Opinii

Pe parintii cu copii cu endometrioza cine ii trateaza?

Pe parintii cu copii cu endometrioza cine ii trateaza?

Ieri a fost Ziua Copilului si nu am apucat sa scriu articolul asta. Poate ar fi fost prea mult. Poate ar fi fost prea putin citit in noianul acela de poze, amintiri si zambete. Din mica mea calatorie in Timisoara m-am intors si cu altfel de subiecte, cum este si cel de astazi.

Pe langa conferinta, am fost la spital la o prietena care s-a operat si, inevitabil, am mai intalnit acolo alte doua fete cu care vorbesc pe Facebook. O a treia se externase chiar in ziua sosirii mele. Ducandu-ma acolo zi de zi, poate fiind eu mai empatica, nu stiu, nu am putut sa nu remarc suferinta oamenilor care le insotesc pe fetele cu endometrioza.

Neputinta, speranta imbibata cu grijile inerente, uneori disperarea  – pe toate le poti citi pe chipurile unor oameni care n-au ce face, trebuie sa treaca si prin asta! Cumva, cred ca le e mult mai greu decat pacientelor care se opereaza. Din experienta stiu ca tu, ca pacient, esti mult mai focusat pe ce ai de facut: analize, conversatii cu doctorii, pregatire, intrebari scrise pe hartie, dureri, anumite etape pe care trebuie sa le bifezi dupa operatie, insa ei… ei au misiunea atat de grea de a-ti fi alaturi, de a interpreta orice mic semn negativ si de a vorbi cu medicii dupa. Norocul lor si al nostru ca medicii de la Premiere, toti, chiar toti sunt super si atunci presupun ca trec si trecem mai usor peste tot.

Printre acesti insotitori, insa, parintii sufera cu siguranta cel mai mult. Iar daca ai venit doar tu, ca pacienta, insotita de mama, atunci e putin mai dureros si greu.

Da, poate ca relatia dintre voi se sudeaza mai mult, poate ca ii intelegi mai bine iesirile asociate varstei si disperarii, insa tristetea si dureea ca tu, ca parinte ajuns la o anumita varsta, ai venit dupa copilul tau care, in cele mai multe dintre cazuri, nu are mai mult de 35 de ani, e crunta!

Asta am vazut in week-end si poate ar fi bine sa existe un psiholog si pentru parinti. Stiu, specialistii de acolo de-abia au timp pentru sarcinile de acum, d-apoi pentru altele, insa nu pot sa nu ma intreb…pe parintii pacientelor cu endometrioza cine ii trateaza?

Poate ca raspunsul ar trebui sa fie ca…noi. Poate ca, dupa ce totul trece si se asaza, ar fi cazul sa ii ducem intr-o vacanta, sa nu ii mai certam atat cand ne cicalesc, sa le zambim si sa ii mangaiem mai des.

De fapt, acum cand scriu, imi dau seama ca s-ar putea nici sa nu fie vorba doar despre endometrioza. Pare ca fiecare generatie are cate o karma, si parintii nostri par a o avea pe aceasta: ca trebuie, uneori – mai des sau mai rar – sa isi vada copiii pe patul de spital, sa fie mai puternici decat ei, sa isi ascunda lacrimile si sa mearga mai departe.

De cele mai multe ori, povestea are un final fericit, insa ranile raman. Dupa ce ranile operatiei se inchid, ar fi bine sa le ingrijim si pe celelalte. Pentru ca, si daca se cicatrizeaza, ele raman si trebuie sa stim ca sunt acolo si sa avem, cand si cand, grija de ele.

Marina Rasnoveanu

More

Endometrioza in prim plan: despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa a evenimentului FemHelp de la Timisoara

Endometrioza in prim plan: despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa a evenimentului FemHelp de la Timisoara

In perioada 26-28 mai 2017, s-a desfasurat la Timisoara cea de-a III-a editie a conferintei Hemhelp. Dupa cum v-am spus si in materialele precedente,  in prima zi a conferintei, cea dedicata cu precadere endometriozei, erau planificate interventii chirurgicale live si debate-uri pe teme ca endometrioza, adenomioza si chirurgie oncologica.

Aveti mai jos cateva dintre impresiile mele asociate acestui eveniment (vor mai urma si alte articole), dar si raspunsurile medicilor de talie internationala invitati la conferinta de presa la care am participat si eu.

In deschiderea evenimentului, dr. Voicu Simedrea a prezentat un pic activitatea FemHelp si EndoInsitute. Aveti o poza atasata de la aceasta prezentare despre care voi scrie articol separat.

Interventiile chirurgicale au fost in numar de trei: doua transmise de la Spitalul Premiere, din Timisoara, din noul sediu de pe Calea Aradului si una de la spitalul din Rouen, Franta. Am inteles ca, acum, sediul Spitalului Premiere este de 5000 mp2, dintre care 1700 mp2 numai blocul operator. Insusi binecunoscutul profesor, specialist in endometrioza dr. Joerg Keckstein a fost placut impresionat de blocul operator.

Prima operatie de la Premiere a fost realizata de dr. Serban Costa, fiind vorba despre o pacienta cu cancer ovarian si endometrioza, desi asta e inca sub semnul intrebarii pana la proba biopsiei.

A doua operatie desfasurata la spital Premiere a fost realizata de dr. Joerg Keckstein, unul dintre cei mai cunoscuti specialisti in endometrioza din Europa si nu numai. Eu insami am gasit un filmulet realizat cu dumnealui la un congres pe endometrioza, din SUA. Aici era vorba despre endometrioza avansata, grad 4, cu multiple complicatii, printre care nodul rectovaginal. In mare, ca si procedura, interventia a semanat cu ceea ce am experimentat si eu acum un an.

Echipele, in rest, in mare parte, au fost toate cu medici de la spital Premiere, nu ii amintesc aici pe toti pentru ca sigur as uita pe cineva.

Din Franta a operat dr. Horatiu Roman, tot o endometrioza colo-rectala, stadiul 4, asemanatoare operatiei efectuate de dr. Keckstein.

Operatiile au decurs bine, singura diferenta a fost ca operatia realizata de dr. Keckstein a durat ceva mai mult, iar cea realizata de dr. Roman nu s-a putut incheia asa cum preconizasera. Din cauza unor complicatii legate doar de starea pacientei, dr. Roman a decis realizarea unei colostome (anus contra naturii) pentru cateva saptamani si apoi reintervenirea asupra pacientei.

Pentru cele care inca nu ati aflat, anusul contra naturii in cazul pacientelor cu endometrioza colorectala nu reprezinta o greseala (asa cum foarte bine a punctat dr. Keckstein in timpul prelegerii sale), ci o necesitate, in functie de situatie. Apoi, se revine si totul reintra in normal.

Dupa interventiile chirurgicale live si pauza de masa, a urmat conferinta de presa la care au participat dr. Voicu Simedrea, dr. Litta, dr. Kommetter, dr. Keckstein, dr. Barbieri, dr. Lucian Marginean si dr. Bogdan Muresan.

Voi relata mai jos, in mare, doar intrebarile si raspunsurile adresate de mine si de o colega din presa. De restul sigur va scrie cealalta colega de la conferinta.

O reprezentanta a presei timisorene a intrebat cat de informate sunt romancele in privinta endometriozei.

Bineinteles, noi stim destul de bine raspunsul la aceasta intrebare, insa era necesar si un astfel de punct de vedere oficial:

Eu sunt convins că am o multitudine de paciente care din punct de vedere social şi educaţional sunt peste medie. Şi, în consecinţă, au acces la informaţie şi au foamea aceasta de informare. Dar asta nu înseamnă că la marea masă a pacientelor informaţia a penetrat. Sunt în jur de 400.000 – 500.000 de paciente cu endometrioză în România, în diverse stadii, iar problema este că încă avem o întârziere foarte mare în diagnostic”, a declarat dr. Voicu Simedrea.

Apoi, au venit intrebarile mele. Am vrut sa stiu de la Prof. Joerg Keckstein daca dumnealui crede ca exista vreo corelatie intre endometrioza si cancer, avand in vedere ca in ultimii ani s-au inmultit studiile privind o posibila asociere intre cele doua afectiuni.

Dumnealui a spus ca, intr-adevar, stie de existenta acestor studii. “Exista chiar un studiu in desfasurare in Berlin, dar specialistii inca nu cunosc mecanismul si procesul prin care se intampla aceasta transformare sau daca este vorba doar despre niste coincidente. Ca mai toate studiile asemenatoare, avem nevoie de timp pentru a da un verdict oficial” a precizat Prof. Keckstein

A treia intrebare, una foarte importanta, spun eu, mai ales pentru noi, a fost legata de necesitatea existentei titulaturii oficiale de “specialist in endometrioza”. Stim cu totii ca noi folosim deseori aceasta formula, insa un ginecolog “simplu” se simte deseori jignit de o asemenea formulare tocmai pentru faptul ca, oficial, ea nu exista.

Asa ajungem la medici care nu stiu prea multe despre endometrioza, care nu au tratat sau operat cazuri de stadiu 4, dar se baga la operatii si fac lucrurile pe jumatate sau participa la conferinte de anvergura.

Am vrut sa stiu daca Prof. Keckstein crede ca este necesara “oficializarea acestei titulaturi” si ce traininguri sau experienta trebuie sa aiba acei medici.

Raspunsul dumnealui a fost acela ca si noi, aici, in Romania, ar trebui sa ne axam pe acreditarea unor centre specializate in endometrioza (ceea ce incearca dr. Simedrea sa faca si sper sa si reuseasca), urmandu-se etapele necesare, fiind implicati, bineinteles, atat doctori care doresc sa invete, dar si cei care au o anumita experienta pe care doresc sa si-o mareasca.

“Asadar, importanta e existenta si sustinerea acestor centre specializate pe endometrioza, acreditate si despre care pacientele sa stie ca acolo exista medici care stiu ce este si cum trebuie tratata/operata endometrioza. “ a adaugat Prof. Keckstein

Cam atat despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa, revin cu impresii si informatii despre cealalta parte a evenimentului!

un articol de Marina Rasnoveanu

 

More

Care este dieta pentru endometrioza?

Care este dieta pentru endometrioza?

Din fericire, tot mai multe paciente si medici recunosc importanta alimentatiei in endometrioza. Dupa ani buni in care doctorii le spuneau pacientelor, dupa operatie “gata, poti manca orice, esti vindecata” sau “iei anticonceptionale, esti la adapostul recidivei”, astazi lucrurile stau ceva mai complex.

Si asta pentru ca se recunoaste in mod oficial ca endometrioza nu se vindeca (doar poate fi tinuta sub control, dupa anumite reguli, de care am mai vorbit), iar anticonceptionalele pot fi o solutie pentru unele paciente, nu pentru toate, insa.

Asadar, inainte de a va spune in ce consta, de fapt aceasta dieta pentru endometrioza (informatii venite din studii, articole ample, dar si experienta mea), as vrea sa fac unele precizari:

  • Ca si medicamentele alopate (inclusiv Visanne – Dienogest), si studiile pe alimentatie si endometrioza sunt inca la inceput si nu garanteaza nimic sigur si 100% verificat.

Stiti doar cum se fac aceste studii: un esantion de “n” femei, anumite conditii, urmarite pe o anumita perioada, concluzii ce nu pot avea, cel putin deocamdata, caracter general valabil etc.

In opinia mea, insa, aceste studii sunt extrem de importante si dupa ele ar trebui sa ne ghidam noi, cele cu endometrioza, mai ales ca avem dominanta estrogenica si unele alimente ce contin estrogeni (alimente sau suplimente recomandate de naturopati sau fitoterapeuti) ne pot inrautati situatia.

  • Dieta nu stagneaza boala, ci amelioreaza considerabil simptomele.

Spun asta cu jumatate de gura pentru ca eu, personal, cred ca o poate si opri din evolutie, dar doar in combinatie cu suplimente. Nu stiu inca sigur daca exista studii in privinta asta (ca ar regresa leziunile endometriozice etc.), insa atat timp cat unele alimente o pot agrava (carne rosie, veti vedea mai jos), de ce altele sa nu o poata regresa?

  • Dieta nu e suficienta!

Da, in asta cred cu tarie. Nu ma prea pricep la anticonceptionale. Am luat 2 ani in liceu,  1 an in facultate, dupa nu am mai suportat, si apoi cateva “ture” de Diphereline care, din nou, nu m-au ajutat prea mult. Dar cred ca si sub tratament cu anticonceptionale, dieta nu are ce rau sa faca. In celalalt caz, insa, cand nu luati altceva si va bazati pe dieta, trebuie sa va spun ca eu nu cred ca doar dieta poate face minuni in cazul endometriozei. Ar trebui asociata cu suplimente alimentare (si ele luate pe baza studiilor astora care se fac si despre care am mai scris in sectiunea Studii si tratamente), cu Pelvic Floor Therapy (la noi nu cred ca exista, e masajul de diverse feluri, dar scriu asa pentru ca in afara se practica intens si poate citeste vreun specialist care se experimenteaza in asta, in afara – ii rugam sa ne scrie apoi!), cu yoga, sport etc.

  • Dieta pentru endometrioza nu inseamna infometare!

Veti vedea ca, in prima faza, veti spune “wow, dar nu mai avem voie sa mancam nimic”. Nu e chiar asa, daca va documentati un pic si cereti sfatul fetelor de pe toate cele trei grupuri de suport din Romania, adrese pe care le gasiti la finalul articolului! Substantele nutritive ne sunt cu atat mai necesare noua, asa ca va sfatuiesc sa va faceti un meniu complet si, eventual, daca va stiti cu ceva anemie sau carente, sa optati si pentru multivitamine, cand si cand.

  • Dieta, suplimentele, sportul si toate metodele complementare nu inlocuiesc recomandarile si consultul medicului ginecolog, cu experienta in endometrioza!

Ca apoi, luati voi ce decizie vreti, in functie de situatie, dorinte, context etc. da, dar controlul periodic e iar un “must have”, la fel si investigatiile necesare, daca se cer sau alte tratamente recomandate daca endometrioza recidiveaza.

Asadar, sa incepem!

Mai intai, ce nu avem voie sa mancam in endometrioza:

  1. Gluten

Cercetatorii italieni au descoperit ca durerile asociate endometriozei scad dupa 12 luni de alimentatie fara gluten. Despre acest studiu am scris deja, va invit sa cititi tot materialul aici: http://endometrioză.ro/dieta-fara-gluten-o-noua-strategie-managementul-durerii-asociate-endometriozei/

  1. Popcornul ambalat sau alimentele in pungi asemanatoare

Studiul acesta arata ca astfel de substante ce se pot regasi inclusiv pe pungile de popcorn sau alte alimente cresc riscul de infertilitate la pacientele cu endometrioza.

Mai multe aici: http://endometrioză.ro/substantele-de-tip-perfluoroalchil-si-infertilitatea-asociata-endometriozei-la-pacientele-de-varsta-reproducatoare-din-china/

  1. Carne rosie

Un studiu realizat in Italia in 2004 a aratat ca un risc crescut de endometrioza pelviana apare la femeile care au un consum crescut de carne de vita sau alt tip de carne rosie. Mai multe aici: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15254009

  1. Grasimi nesanatoase

Se pare ca un studiu realizat pe rozatoare a demonstrat ca o dieta ce contine grasimi nesanatoase poate exacerba simptomatologia endometriozei. Mai multe aici: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27175969

  1. Zahar

Zaharul creste foarte mult inflamatia in corp. Inflamatia, la randul ei, inrautateste leziunile endometriozice, crescand riscul atat de manifestari agresive ale bolii, cat si de extindere a ei.

  1. Lactatele

Lactatele sunt inflamatoare si, in plus, cresc estrogenul din corp. La inceputul dietei, mai consumam lactate din capra, se pare ca nu ar fi la fel de nocive precum cele de capra. De 2-3 luni am renuntat si se simte.

Lactatele pot contine multi hormoni dificil de digerat pentru noi ceea ce duce la exacerbarea simptomelor. Lactoza e iar o problema, multi nu o pot descompune si digera cum trebuie, asa ca apar dureri, balonari si alte manifestari gastro intestinale. Un intestin care nu functioneaza bine irita leziunile endometriziozice, asa ca ar fi de preferat sa evitam lactatele. Cititi aici mai multe: http://www.centerforendometriosiscare.com/nutrition-for-endometriosis/

  1. Soia

Soia nefermentata si foarte procesata poate fi foarte greu de digerat pentru noi si foarte inflamatoare. Contine si acid fitic, un anti-nutritient care impiedica absorbtia substantelor nutritive importante. In plus, acelasi acid interefereaza si cu buna functionare a glandei tiroide. Un subiect controversat, soia este bogata si in isoflavone care poate creste nivelul de estrogen. Soia modificata genetic este cu atat mai periculoasa. Cititi aici mai mult: http://www.centerforendometriosiscare.com/nutrition-for-endometriosis/

Ca si nota personala, va atrag atentia sa va uitati foarte bine pe prospectele suplimentelor pentru ca multe contin soia. Chiar daca ati fi tentate sa credeti ca un gramaj scazut nu conteaza, am simtit pe pielea mea greseala asta. Administrarea timp de o luna a unui supliment de altfel benefic noua, dar care avea si soia, mi-a dat dureri de ovare. Dureri care au disparut dupa ce am incetat administrarea acelui produs.

  1. Alcoolul

Aici nu voi zabovi prea mult, cred ca e destul de clar. Alcoolul afecteaza ficatul, organul care ajuta la detoxifiere si la eliminarea tuturor hormonilor in exces. In plus, alcoolul creste inflamatia, asa ca nu poate aduce nimic bun. Personal, chiar si un pahar de vin rosu imi ridica prea mult estrogenul pentru a-l tolera (desi contine resveratrol, o substanta benefica noua), insa voi puteti incerca si vedeti cum va simtiti.

Cam acestea ar fi cele mai importante. De retinut ca toate avem “particularitatile noastre” asa ca trebuie sa tinem cont si de ele. De exemplu, dupa operatia de endometrioza stadiul IV nu am  mai tolerat vinetele. In plus, multe paciente cu endometrioza au si sindrom de colon iritabil si necesita tratament specializat, la nutritionist, adaptat si acelei afectiuni.

Ce avem voie sa mancam?

Avem “liber” la restul, atat timp cat nu ne face rau si nu aflam ca ar fi puternic estrogenic. Studiile spun ca legumele cu frunze verzi sunt un “must eat”, la fel ca si alimentele bogate in Omega 3, viamina D, fructe si legume, de preferat organice.

Eu mananc si carne de pui, de tara, cand si cand, unele fete au eliminat-o complet, nu stiu ce sa spun in privinta asta.

Acceptam sau nu asta, dieta poate fi o unealta in tinerea sub control a endometriozei. Depinde, bineinteles, si de corpul nostru, factorii genetici si multe alte aspecte, insa daca va intrebati “ce nu aveti voie sa mancati”, sper sa gasiti mai sus raspunsurile necesare.

In plus, nu uitati ca puteti pune oricate intrebari doriti pe grupurile de suport pentru endometrioza:

https://www.facebook.com/groups/127544203933194/ (1046 de membri)

https://www.facebook.com/groups/212620512488627/

https://www.facebook.com/groups/regim.endometrioza/

Marina Rasnoveanu

More

La bine si la rau. In sanatate, dar si in endometrioza

La bine si la rau. In sanatate, dar si in endometrioza

Acum cativa ani, am citit pentru prima data articolul lui Marius Chivu din Dilema Veche, „O masura a iubirii”. Cand am terminat, plangeam de-a binelea si imi spuneam ca nu este totul pierdut. Ca mai exista iubire adevarata, devotament, respect, iar fraza aia pe care o auzim in filme „la bine si la rau” nu e un cliseu.

Recunosc, materialul asta venea dupa ce o prietena imi repetase ca nu, barbatii nu suporta ca cineva apropiat lor sa fie bolnav mult timp. Ca, intai, sunt foarte receptivi si saritori. Vor sa ajute, o fac cu atat de multa iubire si pasiune incat credeti ca veti muta muntii din loc impreuna, dupa care, daca situatia se prelungeste, dau bir cu fugitii. Nici prietena aceasta nu avusese un parcurs usor intr-ale sanatatii si imi spunea asta in contextul endometriozei mele care, recunosc, mie nu mi-a dat manifestari atat de puternice perioade lungi de timp, insa unele paciente se confruntau cu dureri si alte simptome groaznice. Bunica la fel imi spunea. Ca atunci cand voi intalni pe cineva sa ii ascund partea asta a vietii mele, chiar daca nu implica durere, dar si vizitele astea dese la doctor, operatiile si termenul de „boala cronica” pot speria un barbat.

Imbratisasem si eu aceeasi conceptie. Pana la textul lui Marius Chivu. Care m-a pus pe ganduri. Apoi, am uitat de el. Mi-am vazut de ale mele.

Numai ca, dupa alti cativa ani,  cand am inceput sa fiu mai activa pe grupurile de suport pentru endometrioza si unele fete au inceput sa mi se confeseze in particular, am descoperit ca prejudecata aceea cum ca barbatii dau bir cu fugitii nu este doar un mit.

Femeile cu endometrioza sunt diferite. Boala lor e diferita. Simptomele la fel. Cele mai multe, insa, trebuie sa ia in serios afectiunea asta ca, altfel, pana la urma ea le acapareaza pe ele. Ceea ce inseamna ca, pe langa durerile groaznice pe care le experimenteaza unele femei, operatiile multiple (unele nereusite din prima), greutatea de a ramane insarcinate, mai apare si o schimbare a stilului de viata pe care nu multi o  inteleg.

Ore intregi de research, consultatii repetate tocmai pentru a te asigura ca esti bine sau ca tii totul sub control, dieta, yoga, sport etc. – vedeti, daca ati citi scos din context, totul ar fi wow, un stil de viata sanatos.

Din pacate, insa, poate din cauza conceptiei societatii, dar si a atitudinii unor paciente, nu stiu, multi barbati care, odata, au iubit femei cu endometrioza, aleg calea facila si pleaca.

Nu vorbesc din carti. Stiu cel putin 5 cazuri…si cate or mai fi, dar care nu vor sau nu pot spune asta, inca. E drept, repet, poate unele femei exagereaza sau nu au gasit inca abordarea potrivita (de asta e asa important un psiholog cu experienta intr-ale endometriozei), insa intorcandu-ma la textul lui Marius Chivu, tot mi se pare atat de nedrept. Acolo cum s-a putut?!

Zilele trecuta am recitit un articol de pe Romanian Insider despre un cuplu pe care il cunosc: Smaranda si Dan. Despre Smaranda am mai scris. Are cancer la plamani, cu diverse alte complicatii si, la fel ca in primul caz, oarecum, a facut o echipa extraordinara cu sotul ei. Si, se pare, le iese. Pana si boala „s-a speriat” de iubirea lor si a intrat in remisie.

Asadar, privind la aceste exemple, nu pot sa nu ma intreb…si la endometrioza de ce este diferit?

Pentru ca nu  ii zice cancer? Pentru ca nu a venit in urma unui accident nemilos, pentru care victima nu poate fi invinuita? Sau pentru ca iubirea acolo a fost adevarata si suficient de puternica?

Personal cred ca un pic din toate si mai mult din ultima. Si mai e ceva. Toate astea deriva si din neputinta medicilor de a vedea cat de importanta si complexa este aceasta boala. E drept, ei au altceva de facut: de diagnosticat, de operat, de tratat etc, insa poate e timpul ca noi, pacientele sa tragem un semnal de alarma.

Sa avem mai multi psihologi specializati pe asta, sa avem mai multe paciente care sa stie ca, in momentul in care simt o schimbare, trebuie sa ceara ajutor specializat tocmai pentru a sti cum sa abordeze lucrurile, cum sa ii explice partenerului ce se intampla, iar acesta sa se deschida, la randul lui.

E cumplit de nedrept, insa nu avem ce face. Chiar si pacientele cu endometrioza singure cred ca au uitat cum sa se mai poarte corect intr-o relatie sau chiar asa, in general. Si nu, nu ar trebui judecate.

Viata nu are reguli. Nici iubirea. Nici casnicia. Cei care pleaca crezand ca vor gasi „pe una mai sanatoasa, care sa le faca copii din prima” ar putea pierde pe mana lor pentru ca nimeni si nimic nu iti garanteaza ca o a doua va fi perfecta sau ca viata, cumva, nu ”ti-o va intoarce”. Nu e o varianta nici sa alegi din start sa nu te implici intr-o relatie cu o fata cu endometrioza. Poate ea are calitati pe care nu le vei intalni la altcineva. Poate ea va fi alaturi de sufletul tau cum nu vei mai gasi pe altcineva. Poate e jumatatea ta si renunti..inainte de a incepe.

Pe de alta parte, ma gandesc ca povestea unor oameni merge mai departe sau se opreste indiferent de aceste aspecte. Endometrioza ii poate chiar uni, cine stie. Si, daca cineva pleaca, sau raneste, sau nu crede e pentru ca, de fapt, iubeste prea putin si superficial. Si atunci oricum nu ai nevoie de o astfel de persoana in viata ta.

Oricum ai da-o, cateva lucruri sunt perfect valabile: femeile cu endometrioza pot fi minunate si spectaculoase prin ceea ce fac, sunt si traiesc, in viata si iubire nu exista reguli si avem nevoie de specialisti care sa ne ajute sa intelegem ca, desi endometrioza nu este cancer, atunci cand iubesti o persoana cu aceasta afectiune tot ar trebui sa ii stai alaturi „la bine si la rau, in sanatate si in boala”.

Marina Rasnoveanu

More

Riscul de fistula rectovaginala dupa operatia de endometrioza cu rezectie de rect

Riscul de fistula rectovaginala dupa operatia de endometrioza cu rezectie de rect

Pentru pacientele care vor trece printr-o operatie ceva mai grea de endometrioza, care ar putea implica si rezectie de rect sau pentru cele care au trecut deja prin asta si se afla in perioada post operatorie, am decis sa scriu un articol despre riscul de fistula rectovaginala.

Mentionez, din nou, ca nu sunt medic, doar un redactor informat si un pacient care a vorbit mai mult cu doctorul ei curant. Am incercat sa dublez informatiile de mai jos si cu studii oficiale, de pe site-urile de specialitate. E posibil, bineinteles, sa mai gasiti mici inadvertente, insa apoi puteti discuta mai multe cu medicul vostru specialist.

Studii si articole de specialitate care sa ateste ca exista endometrioza avansata, care sa presupuna rezectie de rect, cu risc de fistula rectovaginala ca complicatie dupa:  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4229526/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27679276 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27897974 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=rectovaginal+fistula+endometriosis

Asadar, iata ce trebuie sa stiti despre fistula rectovaginala.

  • In cadrul endometriozei avansate, in care exista noduli care stenozeaza colonul, echipa operatorie poate lua decizia de a realiza rezectie de rect. Mai jos sau mai sus, depinde unde e localizat nodulul vostru. Din experienta va spun, chiar daca la RMN poate sa apara mai sus, nodulul poate fi ceva mai jos sau pot exista aderente in partea de jos, astfel incat rezectia sa fie ceva mai joasa.
  • Chiar daca suna foarte complicat, daca va alegeti un spital si o echipa cu experienta in endometrioza, operatia ar trebui sa se realizeze laparoscopic (bineinteles, sunt si exceptii). In cazul meu de exemplu, dar nu numai al meu, desi operatia a fost una complicata: rezectie de rect, indepartarea a doua chiste ovariene, a aderentelor cam de peste tot din zona pelvina, inclusiv uretere etc. dupa 2 zile ma puteam deplasa prin salon. Alte fete s-au putut da jos din pat chiar de a doua zi. Asadar, e o operatie grea, dar mai mult pentru medici, nu pentru noi.

  • Printre complicatiile ce pot sa apara dupa o astfel de interventie se numara si fistula rectovaginala. Independent de cat de bine este facuta operatia, acest risc de complicatie exista. Nu aveti ce face. Da, exista si situatia in care se impunea de la inceput anus contra naturii pentru o perioada, dar fie nu ati fost de acord, fie doctorul nu a vrut sa recurga la metoda asta. In cazul acesta, din cate am inteles, riscul de fistula rectovaginala dupa operatie creste considerabil.
  • Investigatiile postoperatorii care diminueaza riscul de fistula rectovaginala sunt si ele imporante. Aici voi vorbi strict din experienta mea. Nu stiu cum este in cadrul altor spitale. Pe langa dl. dr. Simedrea si dl. dr. Dobrescu (chirurgul meu colo rectal), l-am avut si pe dl. dr. Virgil Nicolaescu, medic anestezist care a avut grija de mine dupa si, din cate am observat si am vorbit cu dumnealui, si de partea aceasta a riscului de fistula. Mai precis, in fiecare dimineata mi se lua sange pentru analize. Din cate mi-a spus domnul doctor, riscul de fistula creste daca ai potasiu mic si alte valori scazute sau nu in limite  (din ce imi amintesc eu Proteina C Reactiva, hemoglobina etc.). Eu am avut ghinionul ca dupa operatie, a doua zi, sa imi vina si menstruatia, ceea ce a facut ca a treia zi sa am nevoie de transfuzie (hemoblogina era prea mica, exista riscul ca anastomoza mea sa nu se sudeze).

Asadar, exista niste pasi, un protocol ce trebuie urmat pentru a scadea totusi riscul pentru aceasta complicatie.

  • Acest risc se pare ca exista 10 zile dupa operatie. Eu intr-a 9-a am plecat acasa. Dupa, mai ales daca aveti rezectie de rect joasa, cred ca fiecare organism reactioneaza diferit.
  • Aici puteti gasi un articol mai amplu despre explicarea operatiei de endometrioza, material realizat de dr. Voicu Simedrea: http://endometrioză.ro/tratament/tratament-chirurgical/explicarea-operatiei-de-endometrioza/

Am vorbit cu cateva paciente in aceeasi situatie. Tranzitul poate fi ok, mult mai bun ca inainte sau sa va confruntati cu perioade de constipatie. Dieta este pe primul loc, eu mai iau si un laxativ usor din cand in cand (citrat de magneziu), o alta pacienta operata cu 9 luni inaintea mea imi spunea ca de-abia dupa un an tranzitul si-a reluat functia perfect, ca sa zic asa. Repet, insa, sunt si paciente care nu au avut probleme in acest sens.

Va spun toate astea pentru a nu va impacienta daca apare ceva.

Oricum, colaborarea cu doctorii vostri trebuie sa fie pe primul loc.

Pentru ca ei stiu mai bine si pentru ca orice v-as spune eu, altfel va linistesc ei. Eu am comunicat cu dl. dr. Dobrescu de fiecare data cand am avut o nelamurire si asta mi-a “dezamorsat” multe scenarii pe care, recunosc, le scriam si rescriam.

Asadar, nu va speriati de acest risc de fistula rectovaginala, chiar daca doctorul vostru vi-o mentioneaza. Aveti speranta ca nu veti fi voi printre acel mic procent si, indiferent ce s-ar intampla, exista solutii pentru tot.

Marina Rasnoveanu

More

Endometrioza – care ar fi atitudinea de urmat?

Endometrioza – care ar fi atitudinea de urmat?

Multe dintre noi am crescut intr-o societate care blameaza boala sau tot ceea ce sfideaza normele. E o rusine sau o ciudatenie sa spui ca ti-e rau, ca ai o problema de sanatate, ca tii dieta pentru a-ti fi bine, ca te duci des la control etc.

Pe mine una cel mai mult ma irita intrebarea “Ok, te-ai operat a doua oara, dar acum o sa fii bine, da? Gata, da?” Mult timp am evitat sa raspund. Zambeam, dadeam din cap si treceam la alt subiect.

Dupa care s-a produs un declic. Pur si simplu nu ma mai intereseaza ce cred oamenii sau, mai bine spus, cred ca atitudinea mea le dicteaza comportamentul fata de mine. Iar daca apoi, cand trag linie, observ ca unii s-au indepartat, nu cred ca am pierdut nimic. Ma bucur acum cand imi dau seama ca nu, nu am pierdut pe nimeni, ba chiar i-am castigat pe altii.

Asadar, m-am gandit sa scriu un articol despre care ar fi atitudinea de urmat in endometrioza asta. O cunoasteti, sunt sigura. Cum nu ne lasa ea “sa nu ne mai gandim”, asa ca nu putem trece nepasatoare peste nimic: peste conceptiile gresite ale oamenilor, peste fetele care se vaita de dureri groaznice de burta, peste articole prost scrise etc.

Prin urmare, trebuie sa se impuna o atitudine de urmat in endometrioza. Intr-un sens sau altul. La final, nu trebuie sa fiti de acord cu mine. Sunt doar perceptiile mele si modul meu de a vedea lucrurile.

Endometrioza si tu

Inainte de ceilalti, noi avem o relatie cu endometrioza. Mult timp am ignorat-o. Cred ca, pe atunci, nu intelegeam cu adevarat ca o voi avea toata viata. De la ignorarea asta, insa, nici nu cautam mare lucru, ca si atunci aveam internet. Nu mai zic de diete, articole in engleza, sport etc.

Nu cred ca am facut bine. Acum suntem ok una cu alta. E drept, nu am dureri, mi-am rezolvat problemele mari, insa uneori mi se pare ca e ca un membru al familiei.

Wow, a mai aparut un studiu interesant despre ea. Trebuie neaparat sa il scriu si, eventual, sa il aplic. Wow, corpul meu a reactionat super bine cand am luat nu stiu ce supliment. Trebuie sa il continui. Cam asa merge treaba in cazul nostru. Avem grija una de cealalta.

In plus, vad peste tot articole si pareri cum ca endometrioza este boala neiubirii. Am spus si o s-o mai repet.

Shit happens! All the time! Nu e cazul sa ne invinovatim mai mult pentru o greutate a vietii pe care oricum am fi avut-o. Intr-un domeniu sau altul. De cand m-am operat am renuntat sa ma mai gandesc de ce mi-o fi dat mie Dumnezeu endometrioza. Ce sa zic?! Bine ca nu mi-a dat altele mai grele!

Nu stiu despre voi, insa eu in credinta am gasit mare ajutor de fiecare data. Uneori ma gandesc ca poate nu as fi ajuns in punctul asta, aici, acum, nu as fi fost asa, fara ea. Cine stie ce prostii as fi facut, cine stie ce buricul pamantului m-as fi crezut. Asadar, daca mai despicam firul in patru, poate ajungem la concluzia ca endometrioza este chiar o binecuvantare.

Endometrioza si ceilalti

Prin ceilalti inteleg aici “cunostintele, amicii, colegii si toti ceilalti nu foarte apropiati”. Nu stiu voi cum ati fost insa eu am avut o perioada (in special cea in care mi-a fost foarte rau) cand simteam nevoia sa povestesc tuturor prin ceea ce trec eu. Bineinteles, cred ca eram crezuta de 10%. Stiam asta, insa nu puteam sa ma abtin. Simteam, cumva, ca astfel ma vor intelege sau chiar ca boala va disparea.

Dupa, ma simteam vinovata pentru slabiciunea mea.

Apoi, am adoptat o alta atitudine. Imi era foarte clar ca nu pot sa tac. Deci varianta aia cu zambitul frumos si datul din cap nu mai era valabila. Asadar am optat pentru un mic artificiu.

Ori de cate ori sunt intrebata ce am mai facut sau cum ma mai simt, spun exact ce am mai facut si cum ma mai simt. Tonul s-a schimbat, atitudinea si convingerea ca endometrioza este o boala foarte grava, despre care se stiu foarte putine, iar cel din fata mea e chiar un privilegiat ca a dat peste mine si poate afla atat de mult.

Bineinteles, recunosc, marsez un pic si incep sa povestesc despre toate articolele pe care le scriu, despre toti doctorii, toate proiectele, grupurile etc. Ok, posibil sa par un pic mandra si chiar obsedata, dar macar fac lucruri importante si, fie vorba intre noi, mult mai notabile decat a bea cafele si a sta cu prietenele la un small talk cu orele.

Endometrioza si cei dragi

Aici e vorba despre familie si prieteni. Din nou, eu am fost o norocoasa. Familia si prietenii ma cred, ma asculta, ma inteleg. In cazul lor, insa, incerc sa am o alta abordare. Sa fiu ceva mai retinuta.

De ce? Pentru ca ei sufera cel mai mult. Din toata povestea asta, daca imi pare rau de ceva este ca mi-am facut parintii sa sufere atat de mult. E drept, eu nu sunt vinovata, insa totusi…

Asadar incerc sa ii protejez cat mai mult. Incerc, nu stiu cat imi reuseste…

Endometrioza si omul iubit

Aici o sa vorbesc “din carti”, “din auzite” si “din inima”, nu din experienta, asa ca nu trebuie sa ma credeti pe cuvant! J

Daca aveti endometrioza si sunteti intr-o relatie de iubire, considerati-va fericite. Sunteti niste norocoase.

Daca aveti endometrioza si nu v-ati gasit inca perechea, nu disperati, eu zic ca aveti un atu in plus cu boala asta. J)

Glumesc un pic, insa ganditi-va asa: sunteti si frumoase, si destepte, si puternice, si informate, va preocupa stilul vostru de viata (prin urmare si al viitorului partener), dupa cum spuneam mai sus, nu stati toata ziua in cafenele cu prietenele, ci aveti un job, o familie, o boala de care sa aveti grija.

E drept, multi spun aici ca, la fel, barbatii nu duc prea bine si prea mult supararile si greutatile care se prelungesc. Si ca nu ar trebui sa le spunem fiecare durere sau fiecare schimbare in alimentatie, de exemplu, pe care o facem.

Cu prima parte sunt de acord (adica ok, nici noua nu ne-ar placea un barbat care sa se planga toata ziua), insa cu a doua nu prea. Pentru ca, repet, asta poate fi vazuta ca pasiunea voastra. E o fata pe grup, Timea, sigur o stiti, si pe ea, si pe sotul ei, ati vazut ce echipa unita sunt impotriva endometriozei.

Cand am vazut cum se consulta ei in privinta dietei, a sportului, a doctorilor etc, am zis ca da, cam asta e atitudinea de urmat si in cuplu.

Bineinteles, toate astea cu zambetul pe buze si nu cu atitudinea aia de “vai, ce mi se intampla mie!”.

Dar daca nu il implicati si pe el catusi de putin in tot acest drum, eu zic ca se va pierde pe parcurs. Si, daca sunt probleme, in cazul nostru, dar nu numai, eu zic ca sfatul unui psiholog ar fi si el de bun augur.

Pentru ca nimic nu e simplu in viata asta, insa Dumnezeu ne-a dat destule solutii. Trebuie doar sa le vedem!

Si acum, la final, ar trebui sa alegeti: sa taceti sau sa vorbiti despre endometrioza voastra? Nu stiu voi, insa pentru mine e clar care e calea de urmat!

de Marina Rasnoveanu

More

Formele endometriozei si care sunt simptomele nodulului rectovaginal endometriozic?

Formele endometriozei si care sunt simptomele nodulului rectovaginal endometriozic?

Nu voi vorbi in acest articol despre simptome precum durere sau infertilitate, ci despre formele endometriozei, daca le pot spune asa. Apoi, voi detalia un pic subiectul “nodulului rectovaginal endometriozic”, o parte mai putin cunoscuta atat de catre paciente, cat si de catre medici, din pacate.

Ma repet, pentru cei care nu au mai citit articolele mele. Sunt doar o pacienta “cu vechime” intr-ale endometriozei, care a trecut prin doua operatii pana acum si a avut norocul, in ultimii 2 ani, sa intalneasca doctori exceptionali ca profesie si comunicare. Asadar, am aflat raspunsul unor intrebari pe care, poate, nu apucam sa le mai adresam in timpul unor consultatii normale.

Va puteti convinge de asta, parcurgand o serie de interviuri realizate si publicate in ultimul an, materiale pe care le gasiti aici: http://endometrioză.ro/category/articole/

In plus, informatiile de jos sunt dublate atat de linkuri catre site-uri specializate, din afara, care sa ateste ceea ce spun, sunt dublate de experienta mea, dar si a multor alte fete care scriu periodic pe grupul Endometrioza Romania.

Cum se manifesta endometrioza?

Va vine sa credeti sau nu, pana in octombrie 2014, adica la 5 luni de la prima operatie, eu nu stiam ca endometrioza poate sa insemne si aderente sau, mai rau, noduli endometriozici.

Asadar, pentru fetele ceva mai tinere sau “neexperimentate intr-ale endometriozei”, pentru parintii adolescentelor, pentru femeile care au rude sau prietene in aceasta situatie, iata mai jos ce forme poate lua endometrioza:

  • Chisturi endometriozice

Cele de care stim cu totii. Chisturi ceva mai ciudate ca forma, culoare, aspect etc, sunt catalogate de catre ginecologi drept endometriozice. Examenul histopatologic de dupa ar trebui sa confirme asta, insa eu cred ca si acesta trebuie facut la un laborator bun si de catre doctori avizati, astfel incat sa fiti sigure de rezultat. E, bineinteles, o parere personala.

  • Aderente endometriozice

Aderentele sunt foarte periculoase pentru ca pot lipi organe intre ele, pot apare in zone problematice, sa dea dureri, sa impiedice buna functionare a ovarelor sau chiar a vezicii urinare.

Acum cativa ani aveam astfel de aderente undeva intre uter si rect si cu 3 zile inainte de ciclu mi se declansau niste dureri foarte urate, insotite de varsaturi si imposibilitatea de ma misca. Asadar, aderentele nu sunt niste detalii minore, ci o manifestare importanta a endometriozei.

Dovezi ca aceste aderente endometriozice nu sunt niste “inchipuiri”? Aici   http://endometriosis.org/endometriosis/adhesions/sau aici https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28322132 sau aici https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28186620

Noduli rectovaginali endometriozici

Din punctul meu de vedere, cea mai urata si periculoasa manifestare a endometriozei pentru simplul fapt ca pot aparea, se pot infiltra si stenoza organe importante ale corpului nostru. Eu i-am avut pe colon, insa in literatura de specialitate se mentioneaza si noduli pulmonari endometriozici.

Un doctor bun, cu experienta in endometrioza, trebuie sa ii identifice si la tuseul vaginal, si la ecografia transvaginala. Pe urma, bineinteles, ar urma RMN-ul cu protocol si Hidro Colo CT-ul, dar asta stabiliti cu medicul vostru curant.

Dovada acestor nodule sunt numeroase studii retalizate de catre specialisti: https://www.hindawi.com/journals/isrn/2014/853902/ sau aici https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28323223 sau aici http://endometriosis.org/resources/articles/painful-intercourse/

Care sunt (posibilele) simptome ale nodulilor rectovaginali?

Cum acesti noduli ne pot pune viata in pericol sau afecteaza functii importante ale organismului nostru, foarte multe fete intreaba care sunt simptomele nodulilor rectovaginali?

Eu as zice ca mai bine va gasiti un doctor de incredere si mergeti periodic la consult, insa, in linii mari, iata care sunt simptomele acestea specifice:

Experienta mea:

  • Constipatia.
  • Chiar si atunci cand luam laxative “normale” (cam tot ce exista acum in farmacii), aveam scaun cu mari dureri, crampe, transpiratii etc.

Atat am experimentat eu. Cred ca sunt un caz mai atipic. De la un moment dat am inceput sa iau Citrat de Magneziu, care nu e un laxativ “clasic”, ci un supliment pentru alte probleme, dar care are si aceasta proprietate. Chiar si cu el scaunul era foarte subtire, insa nu mai aveam manifestarile de mai sus.

Din ceea ce au relatat alte paciente:

  • Diaree, constipatie sau alternarea celor doua, in special in preajma menstruatiei.
  • Dureri mari la defecatie, insotite sau nu de crampe, transpiratii, senzatie de greata, varsaturi etc.
  • Durere care radiaza in spate sau pe picior.

Din toate cate am citit, nodulul rectovaginal, in functie de situatie, poate fi chiar (aproape) asimptomatic. Eu eram asa. Pentru ca luam acel citrate de magneziu si aveam scaun zilnic, fara dureri, tindeam sa imi ascund constipatia si sa ii dau alte motivatii. De aceea am spus ca mai bine cautati un doctor in care aveti incredere.

Nodulul rectovaginal, daca e prea mare si infiltrat in colon, este necesara rezectia de rect si chiar nu vreti sa ajungeti acolo. Eu am trecut prin asta, a fost greu, acum sunt bine, insa de ce sa tratati, cand puteti sa preveniti?

un articol de Marina Rasnoveanu

More

Studiile pe endometrioza – ce as schimba daca as fi cercetator?

Studiile pe endometrioza – ce as schimba daca as fi cercetator?

Dupa prima operatie, din 2014, mi-am spus ca nu, eu ma pot informa atat de bine incat sa stiu ce sa mananc si ce suplimente sa iau astfel incat endometrioza mea sa nu mai recidiveze niciodata. Tin minte ca saptamana aceea de concediu mi-am petrecut-o cu laptopul in brate, cautand articole, studii si informatii oficiale despre acest aspect.

Asa am ajuns pe site-uri cu studii realizate de oamenii de stiinta. Asadar, credibile, spuneam eu. Si da, chiar cred ca erau si sunt credibile. Mi-am facut atunci un plan destul de bine pus la punct. Cert este ca, desi stadiul endometriozei mele era 4 dupa un an si jumatate de la prima operatie desi eu nu prea aveam dureri se datoreaza si acelor suplimente si alimente pe care incepusem sa le iau in 2014.

Totusi, in aceasta munca de cercetare, mi-am dat seama de un lucru. Ca, asa cum se intampla si cu pacientele cu endometrioza din Romania, nici cercetatorii astia nu sunt prea uniti. Iata mai jos ce as schimba eu daca as fi om de stiinta si as avea ca subiect de cercetare endometrioza. Mentionez ca sunt doar presupunerile sau intrebarile mele. Da, mi-ar placea sa existe asa, un centru in tara sau strainatate care sa ia la disecat fiecare informatie.

Endometrioza merita un astfel de statut. De boala serioasa. De boala grava. De boala neasociata cu nu stiu ce neiubire sau nu stiu ce angoasa. Si daca ele exista, nu e treaba celorlalti sa o discute. Asta tine de fiecare, iar pentru a fi luate in serios, de medici, de familie, de necunoscuti, nu mai trebuie sa marsam atat de mult pe asta public, ci pe simptomatologie si agresivitatea bolii.

1). De ce unele paciente cu endometrioza nu reusesc sa tolereze anticonceptionalele sau tratamentele de ultima generatie, special concepute pentru endometrioza?

Eu ii inteleg pe medici. Asta invata, asta vad in studiile internationale, unele traduse chiar de mine la sectiunea “Studii si Tratamente” si, uneori, asta vad ca da rezultate practice la unele paciente.

Totusi, din ce in ce mai multe paciente se confrunta cu imposibilitatea de a lua anticonceptionale. Unii medici nu le cred, stiu! Zic ca nu sunt suficient de ambitioase, ca nu reusesc sa treaca peste perioada de tranzititie etc.

Ati vazut, insa, si pe grup, cat de multe fete au reactii adverse serioase si, bineinteles, trebuie sa le intrerupta. Sangerarile sau chiar hemoragiile zile intregi nu sunt o chestiute peste care sa poti trece.

Nu stiu voi, insa eu am o valoare foarte mare a estrogenului. Cumva, genetic, cred, pentru ca mananc destul de “clean” si fac sport. Asadar, nu cumva, m-as intreba eu, daca as fi cercetator, exista o corelatie intre anumiti parametri ale anumitor paciente si aceasta imposibilitate de a lua anticonceptionalele?

Sa iau exemplul meu. Am inceput sa iau Mercilon in clasa a XI-a sau a XII-a pentru  ciclu abundant. Nici nu mai stiu cum a fost, in afara de faptul ca imi dadea depresie. De la 22 de ani, insa, n-a mai fost chip sa iau nimic. Mercilon, Yaz, Cerazette, Duphaston, Yasmine – corpul meu nu mai tolera nimic. Fie ma simteam ca drogata si nu reuseam sa stau in picioare, fie luam 2-3 saptamani, era ok, dupa care aveam sangerare care nu se mai oprea.

Asa am ajuns la Dipherline. Groaznic mi s-a parut. A oprit sangerarea provocata, culmea, de Duphaston, ca inainte aveam ciclu ceas, la 28 de zile, insa dupa vreo alte 3 saptamani, insa imi dadea niste balonari si stari de rau incat regretam ca am recurs la asemenea tratament.

Cred ca ar fi important de stiut de ce unele femei reactioneaza atat de bine la anticonceptionale (si da, tot de pe grup stim exemple de fete care au luat AC 2-3 luni, le-au intrerupt si apoi au ramas imediat insarcinate), dar si de ce altele nu le tolereaza. Asa, pentru mecanica bolii si pentru a vedea ce anume scartaie in anumite cazuri.

2). Nu cumva anticonceptionalele exacerbeaza, dupa un timp, boala?

Din nou, asta e intrebarea la care am ajuns eu tot vorbind cu atatea paciente cu endometrioza. Sunt multe fete care au luat ani de zile anticonceptionale si cum le-au oprit boala a revenit, parca si mai agresiva. De fapt, stiu fete care peste anticonceptionale au dezvoltat noduli foarte mari.

Daca dau timpul inapoi, si la mine a fost la fel. De cand am strans din dinti si am zis hai, incerc din nou poate scap de durerile groaznice dinainte de menstruatie (eu asa le aveam pe atunci), nu doar ca au inceput dereglarile, dar parca endometrioza a luat-o la vale.

Repet, e doar o speculatie, dar daca, intr-adevar, anticonceptionalele fac bine un timp si apoi fie nu isi mai fac efectul, fie accelereaza evolutia bolii?

In plus de asta, sa fim seriosi, in 2017 nu cred ca ne mai putem gandi ca anticonceptionalele sunt o solutie. Trebuie sa gasim o solutie serioasa pentru o boala grava.

Parerea mea este ca studiile intense, serioase, realizate pe mai multe planuri, la noi, dar mai ales in afara, vor incepe cand tot mai multe adolescente sau chiar fetite se vor confrunta cu endometrioza agresiva. Acolo chiar nu mai poti recomanda anticonceptionale asa, imediat, fara sa iti pui problema, tu, ca cercetator, ca acele substante, vor avea grave reactii adverse.

3). Ce e cu atatea studii despre alimentatie, suplimente si endometrioza?

Pe site-ul de care va spuneam mai sus, Pubmed.com, sunt o groaza de astfel de studii. Culmea, pe alimentatie, suplimente si endometrioza. Realizate de medici, oameni de stiinta, deci nimic obscur.

Ca si in cazul substantelor hormonale cu rezultate benefice, si in cazul acestora rezultatele sunt uimitoare.

De ce nimeni, pana acum, nu s-a gandit sa ia la verificat sau dezvoltat aceste studii, sa le elaboreze, sa le aplice pe oameni, sa le coreleze, poate, chiar si cu cele ce au la baza substantele alopate?!

Parerea mea este ca in trecut femeile nu aveau endometrioza nu pentru ca nasteau foarte repede, ci pentru ca alimentatia era alta, aerul nu era poluat si luau destul de des tratamente d-astea bazate pe leacuri. Ierburi, tincturi, masaje realizate de femei in varsta, de la tara – toate astea contribuiau si le ajutau, sunt sigura, sa isi tina endometrioza sub control, cele care o aveau.

4). As dezvolta un program complex, avand la baza tocmai aceste terapii

Bineinteles, daca as face asta si as gasi un program personalizat si eficient pentru fiecare pacienta, m-as imbogati, insa nu cred ca e atat de imposibil sau departe de noi acel moment.

Sunt o groaza de terapii benefice (unele care includ chiar lucrul cu mintea, eliberarea de frustrari, trauma etc.), plante, suplimente, sportul e iar benefic, incat e pacat ca nimeni nu se gandeste la un astfel de plan. Si stiti ce nu as exclude din acest plan? Rugaciunea! Nu, nu yoga, ca nu suntem budhisti, marea majoritatea, ci rugaciunea aia din inima, facuta seara, in genunchi. In biserica sau nu, cum doreste fiecare, insa atunci cand crezi in Dumnezeu si ai probleme totusi, nu te simti singur asa cum te simti, poate, cand faci alte terapii d-astea si vezi ca nu ai rezultate.

Da, ca organismul tau ar putea sa nu reactioneze sau ca e necesar sa fii in evidenta unui doctor cu experienta in endometrioza, la care sa te duci la control periodic pentru a fi sigura ca boala ta nu evolueaza, asta e altceva.

Tu ce zici? Ce ai cerceta mai mult daca ai fi om de stiinta, cu interes catre endometrioza? Mai e mult pana cand se va gasi un tratament eficient, sigur, fara reactii adverse si compatibil cu orice pacienta cu endometrioza?

Marina Rasnoveanu

More

9 luni and counting – program personal de dieta, sport si suplimente pentru endometrioza

9 luni and counting – program personal de dieta, sport si suplimente pentru endometrioza

Am mai spus-o si o repet: nu sunt medic, doar un redactor/pacient foarte bine informat, pasionat de endometrioza si scris, bineinteles. Asadar, tot ce relatez la sectiunea Opinii si in cadrul articolelor de acest fel este pur experienta mea  personala, iar tot ce iau sau fac este bazat pe ceea ce citesc, dar si din ce am mai vorbit cu diversi specialisti (naturopati, ginecologi, endocrinologi). Nu trebuie sa va luati dupa mine. Cel mult, sa cititi, sa va informati si voi sau va duceti cu acea informatie la diversi medici specialisti pentru a vedea ce e de facut.

Acestea fiind spuse, sa va povestesc. Istoricul meu cu endometrioza suna cam asa: cred ca e genetica (da, sunt studii care atesta asta, vedeti aici mai multe) pentru ca de la prima menstruatie (prima zi de clasa a V-a, 11 ani) am avut dureri, flux abundent si tot tacamul. Nu-mi amintesc sa fi avut o menstruatie ok (poate doar ultima, de care o sa va povestesc mai jos).

Asadar, desi diagnosticata cu endometrioza de-abia la 28 de ani, eu cred cu tarie ca aveam aceasta afectiune inca de la debutul menstruatiei si nu a aparut asa, pe parcurs, ca in alte cazuri.

Au urmat serii de Mercilon, Cerazette, Diphereline pe care fie nu le-am suportat, fie le-am suportat greu (Diphereline, mai exact, care in privinta chisturilor si a polipului intrauterin pe care le aveam nu a facut mare lucru).

Operatie in 2014, in cadrul careia nu mi s-a vazut un nodul rectovaginal de 4-5 cm si multiple aderente (e drept ca nici nu am dovezi ca ar fi existat atunci, doctorul respectiv nu m-a intrebat niciodata de constipatie, diaree, nu m-a trimis niciodata la RMN – nici simplu, nici cu protocol cu endometrioza, cum se face) si o operatie in iunie 2016.  O operatie foarte grea ce a implicat rezectie de rect (10 cm), indepartarea aderetenlor inclusiv de pe uretere si vezica. Toate astea facute, bineinteles, cu o echipa de medici de mai multe specialitati.

Ieri am avut consultul de 9 luni si sunt ok, fara recidiva. E drept, am hidrosalpinx, insa dupa cum spunea si domnul doctor Simedrea, pot fi aderente care au prins trompele, nu se poate sti ce este in interior. Eu ma bucur ca pe parte recto vaginala sunt foarte bine, acolo mai intereseaza foarte mult.

Ideea e ca sunt foarte ok fara anticonceptionale (am incercat sa iau de pe 23 nov 2016 pana pe 3 februarie 2017 Qlaira, care contine si Dienogest, substanta activa din Visanne, insa nu a fost chip – cu toate astea, trebuie sa spun ca nu sunt impotriva anticonceptionalelor sau Visanne – daca le puteti lua, f bine, eu insa nu pot). Cititi aici cateva studii despre Visanne si endometrioza.

Ce am facut totusi, in acest timp, ma intreba domnul doctor?

Revin la afirmatia de la inceput: nu sunt doctor, va spun doar ce am luat eu, poate ajuta pe cineva. E important sa intelegeti totusi ca fiecare supliment are si reactii adverse si fiecare organism reactioneaza altfel. Daca ati putea cere parerea unui naturopat, ar fi minunat.

Asadar, iata programul meu personal de dieta, sport si suplimente:

1). Dieta recomandata in endometrioza, cu mici exceptii

Nu tin foarte strict dieta (adica mai mananc ce nu trebuie o data la 3 luni), dar in mare nu mananc lactate de vaca (deloc), lactate de capra (m-am lasat de 3 saptamani, nu stiu cat o sa ma tina, dar ele sunt ok pentru noi. Se pare, insa, ca lactatele, in general, afecteaza mult zona genitala, promovand inflamatia acolo, asa ca eu incerc sa ma las), soia, gluten, zahar, alcool (foarte rar), cartofi albi (rar), orez (rar), prajeli (rar), carne rosie (deloc) si ma referesc de alimentele despre care stiu ca sunt estrogenice.

Mananc, in schimb, carne de pui de tara, dar cam o data pe saptamana, desi as putea si mai des, dar nu intr-o cantitate mare.

Bineinteles, consum peste, ciorbe, legume, smoothie-uri in fiecare dimineata (spanac, patrunjel, o banana, sucul de la o portocala, ½ morcov ras, ananas), cartof dulce, orez brun, quinoa, ovaz fara gluten etc.

2). Nu as fi, insa, atat de bine (mai ales in ceea ce priveste simptomele) fara suplimente.

Aici o sa va las o lista, insa, repet, duceti-va la un naturopat pentru ca problemele voastre pot fi diferite. Daca nu stiati, endometrioza se asociaza unor tulburari la nivelul glandei tiroide, glandelor suprarenale, un nivel mare de estrogen (cum e  la mine), iar toate astea trebuie sa le discutati cu un specialist.

Nu le iau pe toate chiar in fiecare zi, uneori mai alternez.

  • Serra Plus (serrapeptaze e o enzima benefica noua). Atentie, poate da sangerari, am auzit unele fete, insa mie nu mi s-a intamplat. De fapt, e singurul supliment intrerupt in astea 5 luni de cand am dezvoltat hidrosalpinx si tare imi e ca din cauza asta…
  • Vitamina C de 1000 mg neaparat (eu iau de la Secom, imi pun continutul capsulei in smoothie, in fiecare dimineata).
  • NAC (n-acetyl-cysteina) – este un supliment despre care s-a facut si un studiu in Italia. S-a descoperit ca el poate reduce endometrioamele (si, evident, sa previna aparitia lor). Il voi traduce si in sectiunea „Studii si tratamente”. Pana atunci, iata-l aici.
  • Milk Thistle (Silimarina) tot de la Secom iau, acesta e pentru ficat. Cel putin in medicina traditional chineza, endometrioza are legatura si cu sanatatea ficatului. Se pare ca si cheagurile mari din timpul menstruatiei tot de acolo ar fi (una dintre cauze). Nu stiu daca e chiar asa, insa la cate iau, ceva pentru ficat era necesar. Pe acesta nu il iau chiar in fiecare zi, ci cumva in alternanta cu suplimentul urmator. Atentie, e important ca pe produs sa scrie ca silimarina este din seminte (fructe), nu din frunze pentru ca acelea sunt estrogenice.
  • Ashwagandha: aceasta este o planta care ajuta glandele suprarenale. Eu cam am probleme cu ele, nu adorm usor, nu dorm profund etc. Ioana Elena Petcu (naturopatul nostru de pe grup) mi-a recomandat-o si e ok cu ea.
  • Omega 3 – eu iau Omega 3 Triple Strength de la Solgar, e singurul produs la care am simtit efectiv diminuarea durerilor.
  • Vitamina D3.
  • Goldenseal (urmeaza sa il iau) pentru ca am citit ca este foarte bun contra hidrosalpinxului, este si antibacterian etc.
  • Calcium D Glucarate – eu am estrogenul foarte mare. De ceva timp, incerc cu acest supliment. E drept, in ultimele 3 luni chiar l-am neglijat nu stiu daca de la asta am facut hidrosalpinx. Nu pot spune ca sunt super multumita de el. Ioana, de exemplu, recomanda altceva. Nici cu acele produse nu am observat o imbunatatire considerabila, insa e posibil ca estrogenul marit la mine sa aiba o alta cauza (poluare, factorul genetic etc). Dar ce sa facem, nu ne putem muta toti in Grecia!  🙂

3). Un mix de uleiuri

De la 1 martie am pornit un mix de uleiuri care simt eu ca imi face foarte bine. Mai exact, topesc 2 lingurite de ulei de cocos, adaug in el apoi 1-2 picaturi de ulei de Copaiba, 1-2 picaturi de Panaway (ambele luate de la Young Living, sunt scumpe, da, dar deocamdata le pastrez pe acestea) si 5-7 picaturi de ulei de tamaie (Frankincense oil), pe care il am de la niste rude plecate in Oman (da, raportul pret si gramaj este super, sa vedem dupa ce se termina ce fac).

Dupa dus, in fiecare seara, imi masez foarte bine zona pelvina si zona lombara. Nu stiu ce o face in interior, dar chiar simt ca se decongestioneaza totul pe acolo, de dureri nu mai zic, ca nu mai am deloc.

Fetele mai ziceau si de compresele cu ulei de ricin, ca ar fi super si in endometrioza, si in hidrosalpinx. Mie, insa, imi dau dureri si un spotting ciudat, asa ca imi e cam teama. Nu zic ca nu voi mai incerca, dar deocamdata raman la acestea.

Am inceput cu tratamentul asta (plus 1-2 picaturi de ulei de copaiba in apa, dimineata) de la 1 martie, pe 8 martie am avut urmatoarea menstruatie si a fost bine. Un antiinflamator la 24 de ore, ceea ce pentru mine e wow, eu sunt foarte multumita, in loc de 4-5 zile, au fost 3-4 de sangerare. Plus ca am reusit sa functionez foarte bine in acele 3-4 zile. Sincera sa fiu, as fi putut si fara ketonal in unele zile, insa asa, sa stau in pat fara sa fac nimic, insa eu am vrut sa fiu super bine si activa. Voi continua, sa vedem mai departe, poate o fi prea devreme pentru rezultate si mai spectaculoase.

4). Ulei de copaiba in apa, in fiecare dimineata.

Pe baza acestui studiu, am inceput sa iau si ulei de copaiba in apa, in fiecare dimineata. E un foarte puternic antiinflamator. Sunt fete, insa, care au avut tulburari gastro intestinale de la el, asa ca mare atentie, mai ales daca va stiti cu probleme de acest fel.

5). 30 de minute de yoga/stretching in fiecare zi

Va amintiti articolul pe care l-am scris despre sportul si endometrioza? Il gasiti aici. Cam asta fac in fiecare zi, 30 de minute: yoga, stretching, exercitii usoare, merg pe jos etc. Filmuletul inserat in articolul mentionat contine cam tot programul meu de miscari fizice, daca doriti sa va inspirati de acolo.

Cam acestea ar fi. Repet. Stiu, veti spune ca la cate iau ar trebui sa fiu 100% bine. Asa o fi, insa in contextul endometriozei mele agresive, a operatiei foarte grele realizate (pe parte rectovaginala nu am absolut nimic acum), a endometriozei, o boala atat de parsiva si in contextul faptului ca nu pot lua anticonceptionale, eu sunt multumita. Vedem peste 3 luni pentru ca da, e foarte importanta comunicare cu doctorul vostru si controalele dese (daca vi se recomanda asa) tocmai pentru a tine totul sub control.

Sanatate sa avem ca de restul ne ocupam noi!

Marina Rasnoveanu

More

7 situatii neprevazute dupa operatia de endometrioza, dar care nu ar trebui sa te ingrijoreze

7 situatii neprevazute dupa operatia de endometrioza, dar care nu ar trebui sa te ingrijoreze

Am spus generic “situatii neprevazute” pentru noi, pacientele, nu si pentru doctori. Cum, insa, dupa o asemenea operatie deloc usoara ne ingrijoram la orice detaliu, mi-am spus ca ar fi binevenit un astfel de articol.

Asadar, iata care ar fi situatiile ceva mai delicate cu care te poti confrunta dupa operatia de endometrioza. Articolul este scris atat din experienta proprie, cat si din informatiile primite ceea de la alte paciente care au trecut prin operatii asemenatoare.

1). Nu reusesti sa te dai jos din pat a doua zi

Eu am mai fost operata si in 2014, iar atunci, a doua zi am reusit sa merg destul de bine prin camera. La asta ma asteptam si acum, desi operatia, ca dificultate si stadiul endometriozei, era mult peste ceea ce experimentasem inainte. Un pic confuzant a fost si faptul ca doctorul meu imi spunea sa stau linistita, daca nu pot sa sa ma ridic, e ok, iar asistentele si unii medici de garda imi ziceau ca mai bine sa iau un calmant si sa incerc, totusi.

Am incercat, nu s-a putut si tare dezamagita am mai fost, insa nu. Nu e cazul sa va ingrijorati daca nu puteti sa va dati jos din pat a doua zi. Fiecare organism e diferit, unele paciente sunt mai sensibile, altele se pot confrunta si cu anemie, asadar nicio situatie nu seamana cu cealalta.

2). Nu se reia tranzitul

Cele care nu ati avut o operatie mai grea, care a implicat, de exemplu, si rezectie de rect, poate veti rade, insa asta e un aspect foarte important. S-a reluat la mine, mai greu e drept, insa si pentru asta se gasesc solutii, imi spunea medicul meu, asa ca nu e cazul sa va ingrijorati daca lucrurile nu se misca cum si cand v-ati dori! J

3). Incizia unde este tubul de dren e ceva mai problematica

La fel, in cazurile ceva mai grave, tubul de dren se pastreaza mai multe zile. Asa a fost si la mine, iar pe parcursul acestor zile, a curs destul de mult (si in punga si pe langa). Atat timp cat doctorul se uita la punga si spune ca e ok ce vede acolo, nu e cazul sa va faceti probleme. Infirmierele vor veni sa va ajute sa va schimbati, asadar nu va faceti griji.

Daca, dupa ce va este dat jos tubul de dren, la fel, mai curge (la mine din nou, a curs foarte mult) faceti ce va spune doctorul (dr. Simedrea, doctorul meu, mi-a transmis sa dezinfectez locul cu betadina si sa pun apoi compresa sterila).

4). Va vine menstruatia chiar dupa operatie

Organismul meu e ceas. Menstruatia imi vine la 29 de zile fix, in aceeasi zi a saptamanii, ba chiar se incapataneaza sa vina si cand iau tratament cu anticonceptionale, asa ca imediat dupa operatie (si la prima, din 2014, si la a doua, din 2016), a doua zi, m-am trezit cu sangerare care era, da, chiar menstruatia!

Nu ar fi fost foarte indicat pentru ca pierdeam sange si asa, insa s-a rezolvat pana la urma. Cu transfuzie, e drept, insa unde am fost eu internata cred ca m-au intrebat de 7 ori ce grupa de sange am, deci e totul in regula chiar daca ajungeti la pasul asta. Totusi, daca sunteti ceva mai puternice, poate nu aveti nevoie de transfuzie, iar venirea menstruatiei va fi doar un detaliu neplacut.

5). Aveti sonda urinara ceva mai mult decat de obicei

Asta insemnand ca nu scapati de ea a doua zi dupa operatie. Aici e cu dus si intors. Si eu am pastrat-o vreo 3 zile. Dupa, doctorul meu ma intreba mereu cum e, se asigura ca ma duc la baie la cel putin 4 ore. La mine nu au fost probleme. Am inteles ca, in alte situatii, in care sonda a ramas mai multe zile, e ceva mai complicat apoi, insa chiar si atunci exista tratament si adjuvante.

6). Va doare si nu puteti sa mergeti drept

Chiar daca e operatie laparoscopica, trauma totusi exista. In plus, intervine factorul personal. Poate sunteti mai slabe sau mai sensibile, asadar simtiti totul altfel. Nu e cazul sa va ingrijorati nici daca va doare, nici daca nu puteti sa mergeti drept. La mers nu am avut probleme, ba chiar dimpotriva. Ma cam durea, e drept, dar nu rau. In timp, durerea s-a estompat pana cand a disparut de tot.

7). Tranzitul intestinal este ceva mai greoi

Pe acesta doar il voi aminti. Aici cred ca fiecare situatie e diferita, dar ar trebui sa anuntati doctorul. Eu am avut ceva probleme in privinta asta, situatia mea e cumva mai diferita, insa medicul va va recomanda ceva adjuvante. Citeam undeva ca tranzitul unei persoane operate nu va mai fi niciodata acelasi cu al unei persoane neoperate. Cu toate astea, multe fete mi-au spus ca dupa operatie sunt mult mai bine in privinta asta, asa ca…

In schimb, cred ca ar trebui sa fiti foarte atente la alimentatie pentru a preveni constipatia.

Marina Rasnoveanu

More