Opinii

Provocarea #1: Vorbiti despre endometrioza cu fiecare medic la care ajungeti!

Provocarea #1: Vorbiti despre endometrioza cu fiecare medic la care ajungeti!

M-am gandit sa incepem astazi lansarea unei provocari saptamanale. Bineinteles, legata de endometrioza. Va voi explica mai jos cum de mi-a venit ideea asta si, cine stie, poate multe dintre pacientele cu endometrioza (dar nu numai) o vor considera utila si o vor accepta.

Am citit zilele trecute un titlu pe grupul de suport al Melissei Turner care suna cam asa: “Endometriosis, a growing concern among women”. Recunosc, asta a venit la 1-2 zile dupa ce am avut un consult la alergologie. Va voi povesti mai jos mai multe despre asta.

Dupa ce am citit acel titlu primul lucru la care m-am gandit a fost acela ca e revoltator. E revoltator ca endometrioza sa fie o problema de interes crescut doar pentru femei cand ar trebui sa fie pentru doctori. De toate specializarile.

In ultimele luni am vorbit cu o multime de paciente cu endometrioza. Cele mai multe, cu stadii avansate, care au trecut prin rezectii de rect, de vezica etc. Din ceea ce am citit si vazut, endometrioza parca a luat-o razna. Ok, sunt si norocoase printre noi care au 1-2 operatii doar de chisturi, insa cazurile astea grave se inmultumesc vazand cu ochii. Nu mai zic de legi. Nu cred in ele. Traim in Romania si nu, eu nu cred in ele. Deocamdata. Pentru ca mai e drum lung pana acum.

Fac parte din grupul de suport Endometrioza Romania de cel putin 3 ani. Acum 3 ani eram o mana de fete si imi amintesc ca atitudinea generala a medicilor ginecologi de atunci (din ceea ce comentau si postau fetele) era asta: “Ai endometrioza? Fa un copil. Nu vrei? Asta e, sufera ca nu prea ai ce face!”.

Imi amintesc de un comentariu al unei fete care povestea cum a ajuns in cabinetul unei dr. ginecolog si, la indemnul de mai sus, a spus ca ea pur si simplu nu vrea copii. Mai ca n-au trimis-o la taiere, cam asta a fost atitudinea.

Ma bucur sa spun ca acum, dupa 3 ani, comportamentul medicilor e mai rezervat. Eu personal cred ca spuneau asa pentru ca nu stiau prea multe despre endometrioza si, atunci, in loc sa isi recunoasca limitarile era mai usor sa o dea inainte cu sarcina (desi avem pe grup o multime de exemple cum ca endometrioza nu e stopata de sarcina). Asadar, un pas inainte este.

Acum, insa, ar cam trebui sa ne luptam sau sa schimbam alte prejudecati.

Inca sunt foarte multe persoane, printre care si medici, care efectiv nu stiu ce este endometrioza. Si nici nu isi doresc sa afle. Aici vine provocarea mea de astazi. Nu-i mai lasati sa nu stie. Nu-i mai lasati sa nu isi mai doreasca sa afle. Spuneti-le oricum!

Ma lupt de vreo luna cu o tuse astmatica. Am ajuns intr-un final la Bucuresti, la o doctorita alergolog foarte buna. Printre altele, mi-a prescris si Montelukast, o substanta deseori data in astm. Bineinteles, cum sunt research addict (si asta si prin prisma profesiei de redactor, nu neaparat ca am eu endometrioza  – daca nu era asta, tot gaseam eu ceva sa cercetez), asa ca am cautat si in ce masura afecteaza Montelukastul endometrioza.

Spre bucuria mea am gasit doua studii ( studiul 1, aici si studiul 2 aici) care arata ca este chiar benefica. Daaa, asta nu inseamna ca e panaceul universal, ca studiile alea sunt veridice 100% (dar eu cred ca nici cele pe Dienogest nu pot fi veridice 100%), sau ca trebuie sa luam Montelukast dupa ureche. Dar era o chestie noua.

In cadrul primei intalniri intre mine si dna dr., m-a certat ca sunt dependenta de Bixtonim. Raspunsul meu a fost ca da, stiu ca e foarte rau, insa in ultimii  3 ani am facut doua operatii de endometrioza si efectiv nu am mai avut nervi si pentru alte investigatii, de alt gen.

M-a privit lung, niciun cuvant despre endometrioza, sa ma intrebe ce investigatii am facut, cat de grav a fost etc.

Nicio problema, zic, nu e specializarea ei. In alt context ma intreaba daca sufar de constipatie. Acum, ce sa zic, ca trebuia din nou sa aduc discutia in zona de mai sus. I-am zis ca eu fiind cu endometrioza, operata pe colon, nu sunt chiar 100% bine, dar nici constipata nu pot spune ca sunt.

Din nou, nimic. Sa ma intrebe dar de ce la colon de la endometrioza, etc. Sau sa spuna daa, stiu ca poate fi atat de grav. Nimic.

Miercuri, la a doua noastra intalnire, i-am spus despre descoperirile mele cu Montelukastul. Acum, eu stiu ca nu sunt medic. Nu am Facultatea de Medicina ca daca as fi avut-o (sau daca doar as fi spus ca o am) altfel m-ar fi ascultat, dar totusi am absolvit si eu cu brio Facultatea de Litere si Stiinte…

Am amintit de cele doua studii pe Montelukast si de unul pe Medrol (care spunea ca acesta nu ne-ar fi atat de benefic, e drept ca intr-un anume context).

Reactia a fost dezamagitoare. Nu a comentat aproape deloc la subiect (adica sa imi spuna mai, Montelukastul are si reactii adverse sau nu are, sau si eu stiam, sau eu nu stiam etc.) doar m-a privit circumspect ca si cum alta nebuna care se crede doctorita si mi-a zis ca, din punctul ei de vedere (fara a fi citit studiile inainte), Montelukastul nu face nimic la endometrioza (ma intreb, insa, cat o sti ce inseamna boala asta, intr-adevar) si ca Medrolul poate salva vieti.

Cam asta a fost tot legat de subiect.

Doctorul meu ginecolog mi-a transmis ca va citi studiile cand va avea timp, insa ar fi fost interesant de aflat si parerea sustinuta a unui alergolog. Eu nu sustin sa luati Montelukast, insa doar v-am povestit pentru ca de aici mi-am dat eu seama ca da, sunt o groaza de medici care habar nu au ce este endometrioza, cat de grava poate sa fie si cat de implicate sunt pacientele in treaba asta.

Tocmai d-asta m-am gandit la provocarea de astazi. Gata cu tacerea ca nu mai merge asa. Va provoc ca, de fiecare data cand ajungeti la un medic (indiferent de spcializare) sa aduceti vorba despre endometrioza voastra. Bineinteles, nu atunci cand nu se potriveste in context, dar deseori o putem lega de un aspect din conversatie. Bineinteles, pertinent, cu argumente si demn, nu ca si cum va plangeti, ci ca pur si simplu informati. E datoria oricarei paciente cu endometrioza, cred eu.

Nu de alta, dar am asa un feeling ca boala asta este destul de mult desconsiderata si printre medici si asa cum am reusit sa ridicam un pic stacheta si sa nu se mai mearga pe premisa “nu vrei un copil, asta e, stai si sufera”, poate reusim acum sa ii facem sa inteleaga ca endometrioza este o afectiune foarte raspandita, cu unele forme foarte grave si, din pacate, acestea nu sunt deloc putine.

Acceptati provocarea mea? O zi frumoasa, fara dureri!

Marina Rasnoveanu

More

Sarcina spontana dupa endometrioza profunda, stadiul 4 si rezectie de rect? Da, se poate! (Testimonial)

Sarcina spontana dupa endometrioza profunda, stadiul 4 si rezectie de rect? Da, se poate! (Testimonial)

Buna!  Ma numesc Irina Ioana, am 27 ani si eu am fost diagnoaticata cu endometrioza. Voi incepe cu inceputul si anume ca de la prima mestruatie am avut dureri. Am fost la 3 ginecologi care mi-au dat anticonceptionale spunand ca imi va trece dupa ce ma casatoresc.

Imi amintesc chiar ca o doamna ginecolog mi-a spus ca am uterul retrovers, exact ca dumneaei, si ca “asta e, nu avem ce face decat sa induram durerea”!

Ani au trecut si durerile au devenit mai puternice, cu stare de rau, greata, ameteala, scaune moi, uneori si voma. In anul 2014 am fost la o doamna doctor ginecolog laudata in cercul meu de prieteni. La prima ecografie mi-a pus diagnosticul de endometrioza cu semnul intrebarii si polipi. In septembrie 2014 m-am operat prima data (laparoscopie, histeroscopie si chiuretaj – pentru a curata mai bine a fost explicatia). Dupa operatie am facut 3 injectii de Diphereline. Dupa 2 luni de la ultima injectie mi-a venit menstruatia, care in fiecare luna era din ce in ce mai putin cantitativ. Mi s-a spus ca am sinechie uterina si este necesara histeroscopia. Trecusera vreo 3 luni si era riscant sa mai stau cu sinechia asa ca am facut procedura, iar in momentul interventiei am facut hemoragie. Apoi mi-a recomandat sa fac HSG (histerosalinografie), iar rezultatul a fost infectie la trompe. Am primit tratament cu augumentin 3 luni, iar apoi am sa refac HSG sa vedem daca a trecut. Rezultatul a fost ca nu mai am infectie, insa dr.r adiolog mi-a spus sa nu ma apuc de facut copil pentru ca este ceva in neregula cu endometru. Am revenit la dr.ginecolog care a zis ca trebuie din nou laparoscopie sa vada ce este. Luna urmatoare am facut laparoscopie, in urma careia mi s-a spus ca am uter retrovers si mi-a recomandat sa fac FIV. Am refuzat si am incercat sa raman natural. Dupa o luna am facut infectie uterina, iar in urmatoarele luni am observat simptome noi (dureri si intepaturi in burta pe toata perioada lunii, iar in timpul menstruatiei am inceput sa am dureri in anus-noada fundului. In martie 2016 m-am hotarat sa vad parerea altui doctor bun in endometrioza.

Am cautat pe net si asa l-am descoperit pe dr. Voicu Simedrea. I-am trimis un email cu povestea mea si mi-a raspuns ca trebuie sa ma vada. Asa ca pe 11 martie 2016 am mers la Bucuresti la prima consultatie. Concluzia examinarii: endometrioza stadiu 4, endometrioza era in vagin unde o vedea cu ochiul liber si nodul. Mi-a recomandat RMN cu protocol pentru endometrioza si operatie.

Pe 4 aprilie am facut RMN, iar pe 5 am facut hidrocolono CT la Telescan in Timisoara, fiind interpretat de dr.radiolog Denisa Tisea unde s-a confirmat endometrioza stadiu 4. Pe 6 mai 2016 m-am operat la Spitalul Premiere de dr.Voicu Simedrea si echipa sa. A fost riscul de anus contra naturii, insa am avut noroc si nu a fost cazul pana la urma. Am avut, in schimb, rezectie de rect.

Recuperarea a fost un pic grea primele 2 luni pentru ca inca aveam dureri in anus. Am luat 2 luni anticonceptionale Karissa si Visanne, ambele dupa operatie. Mentionez ca din martie 2016, de la prima consultatie la dl.dr. Voicu Simedrea renuntasem si la gluten (asa mi-a spus domnul doctor ca ar fi bine sa fac).

In august 2016 am terminat Vusanne, iar in septembrie mi-a iesit testul de sarcina pozitiv.

Am ramas insarcinata fara sa-mi vina menstruatia (ultima menstruatie fiind in aprilie 2016). In prezent sunt mama unei fetite nascuta in mai 2017 la noul sediu a Spitalului Premiere. Pe toata perioada sarcinii am fost monitorizata tot de dr.Voicu Simedrea. Tin sa mentionez ca sunt din Suceava si nu am posibilitati financiare deosebite, fiind bugetara.  Cheltuielile au fost costisitoare da, insa recomand cu mare drag pe dr.Voicu Simedrea si pe toata echipa sa. Sanatatea este prioritara. Sanatate multa va doresc tuturor!

Irina Ioana, 27 de ani, Suceava.

More

Rezectia de intestin in contextul endometriozei – 10 lucruri pe care trebuie sa le stii

Rezectia de intestin in contextul endometriozei – 10 lucruri pe care trebuie sa le stii

Una dintre formele pe care o poate lua endometrioza sunt si nodulii rectovaginali. Dupa consultul avizat si investigatiile necesare, se poate constata ca acesti noduli stenozeaza si intestinul, asadar va fi nevoie in cadrul operatiei de rezectie de intestin sau rezectie de rect (daca nodulul se situeaza in acea zona).

Stiu, asta poata suna infricosator, mai ales pentru pacientele care nu sunt familiarizate cu formele bolii sau nu au citit inainte pe grupuri pentru a vedea ca o multime de alte femei s-au confruntat cu asta.

Totusi, dupa impactul initial, trebuie sa stii ca rezectia de intestin sau rect nu e nici pe departe atat de inspaimantatoare pe cat ai crede. Iata mai jos cateva dintre lucrurile pe care cred ca ar trebui sa le stii despre aceasta procedura:

1). Medicii cu experienta in endometrioza realizeaza foarte des astfel de operatii!

Asta e pentru linistea ta si pentru a sti ca, odata ce ai ajuns la o echipa de medici cu experienta in endometrioza, cu siguranta ei au facut numeroase astfel de interventii inainte!

2). Atunci cand ai indicatie de rezectie de intestin, ai nevoie si de o echipa de medici complexa!

Cu alte cuvinte, nu ar trebui ca in sala de operatie sa fie doar medicul tau ginecolog, ci si un chirurg colo rectal. Din punctul meu de vedere, una dintre greselile medicilor ginecologi de la noi este aceea ca nu se asigura inainte de operatie ca ai si nodul rectovaginal, astfel incat sa vada daca pot sau nu opera singuri.

V-am mai povestit, asa am patit eu in 2014: primul consult realizat la un alt doctor renumit si, sunt convinsa, foarte bun, insa nu pe endometrioza a constat doar in ecografie transvaginala. Nu a vazut nodulul, nu m-a intrebat de constipatie, diaree, dureri etc., m-a operat, m-a curatat cat a putut, nu mi-a suflat o vorba despre nodulul care la doar 1.4 ani de la operatia lui avea 4.5 cm. Da, nu am dovezi si da, poate nodulul a aparut intre timp, cine stie. Va spun, insa, toate astea pentru a sti cum ar trebui sa se desfasoare un consult avizat pentru endometrioza: anamneza, consult pe masa (tuseu plus consult cu valve), ecogafie transvaginala.

3). Nu simtiti nimic ciudat in primele zile dupa operatie!

Multe dintre voi se intreaba, poate, cum se vor simti dupa o interventie care cuprinde si rezectia de intestin. Nu e nicio diferenta, nu pot spune ca simtiti ceva diferit. Da, fiecare organism se reface altfel. Unele veti fi mai slabite, altele nu, insa in contextul rezectiei de intestin/rect nu e nicio diferenta, nu trebuie sa va faceti probleme.

4). Riscul de fistula anala e doar un risc, nu o certitudine!

Ati citit, poate, sau v-a spus doctorul vostru ca, in urma unei interventii in care s-a efectuat si rezectia de intestin apare riscul de fistula anala 10 zile de la operatie, indiferent cat de bine este realizata interventia. Mai multe despre asta am scris deja, va invit sa cititi articolul aici, insa de retinut este ca echipa de medici se va asigura ca acest risc este scazut si totul este in ordine.

Amintiti-va mereu ca pentru toate exista solutii si e important sa comunicati cu doctorii vostri!

5). Anastomoza nu se poate desprinde!

Anastomoza reprezinta realizarea, printr-o metoda chirurgicala, a unei comunicatii intre doua organe sau doua parti ale aceluiasi organ. Adica exact ce se intampla in cazul nostru: se taie portiunea de intestin cu nodul/aderente si se realizeaza comunicatia intre portiunile de colon ramase.

Totul se realizeaza cu niste cleme metalice, la final doctorii fac si un test pentru a vedea daca este totul in regula etc.

Ce trebuie tu sa stii este ca anastomoza nu se poate desprinde, rupe sau mai stiu eu ce scenarii ne-am putea face noi!

6). Dupa rezectie de intestin/rect, tranzitul poate fi usor ingreunat!

Atunci cand rezectia de rect e joasa, poti experimenta ceva greutati cu tranzitul. Asta s-ar traduce, poate, printr-o usoara constipatie pe care o poti rezolva fie prin alimentatie (atentie, sa nu abunde in fibre ca apoi e mai rau), fie printr-o alta metoda propusa de doctorul tau. De exemplu, mie mi-au dat 1-2 linguri de ulei de parafina seara, inainte de culcare.

Un alt aspect este consistenta scaunului. E posibil sa faci fragmentat, de mai multe ori pe zi. E important, insa, din ce mi-au spus mie doctorii, sa nu fie scaun apos, insotit de varsaturi, febra, transpiratii etc.

Din ceea ce am vorbit cu multe paciente operata ca si mine, cu rezectie de rect, s-ar putea ca scaunul sa nu mai fie la fel ca inainte, in ceea ce priveste cantitatea. Stiu, par niste aspecte ciudate, insa odata ce te vei opera, vei vedea cat de importante sunt si ele. Vorbeste cu doctorul tau, explica-i, insa nu te ingrijora pentru ca multe femei se confrunta cu asta.

O pacienta imi spunea, de exemplu, ca ii tot stresa pe doctorii ei cu intrebari de genul acesta si mereu i se raspundea ca trebuie sa aiba rabdare, colonul se va reface total in cateva luni si va vedea diferenta. Am prietene operate de o luna care s-au refacut aproape complet din punctul asta de vedere, insa pacienta la care faceam referire mi-a spus ca, intr-adevar, la un an de la operatie tranzitul i s-a reglat perfect.

Din fericire, la fel pot spune si eu, eu care m-am confruntat cu episoade de constipatie destul de severa, mai ales in acele doua luni in care am incercat sa iau Qlaira. Cum spuneam, niciun organism nu e la fel!

7). Fara abdomene dupa rezectia de intestin!

Se pare ca dupa aceasta interventie ne putem relua destul de repede stilul de viata inainte, aici fiind inclus si sportul. Eu am asteptat cam 1.2 luni pana sa incep miscarile de yoga/stretching sau miscarile acelea simple pe care le faceam  noi in scoala, la orele de sport.

Un lucru interesant, se pare ca chirurgii colo rectali ar interzice abdomenele in contextul rezectie de intestin, un an dupa operatie! E bine de stiut ca nu trebuie sa exageram!

8). Nu sta cu picioarele in apa rece si ai grija sa nu iti fie frig la picioare!

O alta indicatie a chirurgilor colo rectali. Bine, poate fi un sfat de bun simt sau ceva mai mult, insa da, aveti grija mai ales iarna sa nu va fie frig la picioare, iar vara sa nu stati cu picioarele in apa rece.

9). Bucatica de intestin se scoate printr-o taietura de aproximativ 3 cm.

Fiind necesara scoaterea acelei bucati de intestin, pe langa inciziile normale la o laparoscopie vei mai avea nevoie de o taietura mica, de aproximativ 3 cm, prin care ti se va socate acea portiune de intestin.

Nu trebuie sa te ingrijoreze asta, e o taietura mica, nu da probleme, cicatricea mea arata chiar foarte bine.

10). Evita cat de mult se poate si prin ce metoda decizi impreuna cu doctorul tau recidiva pentru ca nu prea se face rezectie de intestin peste o alta rezectie de intestin

Asta mi-a spus mie doctorul meu atunci cand m-am dus senina la el si i-am spus ca daca, Doamne fereste, se reface nodulul, nu ma pot opera din nou? J In primul rand, pacientele cu endometrioza trebuie sa stie ca numarul operatiilor trebuie sa fie cat mai redus din varii motive (scade rezerva ovariana de cate ori se intervine asupra ovarelor, creste riscul de aderente etc.). Asadar, cu atat mai mult e riscant sa se realizeze rezectie de intestin peste rezectie de intestin.

Detalii va va da doctorul vostru, insa nu care cumva sa stati cu gandul ca nu e nimic daca recidiveaza, va operati imediat la loc!

Un articol de Marina Rasnoveanu

More

Sange in scaun – un simptom pentru endometrioza rectala! (Testimonial)

Sange in scaun – un simptom pentru endometrioza rectala! (Testimonial)

Dupa o luna si un pic de la operatie, m-am decis sa imi spun si eu povestea. Poate nu este una extraordinara, insa cred ca multor paciente le va fi de folos experienta mea. Am 34 de ani si istoria mea cu endometrioza cred ca incepe in urma cu 7 ani cand am inceput sa am sange in scaun, in acelasi timp cu menstruatia. Au urmat nenumarate controale si analize: RMN (fara protocol pentru endometrioza, insa), colonoscopie, rectoscopie, analize de sange printre care si markerul tumoral CA125 care, atentie, au iesit toate perfect!

Rezultatul? Am fost trimisa acasa de fiecare data, spunandu-mi ca totul este in capul meu si nu am nimic. O perioada am stat linistita, nu am mai fost la medici, insa intre timp am incercat sa raman insarcinata, dar fara succes. Dupa cativa ani m-am mutat in Franta si acolo am mers la un control. Surpriza, doctorul mi-a spus ca am un chist ovarian de 5 cm, pe care el il vedea ca fiind endometriozic. Mi-a recomandat operatia. Mentionez ca nici el nu mi-a vazut pe atunci nodulul rectovaginal sau nu mi-a vorbit de noduli, aderente endometriozice etc.

Dupa, am inceput sa caut tot mai mult pe internet mai multe informatii despre aceasta boala si am gasit o platforma unde un medic raspundea intrebarilor pacientilor. Am pus o intrebare, iar raspunsul primit era cel revelator, si anume ca, intr-adevar, simptomele acuzate de mine ar putea indica o endometrioza rectala.

Am facut o programare, am ajuns la dl. dr. Simedrea care mi-a pus diagnosticul din primul consult, confirmat mai apoi de RMN (cu protocol de endometrioza) si Hidro Colo CT.

Dupa rezultate, domnul doctor mi-a spus ca am indicatie chirurgicale pentru ca riscam sa intru in ocluzie intestinala (colonul era aproape strangulat de nodul). M-am hotarat sa ma operez pe 22 mai, am avut rezectie de intestin 6 cm, m-am simtit foarte bine dupa, iar recuperarea a fost, in cazul meu, foarte usoara.

Acum sper ca totul sa fie bine si pe viitor si, bineinteles, sa pot ramane insarcinata cat mai repede!

Matache Ana-Corina, 34 de ani, Bucuresti.

More

Stilul de viata in endometrioza

Stilul de viata in endometrioza

Citim deseori in revistele glossy despre cat de important este un stil de viata sanatos. Ei bine, iata ca, odata ce ai fost diagnosticata cu endometrioza, ar fi bine sa pui si tu in aplicare acest concept destul de vag inteles pana acum.

Vestea buna este ca avem la indemana destule cercetari pentru a schita, cel putin in linii generale, cateva recomandari pe care ai putea sa le aplici si tu in dorinta de a tine endometrioza sub control si/sau de a avea o calitate a vietii cat mai buna.

In primul rand, trebuie sa mentionam ca toate indicatiile de mai jos nu exclud indicatiile doctorului tau ginecolog. El este primul care iti va trasa planul de tratament potrivit stadiului tau de boala si istoricului medical. Impreuna veti lua decizia cea mai buna.

Abia apoi, ia in considerare si urmatoarele masuri in ceea ce priveste stilul de viata:

1). Stres mai putin

E lucru stabilit, stresul inrautateste simptomele endometriozei, asa ca fa tot ce-ti sta in putinta pentru a te relaxa cat mai mult. Iesiri la sfarsit de saptamana, renuntarea la orele suplimentare de la serviciu, schimbarea locului de munca, practicarea yoga sau a altor tehnici de relaxare – nu conteaza ce metoda alegi, insa stresul trebuie tinut neaparat sub control.

2). Sport mai mult

Pe de alta parte, sportul este si el benefic in contextul endometrozei. Ne asigura buna dispozitie prin eliberarea de endorfine (care ar putea atenua si durerile atat de prezente in aceasta afectiune), creste circulatia sanguina si scade estrogenul. Miscarea fizica moderata ar fi de preferat, cel putin in prima faza, pana iti dai seama cum reactioneaza organismul tau la formele de sport ceva mai avansate. Pe parcurs, insa, recurge la exercitiile fizice care simti ca iti fac bine. Cardio, Pilates, yoga, stretching, inotul, alergarea, mersul pe jos, urcatul scarilor – toate iti pot fi de ajutor!

3). Ajusteaza-ti alimentatia!

Indicatiile de mai jos sunt doar cele generale. Pentru unele mai detaliate si personalizate (stiut fiind faptul ca pacientele cu endometrioza se pot confrunta si cu alte afectiuni precum sindrom Hashimoto, boli autoimune, boala Chron etc.), consulta un nutritionist, specializat pe endometrioza.

Totusi, in linii mari, iata care sunt recomandarile privind alimentatia:

  • Evita alimentele/produsele estrogenice
  • Fara carne rosie, insa cu mai multe salate cu legume cu frunze verzi in dieta zilnica
  • Evita glutenul, produsele lactate (cu exceptia celor din lapte de capra) si carnea din comert.
  • Fara zahar si orice il contine!
  • Evita alcoolul!

Motivele sunt cam aceleasi pentru toate aceste grupe alimentare: cresc estrogenul, interfereaza cu modul de functionare al ficatului, impiedicand eliminarea corecta a hormonilor, cresc inflamatia in corp ceea ce agraveaza si mai mult endometrioza etc.

Marina Rasnoveanu

More

Pe parintii cu copii cu endometrioza cine ii trateaza?

Pe parintii cu copii cu endometrioza cine ii trateaza?

Ieri a fost Ziua Copilului si nu am apucat sa scriu articolul asta. Poate ar fi fost prea mult. Poate ar fi fost prea putin citit in noianul acela de poze, amintiri si zambete. Din mica mea calatorie in Timisoara m-am intors si cu altfel de subiecte, cum este si cel de astazi.

Pe langa conferinta, am fost la spital la o prietena care s-a operat si, inevitabil, am mai intalnit acolo alte doua fete cu care vorbesc pe Facebook. O a treia se externase chiar in ziua sosirii mele. Ducandu-ma acolo zi de zi, poate fiind eu mai empatica, nu stiu, nu am putut sa nu remarc suferinta oamenilor care le insotesc pe fetele cu endometrioza.

Neputinta, speranta imbibata cu grijile inerente, uneori disperarea  – pe toate le poti citi pe chipurile unor oameni care n-au ce face, trebuie sa treaca si prin asta! Cumva, cred ca le e mult mai greu decat pacientelor care se opereaza. Din experienta stiu ca tu, ca pacient, esti mult mai focusat pe ce ai de facut: analize, conversatii cu doctorii, pregatire, intrebari scrise pe hartie, dureri, anumite etape pe care trebuie sa le bifezi dupa operatie, insa ei… ei au misiunea atat de grea de a-ti fi alaturi, de a interpreta orice mic semn negativ si de a vorbi cu medicii dupa. Norocul lor si al nostru ca medicii de la Premiere, toti, chiar toti sunt super si atunci presupun ca trec si trecem mai usor peste tot.

Printre acesti insotitori, insa, parintii sufera cu siguranta cel mai mult. Iar daca ai venit doar tu, ca pacienta, insotita de mama, atunci e putin mai dureros si greu.

Da, poate ca relatia dintre voi se sudeaza mai mult, poate ca ii intelegi mai bine iesirile asociate varstei si disperarii, insa tristetea si dureea ca tu, ca parinte ajuns la o anumita varsta, ai venit dupa copilul tau care, in cele mai multe dintre cazuri, nu are mai mult de 35 de ani, e crunta!

Asta am vazut in week-end si poate ar fi bine sa existe un psiholog si pentru parinti. Stiu, specialistii de acolo de-abia au timp pentru sarcinile de acum, d-apoi pentru altele, insa nu pot sa nu ma intreb…pe parintii pacientelor cu endometrioza cine ii trateaza?

Poate ca raspunsul ar trebui sa fie ca…noi. Poate ca, dupa ce totul trece si se asaza, ar fi cazul sa ii ducem intr-o vacanta, sa nu ii mai certam atat cand ne cicalesc, sa le zambim si sa ii mangaiem mai des.

De fapt, acum cand scriu, imi dau seama ca s-ar putea nici sa nu fie vorba doar despre endometrioza. Pare ca fiecare generatie are cate o karma, si parintii nostri par a o avea pe aceasta: ca trebuie, uneori – mai des sau mai rar – sa isi vada copiii pe patul de spital, sa fie mai puternici decat ei, sa isi ascunda lacrimile si sa mearga mai departe.

De cele mai multe ori, povestea are un final fericit, insa ranile raman. Dupa ce ranile operatiei se inchid, ar fi bine sa le ingrijim si pe celelalte. Pentru ca, si daca se cicatrizeaza, ele raman si trebuie sa stim ca sunt acolo si sa avem, cand si cand, grija de ele.

Marina Rasnoveanu

More

Endometrioza in prim plan: despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa a evenimentului FemHelp de la Timisoara

Endometrioza in prim plan: despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa a evenimentului FemHelp de la Timisoara

In perioada 26-28 mai 2017, s-a desfasurat la Timisoara cea de-a III-a editie a conferintei Hemhelp. Dupa cum v-am spus si in materialele precedente,  in prima zi a conferintei, cea dedicata cu precadere endometriozei, erau planificate interventii chirurgicale live si debate-uri pe teme ca endometrioza, adenomioza si chirurgie oncologica.

Aveti mai jos cateva dintre impresiile mele asociate acestui eveniment (vor mai urma si alte articole), dar si raspunsurile medicilor de talie internationala invitati la conferinta de presa la care am participat si eu.

In deschiderea evenimentului, dr. Voicu Simedrea a prezentat un pic activitatea FemHelp si EndoInsitute. Aveti o poza atasata de la aceasta prezentare despre care voi scrie articol separat.

Interventiile chirurgicale au fost in numar de trei: doua transmise de la Spitalul Premiere, din Timisoara, din noul sediu de pe Calea Aradului si una de la spitalul din Rouen, Franta. Am inteles ca, acum, sediul Spitalului Premiere este de 5000 mp2, dintre care 1700 mp2 numai blocul operator. Insusi binecunoscutul profesor, specialist in endometrioza dr. Joerg Keckstein a fost placut impresionat de blocul operator.

Prima operatie de la Premiere a fost realizata de dr. Serban Costa, fiind vorba despre o pacienta cu cancer ovarian si endometrioza, desi asta e inca sub semnul intrebarii pana la proba biopsiei.

A doua operatie desfasurata la spital Premiere a fost realizata de dr. Joerg Keckstein, unul dintre cei mai cunoscuti specialisti in endometrioza din Europa si nu numai. Eu insami am gasit un filmulet realizat cu dumnealui la un congres pe endometrioza, din SUA. Aici era vorba despre endometrioza avansata, grad 4, cu multiple complicatii, printre care nodul rectovaginal. In mare, ca si procedura, interventia a semanat cu ceea ce am experimentat si eu acum un an.

Echipele, in rest, in mare parte, au fost toate cu medici de la spital Premiere, nu ii amintesc aici pe toti pentru ca sigur as uita pe cineva.

Din Franta a operat dr. Horatiu Roman, tot o endometrioza colo-rectala, stadiul 4, asemanatoare operatiei efectuate de dr. Keckstein.

Operatiile au decurs bine, singura diferenta a fost ca operatia realizata de dr. Keckstein a durat ceva mai mult, iar cea realizata de dr. Roman nu s-a putut incheia asa cum preconizasera. Din cauza unor complicatii legate doar de starea pacientei, dr. Roman a decis realizarea unei colostome (anus contra naturii) pentru cateva saptamani si apoi reintervenirea asupra pacientei.

Pentru cele care inca nu ati aflat, anusul contra naturii in cazul pacientelor cu endometrioza colorectala nu reprezinta o greseala (asa cum foarte bine a punctat dr. Keckstein in timpul prelegerii sale), ci o necesitate, in functie de situatie. Apoi, se revine si totul reintra in normal.

Dupa interventiile chirurgicale live si pauza de masa, a urmat conferinta de presa la care au participat dr. Voicu Simedrea, dr. Litta, dr. Kommetter, dr. Keckstein, dr. Barbieri, dr. Lucian Marginean si dr. Bogdan Muresan.

Voi relata mai jos, in mare, doar intrebarile si raspunsurile adresate de mine si de o colega din presa. De restul sigur va scrie cealalta colega de la conferinta.

O reprezentanta a presei timisorene a intrebat cat de informate sunt romancele in privinta endometriozei.

Bineinteles, noi stim destul de bine raspunsul la aceasta intrebare, insa era necesar si un astfel de punct de vedere oficial:

Eu sunt convins că am o multitudine de paciente care din punct de vedere social şi educaţional sunt peste medie. Şi, în consecinţă, au acces la informaţie şi au foamea aceasta de informare. Dar asta nu înseamnă că la marea masă a pacientelor informaţia a penetrat. Sunt în jur de 400.000 – 500.000 de paciente cu endometrioză în România, în diverse stadii, iar problema este că încă avem o întârziere foarte mare în diagnostic”, a declarat dr. Voicu Simedrea.

Apoi, au venit intrebarile mele. Am vrut sa stiu de la Prof. Joerg Keckstein daca dumnealui crede ca exista vreo corelatie intre endometrioza si cancer, avand in vedere ca in ultimii ani s-au inmultit studiile privind o posibila asociere intre cele doua afectiuni.

Dumnealui a spus ca, intr-adevar, stie de existenta acestor studii. “Exista chiar un studiu in desfasurare in Berlin, dar specialistii inca nu cunosc mecanismul si procesul prin care se intampla aceasta transformare sau daca este vorba doar despre niste coincidente. Ca mai toate studiile asemenatoare, avem nevoie de timp pentru a da un verdict oficial” a precizat Prof. Keckstein

A treia intrebare, una foarte importanta, spun eu, mai ales pentru noi, a fost legata de necesitatea existentei titulaturii oficiale de “specialist in endometrioza”. Stim cu totii ca noi folosim deseori aceasta formula, insa un ginecolog “simplu” se simte deseori jignit de o asemenea formulare tocmai pentru faptul ca, oficial, ea nu exista.

Asa ajungem la medici care nu stiu prea multe despre endometrioza, care nu au tratat sau operat cazuri de stadiu 4, dar se baga la operatii si fac lucrurile pe jumatate sau participa la conferinte de anvergura.

Am vrut sa stiu daca Prof. Keckstein crede ca este necesara “oficializarea acestei titulaturi” si ce traininguri sau experienta trebuie sa aiba acei medici.

Raspunsul dumnealui a fost acela ca si noi, aici, in Romania, ar trebui sa ne axam pe acreditarea unor centre specializate in endometrioza (ceea ce incearca dr. Simedrea sa faca si sper sa si reuseasca), urmandu-se etapele necesare, fiind implicati, bineinteles, atat doctori care doresc sa invete, dar si cei care au o anumita experienta pe care doresc sa si-o mareasca.

“Asadar, importanta e existenta si sustinerea acestor centre specializate pe endometrioza, acreditate si despre care pacientele sa stie ca acolo exista medici care stiu ce este si cum trebuie tratata/operata endometrioza. “ a adaugat Prof. Keckstein

Cam atat despre interventiile chirurgicale live si conferinta de presa, revin cu impresii si informatii despre cealalta parte a evenimentului!

un articol de Marina Rasnoveanu

 

More

Care este dieta pentru endometrioza?

Care este dieta pentru endometrioza?

Din fericire, tot mai multe paciente si medici recunosc importanta alimentatiei in endometrioza. Dupa ani buni in care doctorii le spuneau pacientelor, dupa operatie “gata, poti manca orice, esti vindecata” sau “iei anticonceptionale, esti la adapostul recidivei”, astazi lucrurile stau ceva mai complex.

Si asta pentru ca se recunoaste in mod oficial ca endometrioza nu se vindeca (doar poate fi tinuta sub control, dupa anumite reguli, de care am mai vorbit), iar anticonceptionalele pot fi o solutie pentru unele paciente, nu pentru toate, insa.

Asadar, inainte de a va spune in ce consta, de fapt aceasta dieta pentru endometrioza (informatii venite din studii, articole ample, dar si experienta mea), as vrea sa fac unele precizari:

  • Ca si medicamentele alopate (inclusiv Visanne – Dienogest), si studiile pe alimentatie si endometrioza sunt inca la inceput si nu garanteaza nimic sigur si 100% verificat.

Stiti doar cum se fac aceste studii: un esantion de “n” femei, anumite conditii, urmarite pe o anumita perioada, concluzii ce nu pot avea, cel putin deocamdata, caracter general valabil etc.

In opinia mea, insa, aceste studii sunt extrem de importante si dupa ele ar trebui sa ne ghidam noi, cele cu endometrioza, mai ales ca avem dominanta estrogenica si unele alimente ce contin estrogeni (alimente sau suplimente recomandate de naturopati sau fitoterapeuti) ne pot inrautati situatia.

  • Dieta nu stagneaza boala, ci amelioreaza considerabil simptomele.

Spun asta cu jumatate de gura pentru ca eu, personal, cred ca o poate si opri din evolutie, dar doar in combinatie cu suplimente. Nu stiu inca sigur daca exista studii in privinta asta (ca ar regresa leziunile endometriozice etc.), insa atat timp cat unele alimente o pot agrava (carne rosie, veti vedea mai jos), de ce altele sa nu o poata regresa?

  • Dieta nu e suficienta!

Da, in asta cred cu tarie. Nu ma prea pricep la anticonceptionale. Am luat 2 ani in liceu,  1 an in facultate, dupa nu am mai suportat, si apoi cateva “ture” de Diphereline care, din nou, nu m-au ajutat prea mult. Dar cred ca si sub tratament cu anticonceptionale, dieta nu are ce rau sa faca. In celalalt caz, insa, cand nu luati altceva si va bazati pe dieta, trebuie sa va spun ca eu nu cred ca doar dieta poate face minuni in cazul endometriozei. Ar trebui asociata cu suplimente alimentare (si ele luate pe baza studiilor astora care se fac si despre care am mai scris in sectiunea Studii si tratamente), cu Pelvic Floor Therapy (la noi nu cred ca exista, e masajul de diverse feluri, dar scriu asa pentru ca in afara se practica intens si poate citeste vreun specialist care se experimenteaza in asta, in afara – ii rugam sa ne scrie apoi!), cu yoga, sport etc.

  • Dieta pentru endometrioza nu inseamna infometare!

Veti vedea ca, in prima faza, veti spune “wow, dar nu mai avem voie sa mancam nimic”. Nu e chiar asa, daca va documentati un pic si cereti sfatul fetelor de pe toate cele trei grupuri de suport din Romania, adrese pe care le gasiti la finalul articolului! Substantele nutritive ne sunt cu atat mai necesare noua, asa ca va sfatuiesc sa va faceti un meniu complet si, eventual, daca va stiti cu ceva anemie sau carente, sa optati si pentru multivitamine, cand si cand.

  • Dieta, suplimentele, sportul si toate metodele complementare nu inlocuiesc recomandarile si consultul medicului ginecolog, cu experienta in endometrioza!

Ca apoi, luati voi ce decizie vreti, in functie de situatie, dorinte, context etc. da, dar controlul periodic e iar un “must have”, la fel si investigatiile necesare, daca se cer sau alte tratamente recomandate daca endometrioza recidiveaza.

Asadar, sa incepem!

Mai intai, ce nu avem voie sa mancam in endometrioza:

  1. Gluten

Cercetatorii italieni au descoperit ca durerile asociate endometriozei scad dupa 12 luni de alimentatie fara gluten. Despre acest studiu am scris deja, va invit sa cititi tot materialul aici: http://endometrioză.ro/dieta-fara-gluten-o-noua-strategie-managementul-durerii-asociate-endometriozei/

  1. Popcornul ambalat sau alimentele in pungi asemanatoare

Studiul acesta arata ca astfel de substante ce se pot regasi inclusiv pe pungile de popcorn sau alte alimente cresc riscul de infertilitate la pacientele cu endometrioza.

Mai multe aici: http://endometrioză.ro/substantele-de-tip-perfluoroalchil-si-infertilitatea-asociata-endometriozei-la-pacientele-de-varsta-reproducatoare-din-china/

  1. Carne rosie

Un studiu realizat in Italia in 2004 a aratat ca un risc crescut de endometrioza pelviana apare la femeile care au un consum crescut de carne de vita sau alt tip de carne rosie. Mai multe aici: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15254009

  1. Grasimi nesanatoase

Se pare ca un studiu realizat pe rozatoare a demonstrat ca o dieta ce contine grasimi nesanatoase poate exacerba simptomatologia endometriozei. Mai multe aici: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27175969

  1. Zahar

Zaharul creste foarte mult inflamatia in corp. Inflamatia, la randul ei, inrautateste leziunile endometriozice, crescand riscul atat de manifestari agresive ale bolii, cat si de extindere a ei.

  1. Lactatele

Lactatele sunt inflamatoare si, in plus, cresc estrogenul din corp. La inceputul dietei, mai consumam lactate din capra, se pare ca nu ar fi la fel de nocive precum cele de capra. De 2-3 luni am renuntat si se simte.

Lactatele pot contine multi hormoni dificil de digerat pentru noi ceea ce duce la exacerbarea simptomelor. Lactoza e iar o problema, multi nu o pot descompune si digera cum trebuie, asa ca apar dureri, balonari si alte manifestari gastro intestinale. Un intestin care nu functioneaza bine irita leziunile endometriziozice, asa ca ar fi de preferat sa evitam lactatele. Cititi aici mai multe: http://www.centerforendometriosiscare.com/nutrition-for-endometriosis/

  1. Soia

Soia nefermentata si foarte procesata poate fi foarte greu de digerat pentru noi si foarte inflamatoare. Contine si acid fitic, un anti-nutritient care impiedica absorbtia substantelor nutritive importante. In plus, acelasi acid interefereaza si cu buna functionare a glandei tiroide. Un subiect controversat, soia este bogata si in isoflavone care poate creste nivelul de estrogen. Soia modificata genetic este cu atat mai periculoasa. Cititi aici mai mult: http://www.centerforendometriosiscare.com/nutrition-for-endometriosis/

Ca si nota personala, va atrag atentia sa va uitati foarte bine pe prospectele suplimentelor pentru ca multe contin soia. Chiar daca ati fi tentate sa credeti ca un gramaj scazut nu conteaza, am simtit pe pielea mea greseala asta. Administrarea timp de o luna a unui supliment de altfel benefic noua, dar care avea si soia, mi-a dat dureri de ovare. Dureri care au disparut dupa ce am incetat administrarea acelui produs.

  1. Alcoolul

Aici nu voi zabovi prea mult, cred ca e destul de clar. Alcoolul afecteaza ficatul, organul care ajuta la detoxifiere si la eliminarea tuturor hormonilor in exces. In plus, alcoolul creste inflamatia, asa ca nu poate aduce nimic bun. Personal, chiar si un pahar de vin rosu imi ridica prea mult estrogenul pentru a-l tolera (desi contine resveratrol, o substanta benefica noua), insa voi puteti incerca si vedeti cum va simtiti.

Cam acestea ar fi cele mai importante. De retinut ca toate avem “particularitatile noastre” asa ca trebuie sa tinem cont si de ele. De exemplu, dupa operatia de endometrioza stadiul IV nu am  mai tolerat vinetele. In plus, multe paciente cu endometrioza au si sindrom de colon iritabil si necesita tratament specializat, la nutritionist, adaptat si acelei afectiuni.

Ce avem voie sa mancam?

Avem “liber” la restul, atat timp cat nu ne face rau si nu aflam ca ar fi puternic estrogenic. Studiile spun ca legumele cu frunze verzi sunt un “must eat”, la fel ca si alimentele bogate in Omega 3, viamina D, fructe si legume, de preferat organice.

Eu mananc si carne de pui, de tara, cand si cand, unele fete au eliminat-o complet, nu stiu ce sa spun in privinta asta.

Acceptam sau nu asta, dieta poate fi o unealta in tinerea sub control a endometriozei. Depinde, bineinteles, si de corpul nostru, factorii genetici si multe alte aspecte, insa daca va intrebati “ce nu aveti voie sa mancati”, sper sa gasiti mai sus raspunsurile necesare.

In plus, nu uitati ca puteti pune oricate intrebari doriti pe grupurile de suport pentru endometrioza:

https://www.facebook.com/groups/127544203933194/ (1046 de membri)

https://www.facebook.com/groups/212620512488627/

https://www.facebook.com/groups/regim.endometrioza/

Marina Rasnoveanu

More

La bine si la rau. In sanatate, dar si in endometrioza

La bine si la rau. In sanatate, dar si in endometrioza

Acum cativa ani, am citit pentru prima data articolul lui Marius Chivu din Dilema Veche, „O masura a iubirii”. Cand am terminat, plangeam de-a binelea si imi spuneam ca nu este totul pierdut. Ca mai exista iubire adevarata, devotament, respect, iar fraza aia pe care o auzim in filme „la bine si la rau” nu e un cliseu.

Recunosc, materialul asta venea dupa ce o prietena imi repetase ca nu, barbatii nu suporta ca cineva apropiat lor sa fie bolnav mult timp. Ca, intai, sunt foarte receptivi si saritori. Vor sa ajute, o fac cu atat de multa iubire si pasiune incat credeti ca veti muta muntii din loc impreuna, dupa care, daca situatia se prelungeste, dau bir cu fugitii. Nici prietena aceasta nu avusese un parcurs usor intr-ale sanatatii si imi spunea asta in contextul endometriozei mele care, recunosc, mie nu mi-a dat manifestari atat de puternice perioade lungi de timp, insa unele paciente se confruntau cu dureri si alte simptome groaznice. Bunica la fel imi spunea. Ca atunci cand voi intalni pe cineva sa ii ascund partea asta a vietii mele, chiar daca nu implica durere, dar si vizitele astea dese la doctor, operatiile si termenul de „boala cronica” pot speria un barbat.

Imbratisasem si eu aceeasi conceptie. Pana la textul lui Marius Chivu. Care m-a pus pe ganduri. Apoi, am uitat de el. Mi-am vazut de ale mele.

Numai ca, dupa alti cativa ani,  cand am inceput sa fiu mai activa pe grupurile de suport pentru endometrioza si unele fete au inceput sa mi se confeseze in particular, am descoperit ca prejudecata aceea cum ca barbatii dau bir cu fugitii nu este doar un mit.

Femeile cu endometrioza sunt diferite. Boala lor e diferita. Simptomele la fel. Cele mai multe, insa, trebuie sa ia in serios afectiunea asta ca, altfel, pana la urma ea le acapareaza pe ele. Ceea ce inseamna ca, pe langa durerile groaznice pe care le experimenteaza unele femei, operatiile multiple (unele nereusite din prima), greutatea de a ramane insarcinate, mai apare si o schimbare a stilului de viata pe care nu multi o  inteleg.

Ore intregi de research, consultatii repetate tocmai pentru a te asigura ca esti bine sau ca tii totul sub control, dieta, yoga, sport etc. – vedeti, daca ati citi scos din context, totul ar fi wow, un stil de viata sanatos.

Din pacate, insa, poate din cauza conceptiei societatii, dar si a atitudinii unor paciente, nu stiu, multi barbati care, odata, au iubit femei cu endometrioza, aleg calea facila si pleaca.

Nu vorbesc din carti. Stiu cel putin 5 cazuri…si cate or mai fi, dar care nu vor sau nu pot spune asta, inca. E drept, repet, poate unele femei exagereaza sau nu au gasit inca abordarea potrivita (de asta e asa important un psiholog cu experienta intr-ale endometriozei), insa intorcandu-ma la textul lui Marius Chivu, tot mi se pare atat de nedrept. Acolo cum s-a putut?!

Zilele trecuta am recitit un articol de pe Romanian Insider despre un cuplu pe care il cunosc: Smaranda si Dan. Despre Smaranda am mai scris. Are cancer la plamani, cu diverse alte complicatii si, la fel ca in primul caz, oarecum, a facut o echipa extraordinara cu sotul ei. Si, se pare, le iese. Pana si boala „s-a speriat” de iubirea lor si a intrat in remisie.

Asadar, privind la aceste exemple, nu pot sa nu ma intreb…si la endometrioza de ce este diferit?

Pentru ca nu  ii zice cancer? Pentru ca nu a venit in urma unui accident nemilos, pentru care victima nu poate fi invinuita? Sau pentru ca iubirea acolo a fost adevarata si suficient de puternica?

Personal cred ca un pic din toate si mai mult din ultima. Si mai e ceva. Toate astea deriva si din neputinta medicilor de a vedea cat de importanta si complexa este aceasta boala. E drept, ei au altceva de facut: de diagnosticat, de operat, de tratat etc, insa poate e timpul ca noi, pacientele sa tragem un semnal de alarma.

Sa avem mai multi psihologi specializati pe asta, sa avem mai multe paciente care sa stie ca, in momentul in care simt o schimbare, trebuie sa ceara ajutor specializat tocmai pentru a sti cum sa abordeze lucrurile, cum sa ii explice partenerului ce se intampla, iar acesta sa se deschida, la randul lui.

E cumplit de nedrept, insa nu avem ce face. Chiar si pacientele cu endometrioza singure cred ca au uitat cum sa se mai poarte corect intr-o relatie sau chiar asa, in general. Si nu, nu ar trebui judecate.

Viata nu are reguli. Nici iubirea. Nici casnicia. Cei care pleaca crezand ca vor gasi „pe una mai sanatoasa, care sa le faca copii din prima” ar putea pierde pe mana lor pentru ca nimeni si nimic nu iti garanteaza ca o a doua va fi perfecta sau ca viata, cumva, nu ”ti-o va intoarce”. Nu e o varianta nici sa alegi din start sa nu te implici intr-o relatie cu o fata cu endometrioza. Poate ea are calitati pe care nu le vei intalni la altcineva. Poate ea va fi alaturi de sufletul tau cum nu vei mai gasi pe altcineva. Poate e jumatatea ta si renunti..inainte de a incepe.

Pe de alta parte, ma gandesc ca povestea unor oameni merge mai departe sau se opreste indiferent de aceste aspecte. Endometrioza ii poate chiar uni, cine stie. Si, daca cineva pleaca, sau raneste, sau nu crede e pentru ca, de fapt, iubeste prea putin si superficial. Si atunci oricum nu ai nevoie de o astfel de persoana in viata ta.

Oricum ai da-o, cateva lucruri sunt perfect valabile: femeile cu endometrioza pot fi minunate si spectaculoase prin ceea ce fac, sunt si traiesc, in viata si iubire nu exista reguli si avem nevoie de specialisti care sa ne ajute sa intelegem ca, desi endometrioza nu este cancer, atunci cand iubesti o persoana cu aceasta afectiune tot ar trebui sa ii stai alaturi „la bine si la rau, in sanatate si in boala”.

Marina Rasnoveanu

More

Riscul de fistula rectovaginala dupa operatia de endometrioza cu rezectie de rect

Riscul de fistula rectovaginala dupa operatia de endometrioza cu rezectie de rect

Pentru pacientele care vor trece printr-o operatie ceva mai grea de endometrioza, care ar putea implica si rezectie de rect sau pentru cele care au trecut deja prin asta si se afla in perioada post operatorie, am decis sa scriu un articol despre riscul de fistula rectovaginala.

Mentionez, din nou, ca nu sunt medic, doar un redactor informat si un pacient care a vorbit mai mult cu doctorul ei curant. Am incercat sa dublez informatiile de mai jos si cu studii oficiale, de pe site-urile de specialitate. E posibil, bineinteles, sa mai gasiti mici inadvertente, insa apoi puteti discuta mai multe cu medicul vostru specialist.

Studii si articole de specialitate care sa ateste ca exista endometrioza avansata, care sa presupuna rezectie de rect, cu risc de fistula rectovaginala ca complicatie dupa:  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4229526/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27679276 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27897974 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=rectovaginal+fistula+endometriosis

Asadar, iata ce trebuie sa stiti despre fistula rectovaginala.

  • In cadrul endometriozei avansate, in care exista noduli care stenozeaza colonul, echipa operatorie poate lua decizia de a realiza rezectie de rect. Mai jos sau mai sus, depinde unde e localizat nodulul vostru. Din experienta va spun, chiar daca la RMN poate sa apara mai sus, nodulul poate fi ceva mai jos sau pot exista aderente in partea de jos, astfel incat rezectia sa fie ceva mai joasa.
  • Chiar daca suna foarte complicat, daca va alegeti un spital si o echipa cu experienta in endometrioza, operatia ar trebui sa se realizeze laparoscopic (bineinteles, sunt si exceptii). In cazul meu de exemplu, dar nu numai al meu, desi operatia a fost una complicata: rezectie de rect, indepartarea a doua chiste ovariene, a aderentelor cam de peste tot din zona pelvina, inclusiv uretere etc. dupa 2 zile ma puteam deplasa prin salon. Alte fete s-au putut da jos din pat chiar de a doua zi. Asadar, e o operatie grea, dar mai mult pentru medici, nu pentru noi.

  • Printre complicatiile ce pot sa apara dupa o astfel de interventie se numara si fistula rectovaginala. Independent de cat de bine este facuta operatia, acest risc de complicatie exista. Nu aveti ce face. Da, exista si situatia in care se impunea de la inceput anus contra naturii pentru o perioada, dar fie nu ati fost de acord, fie doctorul nu a vrut sa recurga la metoda asta. In cazul acesta, din cate am inteles, riscul de fistula rectovaginala dupa operatie creste considerabil.
  • Investigatiile postoperatorii care diminueaza riscul de fistula rectovaginala sunt si ele imporante. Aici voi vorbi strict din experienta mea. Nu stiu cum este in cadrul altor spitale. Pe langa dl. dr. Simedrea si dl. dr. Dobrescu (chirurgul meu colo rectal), l-am avut si pe dl. dr. Virgil Nicolaescu, medic anestezist care a avut grija de mine dupa si, din cate am observat si am vorbit cu dumnealui, si de partea aceasta a riscului de fistula. Mai precis, in fiecare dimineata mi se lua sange pentru analize. Din cate mi-a spus domnul doctor, riscul de fistula creste daca ai potasiu mic si alte valori scazute sau nu in limite  (din ce imi amintesc eu Proteina C Reactiva, hemoglobina etc.). Eu am avut ghinionul ca dupa operatie, a doua zi, sa imi vina si menstruatia, ceea ce a facut ca a treia zi sa am nevoie de transfuzie (hemoblogina era prea mica, exista riscul ca anastomoza mea sa nu se sudeze).

Asadar, exista niste pasi, un protocol ce trebuie urmat pentru a scadea totusi riscul pentru aceasta complicatie.

  • Acest risc se pare ca exista 10 zile dupa operatie. Eu intr-a 9-a am plecat acasa. Dupa, mai ales daca aveti rezectie de rect joasa, cred ca fiecare organism reactioneaza diferit.
  • Aici puteti gasi un articol mai amplu despre explicarea operatiei de endometrioza, material realizat de dr. Voicu Simedrea: http://endometrioză.ro/tratament/tratament-chirurgical/explicarea-operatiei-de-endometrioza/

Am vorbit cu cateva paciente in aceeasi situatie. Tranzitul poate fi ok, mult mai bun ca inainte sau sa va confruntati cu perioade de constipatie. Dieta este pe primul loc, eu mai iau si un laxativ usor din cand in cand (citrat de magneziu), o alta pacienta operata cu 9 luni inaintea mea imi spunea ca de-abia dupa un an tranzitul si-a reluat functia perfect, ca sa zic asa. Repet, insa, sunt si paciente care nu au avut probleme in acest sens.

Va spun toate astea pentru a nu va impacienta daca apare ceva.

Oricum, colaborarea cu doctorii vostri trebuie sa fie pe primul loc.

Pentru ca ei stiu mai bine si pentru ca orice v-as spune eu, altfel va linistesc ei. Eu am comunicat cu dl. dr. Dobrescu de fiecare data cand am avut o nelamurire si asta mi-a “dezamorsat” multe scenarii pe care, recunosc, le scriam si rescriam.

Asadar, nu va speriati de acest risc de fistula rectovaginala, chiar daca doctorul vostru vi-o mentioneaza. Aveti speranta ca nu veti fi voi printre acel mic procent si, indiferent ce s-ar intampla, exista solutii pentru tot.

Marina Rasnoveanu

More