Asociatia Endo

Asociatia SOS Endometrioza

Endometrioză.ro si Asociatia non profit SOS Endometrioza reprezinta femeile cu endometrioza din Romania, dar si mai multi medici din tara si strainatate care vor sa creasca nivelul de cunoastere, informare si constientizare asupra gravitatii acestei boli, atat in randul femeilor diagnosticate cu endometrioza, dar nu numai.

Endometrioza este o boala foarte grava, care afecteaza in principal organele reproducatoare (ovare, uter, anexe), dar care in formele mai grave ajunge la toate organele pelvine (colon, uretere, vezica, plamani chiar etc.), fiind necesare operatii costisitoare, riscante si foarte complicate. Chiar si in Romania exista numeroase exemple in acest sens, pentru toate aceste date avand dovezi. Pentru ca pacientele sa fie informate corect si pentru a le promova drepturile a fost infiintat ONG-ul Asociatia SOS Endometrioza.

Unde comunicam?

Canalele de comunicare existente in acest moment sunt:

website-ul www.endometrioză.ro

pagina de Facebook Endometrioză.ro

si doua grupuri Facebook specifice:

Regim/Suplimente/Remedii naturiste pentru endometrioza

Endometrioza – Romania

Ce dorim?

1). Recunoasterea acestei afectiuni ca o boala invalidanta, asa cum s-a intamplat in alte tari europene, si nu numai, cum este cazul Italiei, si toate drepturile ce deriva de aici: investigatii de specialitate gratuite, decontarea operatiilor la stat sau privat, in functie de situatie, avand in vedere ca specialisti pe endometrioza, in Romania, sunt foarte putini etc.

2). Crearea unei retele corecte de medici specializati pe endometrioza (care sa fi participat in prealabil la conferinte europene si mondiale pe tema endometriozei, care sa fi avut un numar de operatii specifice inainte, incadrate in cele 4 stagii de boala sau care sa inceapa sa participe la conferinte si demonstratii oferite de doctori specialisti pe endometrioza, in Romania).

3). Facilitarea acestor conferinte in Romania, in care sa fie angrenati doctori specialisti in endometrioza, in cadrul carora sa isi expuna activitatea, cazurile cele mai grave, in vederea instruirii celorlalti medici.

4). Sprijinirea unor activitati/campanii de informare in scoli, universitati atat prin conferinte si alte activitati specifice, cat si prin brosuri sau discutii libere la orele de dirigentie, avand ca invitat un medic care sa le vorbeasca elevilor despre asta.

5). Editarea de publicatii (ziare, reviste, buletine) de informare si dezbatere a problemelor ce tin de endometrioza.

6). Existenta unor centre specializate pe endometrioza (cel putin 3-4, momentan exista unul singur, in Timisoara).

7). Trimiterea pacientelor cu endometrioza la specialisti in endometrioza, de la medicul de familie sau chiar de la medicul ginecolog/urolog/colo-rectal care nu are competente in acest sens.

De ce ne dorim asta?

Pentru ca sunt minimum 500.000 de femei in Romania diagnosticate cu endometrioza (estimarea minima, raportata la cifrele din tarile in care exista statistici – Ungaria, de exemplu, si la media internationala de 1 femeie din 10), multe dintre ele ajunse la stadii avansate de boala tocmai pentru ca s-au confruntat cu nepasarea sau lipsa de instruire a medicilor.

Cele mai multe isi platesc singure investigatiile (RMN-ul trebuie realizat dupa o procedura standard, realizat numai in unele centre – mai precis unul singur in Bucuresti si unul singur in Timisoara, acesta trebuie urmat, in unele cazuri, de Hidro-Colo-CT, ambele interpretate de un radiolog instruit in aceasta boala – foarte putine femei stiu asta in acest moment si isi cheltuie resursele financiare pe alte investigatii sau pe investigatii prost facute).

Pentru ca endometrioza afecteaza din ce in ce mai multe adolescente, asa ca avem nevoie de o campanie de informare si, mai apoi sau concomitent cu asta, de specialisti care sa poata diagnostica si trata corect endometrioza.

Cand ne dorim asta?

Este evident faptul ca si “acum” este prea tarziu, insa speram ca in cel mai scurt timp posibil femeile cu endometrioza sa nu mai fie marginalizate, prost diagnosticate si tratate, obligate sa faca eforturi financiare uriase pentru a se trata corect.