e clar ca nu poti fi niciodata mai presus de o boala fizica ce nu tine, pana la urma, de planul omenesc. Nu ai cum sa pretinzi ca poti iesi victorios intr-o lupta cu ceva din start plamadit dintr-un alt aluat.

Si, atunci, care ar fi atitudinea de urmat?

Clarisa Iordache are o parere proprie despre asta si, totodata, un mesaj catre toate pacientele cu endometrioza:

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

„Vad viata cu endometrioza ca pe o provocare, nu ca pe o corvoada. Lunile in care lesinam de dureri sau anii in care m-a durut zilnic, incat sa nu pot merge dreapta si sa nu imi pot desfasura activitatile au trecut. Si stiti de ce? Pentru ca viata alaturi de endometrioza este in fiecare zi o lectie: despre supravietuire, curaj, determinare si iubire. Am invatat alaturi de endometrioza ca, daca nu iti oferi tu timp, ceilalti nu o vor face. Oamenii stiu sa consume timp, nu sa il ofere altora. Asa ca, intr-o zi trebuie sa te ridici si sa spui Stop, sa iti cladesti trepte solide pentru tine, ca sa poti ajuta si pe ceilalti. Doar asa poti supravietui.

Am invatat ca fiecare sageata, fiecare durere ca de cutit, fiecare zi petrecuta asa te poate ingropa sau te poate ridica. Atunci cand iti iei viata in propriile maini si iti doresti cu toata fiinta o schimbare capeti si forta de a o genera. Asa se naste curajul. Endometrioza m-a invatat ca o zi fara disciplina (mancare sanatoasa, liniste, odihna, timp pentru tine, actiuni care te fac sa evoluezi frumos, bucurie) te poate arunca instant inapoi la viata alaturi de dureri. Eu, pentru mine am ales sa nu mai am o astfel de viata. Asa se construieste determinarea! Iubirea este cea mai grea lectie dintre toate. Pentru ca in munca pentru si cu oamenii, uneori, din cauza unor comportamente lipsite de iubire, tu insuti esti impins sa uiti de ea. Asa apare deznadejdea si renuntarea, daca le permiti. Insa, daca munca ta este facuta cu drag, din suflet, daca pasiunea pe care o pui in proiectele tale se sprijina pe intentii curate, iubirea este forta care te ajuta sa mergi mai departe.”

Misiunea Clarisei Iordache si, de altfel, a tuturor celor care au sau isi vor infiinta asociatii dedicate endometriozei nu va fi deloc usoara. Endometrioza intra incet, incet in “lumina reflectoarelor”. Pacientele sunt depasite de avalansa de informatii, vor raspunsurile aici si acum, fara un research extins si fara a privi imaginea de ansamblu, unii medici vor sa se dedice acestei afectiuni, insa ignora partea “de experienta, training, conferinte etc”, iar altii vad in endometrioza o oportunitate.

Ei bine, aici va fi provocarea principala a Clarisei: aceea de a descurca toate aceste ite pentru ca, intr-un final, endometrioza sa fie privita, inteleasa si abordata asa cum ar trebui sa fie, de fapt, orice afectiune cronica, incurabila, cu implicatii majore pe toate palierele vietii noastre.

P.S: Daca ati fost diagnosticate cu endometrioza si vreti sa aflati mai multe despre Clarisa Iordache si Asociatia Eu si Endometrioza, o puteti face pe site-ul www.eusiendometrioza.ro sau pe grupul de suport Facebook Eu si Endometrioza.

un articol de Marina Rasnoveanu

Comments (1)

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *